Leukemie is zo leuk nog nie…

Ik werd voor het eerst sinds mijn bezoek hier niet veel te vroeg wakker, maar werd door de mensen van de keuken gewekt. Niet zo vreemd natuurlijk. De rugpijn is vrij ernstig, maar het valt me nog mee. Ontbijtje weggewerkt, voorzichtig gedoucht en toen kwam de fysiotherapeut. Ha ha, die dacht dat ik ging oefenen! Maar tijdens het gesprekje met de fysio wordt ik me toch een partij niet goed! Alles duizelt. ik kan niet eens meer normaal staan en wordt door de fysio mijn bed in geholpen. Ik kan niet meer voelen hoe ik nu lig, het voelt alsof ik helemaal krom lig, alsof mijn tenen mijn hoofd aanraken, als een soort donut, alles draait. Wat een rotgevoel. Gelukkig trekt het vrij snel (kwartiertje) weer weg. Dit wordt duidelijk een dagje rustig aan doen! Het komt hoogstwaarschijnlijk door de wel hele hoge dosering en rare combinatie medicijnen van gisteren.

Als ik ’s middags weer wat ben hersteld en wat heb dutjes heb gedaan, nog maar eens een beetje computeren. Dacht ik. Ik open mijn eerste mailtje en ik wordt weer duizelig, snel terug naar bed. Ondertussen komt er ook nog net bezoek binnen. Lekker handig. Nou ja, vorige keer trok het duizelige vrij snel weer weg, dus inderdaad was het gevoel een minuutje of 10 later weer verdwenen, met behulp van een kopje thee.

De rest van de dag nog wat van die duizelingen gehad, maar thee of wat snoepjes lijken goed te helpen. Ook door direct in bed te gaan liggen en m’n rust te nemen gaan de steeds milder wordende aanvalletjes vrij snel weer over. Vandaag ook nog twee zakjes bloed ontvangen (want ook dat moet natuurlijk goed bijgehouden worden) en een zakje bloedplasma.

Hier nogmaals de paal van dichtbij, lekker vol. Het zakje rode vloeistof is de daunurubicine. Het zakje ernaast is de vincristine. Asparginase wordt via een grote injectiespuit gegeven (niet in beeld). Het laatste zakje is zoutoplossing (om te verdunnen) en de twee flessen zijn natriumbicarbonaat (ook om te verdunnen en ter bescherming van de nieren).

Dinsdag, weer tijd voor de grote chemo. Na een redelijke nacht, kreeg ik ’s ochtends bericht van de dokter dat er een foutje was gemaakt bij het noteren van de bloedwaardes. Vijf dagen eerder. De waardes van een ander waren per ongeluk op mijn kaart ingevuld. Stom genoeg was deze verkeerde waarde zó laag dat isolatie nodig was. Hierdoor heb ik potverdorie vijf dagen lang voor de kat z’n viool op isolatie gelegen! Shit zeg. Nou ja, we hebben in ieder geval met de mondkapjes en infectiegevaar kunnen oefenen. Maar wat stom dat niemand hier merkt dat een zeer afwijkende bloedwaarde wel eens een foutje zou kunnen zijn.

Rond vier uur was het tijd voor de ruggenprik (dit heet ook wel een MTX of lumbaalpunctie). Ik ben erg gespannen, die vorige deed namelijk nogal veel zeer, zoals jullie weten. Maar dit keer gaat het waarschijnlijk makkelijker, want ik kan mijn rug beter buigen en dan heeft de arts meer ruimte bij de wervels. Maar het mocht niet zo zijn. De arts moest drie keer opnieuw prikken en heeft in totaal zo’n tien minuten in mijn rug lopen morrelen. En een pijn dat zoiets doet! Er gaat namelijk een lange naald je rug in met een klein bestuurbaar naadje in die naald en die kan dan een beetje ‘rondkijken’ op zoek naar het kanaaltje, als het prikken niet in één keer lukt, maar bij dat rondkijken worden natuurlijk wel allerlei zenuw geraakt en over het botvlies gekrast.

Na de derde poging besloot de arts om een andere arts in te schakelen. Een klein half uur en een kalmeringsmiddel later was de nieuwe arts aanwezig. Na nog eens vijf minuten gemorrel in mijn nu zeer zeer pijnlijke rug had deze arts nog een laatste oplossing: zittend prikken. Dus op de rand van mijn bed, knieën opgetrokken, bolle rug, naald erin, maar weer geen vocht, alleen maar bloed. Heel vreemd, want anatomisch gezien kan het kanaaltje alleen maar op die plek zitten. Dan maar even persen (alsof je moet poepen) dan verhoog je de druk van het hersenvocht en zou er nu echt vocht uit moeten komen. Bij het persen werd het bloed dat de naald inliep dunner, dus er kwam nu inderdaad hersenvocht mee. Tijd om dan maar in te spuiten? Nee. Want de chemomedicijnen voor het hersenvocht mogen niet in de bloedbaan komen. AAAAAAARG! Naald er weer uit en tijd voor overleg tussen de artsen.

Door de onderhuidse bloedingen die bij het vele gemorrel zijn ontstaan kan er vandaag niet meer geprikt worden en moet het vrijdag opnieuw!! Wat een hel. De ramp van de beenmergpunctie was minder erg. Van mijn rug is nu niets meer over, ik kan helemaal niets meer en moet verdorie in een urinaal plassen. Gelukkig krijg ik van de verpleging genoeg pijnstillers en kalmeringsmiddelen om een olifant eronder te krijgen. Namelijk: Oxazepam (kalmeringmiddel), Valium (spierontspanner), paracetamol, kortwerkende Morfine, langwerkende Morfine voor de nacht en een dubbele dosis Primparan (tegen misselijkheid van de asparginase en werk versuffend). Slapen gaat dus wel lukken vanavond, maar wat is er morgen van mijn rug over?

Naast de leukemie moet natuurlijk ook m’n rug weer naar zijn gezonde staat terugkeren. Ik mag (vanwege de isolatie) twee maal daags een half uurtje mijn kamer uit en dan niet van de afdeling af. Hier zie je dus hoe ik mij voortbeweeg: met rollator, infuuspaal en mondkapje. Die andere gozer op de foto is trouwens mijn pa, die zo vriendelijk is om de paal mee te rijden.

Zondagavond elf uur. Ik ben flink moe, dus het zou moeten lukken om een beetje te kunnen slapen. In ieder geval vóór het slapen gaan een dosis Primparan gekregen. Dat werkt tegen de misselijkheid van de asparginase en het heeft versuffende werking. Dus het slapen zou moeten lukken. En ja hoor, ik werd om half drie weer wakker en merkte toch een verschil! Ik had eindelijk eens écht geslapen, wat heerlijk. Mensen slapen namelijk in cycli, zo’n cyclus duurt zo tussen een uur en anderhalf uur. Als je over meerdere nachten telkens cycli niet af kunt maken, stort je in. Alleen… Nu nog verder slapen… Toch wel lastig als je ineens weer (relatief) veel energie hebt. Dus de verpleging maar even gebeld: doe mij maar een slaaptabletje. Geen probleem. Heerlijk geslapen tot half zeven en toen was de slaap toch echt op.

Vandaag nog meer goed nieuws: de resultaten van de tweede lumbaalpunctie zijn binnen en mijn hersenvocht is blastvrij! Of te wel: geen kankercellen in mijn hersenen! Dit scheelt een heel aantal ruggenprikken in de toekomst! Hoera! Morgen nog één (om preventief medicijnen in te spuiten) en dan een paar weken ruggenprikvrij. Verder niets noemenswaardigs gebeurd vandaag.