Leukemie is zo leuk nog nie…

Jullie hadden nog wat foto’s tegoed, op 9 december begon mijn haar namelijk uit te vallen, dus heb ik het restant er twee dagen later af laten scheren:

Hmm… geen mooi gezicht, zo kaal. In het ziekenhuis snel een muts geregeld.
Zo zie ik er nu uit, zonder en met muts:

Als je goed kijkt kun je zien dat ik al weer wat haar terug heb, maar het groeit erg langzaam en is heel erg dun. Ook kun je zien dat ik bij de bovenste foto’s een wat dikkere kop had. Dat komt niet omdat ik toen meer woog dan nu (dat is namelijk niet zo), maar dat is een bijwerking van de Prednison.

Langzaam gaat het steeds beter met mijn rug. Elke dag een stukje sterker, ik loop steeds meer zonder rollator. Binnenkort eens proberen om ’s middags boven op mijn eigen kamer te slapen in mijn eigen bed. Het zou fijn zijn om binnen afzienbare tijd gewoon weer daar te kunnen zijn zeker voor het slapen ‘s nachts.

Dinsdags weer langs het ziekenhuis, maar gelukkig alleen voor controle en het ophalen van de onderhuidse injecties, dus geen infuus. Maar eerst weer wachten in de volle wachtruimte. De wachtruimte is al een heel fenomeen op zich. Er zijn drie poli’s: hematologie, oncologie en de mammapoli. Of te wel, bijna allemaal kankerlijers . Het is er (bijna) altijd druk en veel te warm. Ook komt iedereen met z’n tweeën. En dan is het leuk om te kijken wie nu de patiënt is en wie er mee gaat ter ondersteuning. Meestal is het makkelijk te zien: die magere met het mutsje op is de patiënt, soms is het lastiger, als iemand bijvoorbeeld een pruik heeft. Tja, je gaat ineens hele andere spelletjes spelen als je kanker hebt.

Er hangt ook een rare sfeer, iedereen die er zit is flink ziek en dat weet men van elkaar en niemand zit er voor de lol. Dat creëert toch een vreemde sfeer.

Als je aankomt op de poli wordt er eerst bloed geprikt. Daarbij ga je naar een kamertje waar in je vinger wordt geprikt, dan wordt er een beetje bloed verzameld in een buisje (Een zgn. Eppendorfbuisje of epje) en dat wordt dan volledig automatisch geanalyseerd. Dan terug de wachtkamer in om te wachten tot de dokter je oproept. Dat gebeurt meestal veel later dan de tijd van de afspraak, want de dokter loopt namelijk minimaal een kwartier uit. Als je dan een tijdje later dan geplant bij de dokter bent, worden de resultaten van het zojuist gedane bloedonderzoek doorgenomen en wordt aan de hand daarvan bepaald wat er verder gebeuren gaat. Ook kun je natuurlijk je vragen kwijt en (zo nodig) nieuwe recepten halen voor de medicijnen die je slikt.
Dus na de afspraak bij de dokter, door naar het kortverblijf voor de injecties en weer terug naar huis. Nu worden de injecties door mijn ouders gedaan en dat gaat prima. Wel word ik langzamerhand weer misselijker, waarschijnlijk dus van de chemo uit die injecties. Gelukkig bestaan daar weer medicijnen voor dus hoef ik niet over te geven en kan ik nog wel een beetje eten, maar niet veel. Alleen is het wel lastig om wat kilo’s aan te komen, als je weinig kunt eten. Daarnaast voel je je behalve misselijk, ook vrij lamlendig in het algemeen. Geen zin om ook maar iets te doen, dus doelloos naar de tv staren is dan het tijdverdrijf. Ook deze keer ging het vrijdag weer wat beter en heb ik het weekend geen last meer gehad van die vervelende misselijkheid. Toch blijft veel eten een probleem, ik val gelukkig niet nog verder af, maar er komt ook niet echt iets bij.

Mijn rug blijft wel steeds beter gaan, ik kom weer redelijk de trap op en slaap sinds vrijdag weer in mijn eigen kamer op mijn eigen bed. Een stuk rustiger dan in de huismaker, en ik kan uitslapen! Wel mis ik nog een hoop spullen op mijn kamer, die liggen nog opgeslagen in de apotheek van m’n moeder. Dus ’s maandags heeft mijn pa me meegenomen naar de apotheek om alle dozen uit te zoeken: wat gaat mee naar huis en wat mag hier blijven? Ongeveer de helft meegenomen, de rest is pas weer nodig als ik (na alle kuren) weer op kamers ga wonen.

Eerst even uitleggen wat er de komende tijd gaat gebeuren: er komen eerst vier periodes van zeven weken, waarbij er dan drie weken chemo wordt gegeven, een week rust en dan weer drie weken chemo. Daarna wordt gewacht tot mijn bloedwaardes weer goed genoeg zijn om aan de volgende kuur te beginnen. Het is de bedoeling dat al deze kuren op het kort verblijf worden geregeld, met wekelijkse toediening van chemo via een infuus en verder dagelijks chemomedicijnen in de vorm van tabletten. Na deze vier kuren volgt een schema van veertien maanden met een maandelijks schema. In deze tijd zou ik wel weer redelijk met studie e.d. verder kunnen gaan, desnoods thuis. Daarna is de behandeling afgelopen en dan volgen alleen nog regelmatige controles. Kortom, er is dus nog een lange weg te gaan. Dit komt omdat leukemie wel redelijk weg te krijgen is, maar het weg houden is het lastigste. Zelfs als er nog één leukemiecel in leven is in het beenmerg, dan zou dat genoeg kunnen zijn om de leukemie in enkele maanden weer helemaal terug te hebben.

Dus 27 december maar weer eens naar de dokter en daarna naar het kortverblijf voor de eerste chemomedicijnen na het ziekenhuisbezoek. Bij de dokter was alles goed, dus toen naar de 11e verdieping naar het kortverblijf. Er staan drie dingen op het programma; een medicijn via infuus, een lumbaalpunctie (ruggenprik) en een onderhuidse injectie (waarvan er daarna nog drie moeten worden gegeven met telkens twaalf uur er tussen). Geen feest dus. Maar eerst naar de wachtkamer, wachten tot we werden opgehaald. Een klein kwartiertje later werden we opgehaald en naar een kamer gebracht. Eerst werd het infuus ingebracht en rond een uur of elf werd de onderhuidse injectie toegediend. Het infuus is eerst altijd even een beetje pijnlijk, dan na een half uurtje ben je er aan gewend. De injectie stelde weinig voor, deed geen pijn. Hierna werd de chemo via het infuus toegediend, die liep in een uurtje naar binnen. Gelukkig was er tv op de kamer, dus had ik wat te doen.

De ruggenprik stond gepland voor half drie, dus rond half twee een morfine ingenomen, voor ontspanning en tegen de pijn van het mis prikken. Dus rond drie uur kwam daar de arts mijn kamer binnenlopen die alle afgelopen ruggenprikken ook had geprobeerd te doen met de melding: “Jij bent vast niet zo blij om mij te zien…” Grapjas. Maar deze keer had hij wat geleerd van de arts die vorige keer wel succes had bij de ruggenprik: laag in de rug prikken. Dus laag geprikt, maar na enig onsuccesvol gewroet in mijn rug, (dit keer zonder veel pijn en redelijk ontspannen door de morfine) had hij de hoop maar opgegeven en ging zijn collega halen die vorige keer wel goed prikte. Toen ze aankwam, mompelde hij zachtjes tegen haar dat hij niet wist waarom het nu weer niet lukte, hij had laag geprikt, net als zij. Waarop ze antwoordde dat zij vorige keer hoog had geprikt, niet laag. Ahem. Fijn. Maar goed, poging twee. De vrouwelijke arts. Na nog wat gewroet in mijn rug op een wat hogere locatie, toch het kanaaltje gevonden en de medicijnen toegediend gekregen. Dan nu een uurtje op m’n rug liggen en daarna lekker naar huis.

Rond vijf uur kon ik naar huis, maar ik voelde me toch niet echt lekker. Ik was erg draaierig en ook behoorlijk misselijk. Toch naar huis gegaan en na aankomst behoorlijk over m’n nek gegaan. Bah. Daarna voelde ik me wel een stuk beter. Die avond kwam een mevrouw van de thuiszorg nog zo’n injectie geven. Ze vond toch eigenlijk wel dat mijn ouders dat ook wel konden doen, dus ze moesten goed opletten, want het was niet moeilijk.

De volgende ochtend nog een keer geprikt door de thuiszorg, maar die avond was de thuiszorg laat, ik wilde naar bed en het zou nog wel een half uur duren voordat iemand kon komen. Dus heeft mijn pa me geprikt en dat ging eigenlijk net zo goed.
Ik was tot donderdag nog wel behoorlijk beroerd van alle chemo, erg misselijk, moe en futloos. Maar gelukkig knapte ik toch redelijk snel weer op en ook mijn rug werd steeds beter. Ik kon weer een beetje traplopen en ging ook korte stukjes door de kamer lopen zonder rollator.

Ik loop inmiddels een maand achter met hoe het allemaal is gelopen. Dus tijd voor een nieuwe aanpak. Updates over langere periodes, want er is sinds mijn verblijf in het ziekenhuis vrij veel veranderd, maar er gebeurt een stuk minder elke dag.
Op woensdag 14 december mocht ik naar huis, voor mijn aankomst thuis is er een automatisch bed geregeld (net als in het ziekenhuis), zodat ik daar lekker in kan liggen. Rond twee uur ’s middags was mijn kamer weer leeg en ging ik naar huis. Dus ik heb de verpleging gedag gezegd en verteld dat ik hoopte ze niet meer te hoeven zien . Eenmaal thuis aangekomen was ik zo uitgeput van de hele bedoening, dat ik naar boven ben gesjouwd door mijn vader en op het nieuwe bed in slaap ben gestort. ’s Avonds voor het eten ben ik weer naar beneden gegaan en zag het daarna niet meer zitten om weer naar boven te klauteren. Dat ging mij niet meer lukken. Dus hebben mijn vader en Robbert het bed gedemonteerd, naar beneden gesleept en weer in elkaar gezet. Helaas wilde die avond het slapen niet echt meer lukken. De vrijdag daarop moest ik al weer terug naar het ziekenhuis, voor controle. Eerst goed aankleden want het was erg guur buiten. Ruim een uur van te voren begonnen met alles, toch nog bijna te laat voor onze afspraak, maar de dokter was flink uitgelopen, dus moesten we wel wachten. Er werd eerst even bloed geprikt en daarna een afspraak met de dokter om wat medicijnen te krijgen voor thuis en vragen kwijt te kunnen. Na dit gesprek was mijn brandstof volledig op en ben ik zowat in elkaar gezakt bij de balie van de polikliniek. Een kopje thee en een zoet broodje later was ik weer wat bij gekomen en kon weer naar huis. Die avond wel wat geslapen.

Langzamerhand knapte ik wat op en werd het slaapritme weer normaal: overdag niet slapen, ’s nachts wel. De dinsdag daarop opnieuw naar het ziekenhuis voor een controle. Bloed was nog steeds goed en beter nog: ik blijf met de kerst lekker thuis. Hoef de 27e pas weer terug te komen, maar dan begint wel de volgende sessie chemotherapie weer. Een veel lichtere variant dan die eerste vijf weken en ik kan thuis uitzieken.

Ik ging steeds beter slapen en daarvan sterkte ik ook flink aan, ook mijn rug ging steeds beter en ik kwam zelfs weer wat aan. Nog niet veel, zo naar de 48kg, maar het verschil met de 46kg die ik op het dieptepunt gewogen heb, is goed te merken: liggen doet niet zo veel zeer meer, ik heb weer wat reserve-energie en het ziet er wat minder hongersnoodachtig uit.

De kerstdagen hebben we (ons gezin) heerlijk gegourmet en, zoals dat hoort, veel te veel gegeten. Daarnaast ook weer een hoop leuke televisie gekeken, want met kerst kan dat altijd wel. Normaal is er niets leuks op tv, maar met kerst en oud en nieuw komen er altijd drie leuke films tegelijk.

Het ziet er dus goed uit, nu begint de 27e de chemo weer, want de leukemie is hoogstwaarschijnlijk wel weg nu, maar het is lastig om het weg te houden. Als na de eerste behandeling verder niets gedaan wordt, is de kans dat het enkele maanden later weer terugkomt erg groot. Daarom duurt de behandeling van leukemie ook zo lang. Pas na een flinke tijd intensieve behandeling is de kans dat het terugkomt klein genoeg om dat risico te kunnen lopen. Dus het gaat nog lang duren, maar de kans op volledig herstel wordt alleen maar groter!

Allemaal gelukkig Nieuwjaar! Een gezond & voorspoedig 2006 gewenst!