Leukemie is zo leuk nog nie…

Mijn bed heeft na de vele jaren dat ik er nu al op slaap een behoorlijke deuk opgelopen en is zo niet echt optimaal voor iemand met een onzekere rug. Dus vandaag op jacht gegaan naar een nieuw matras en een elektrische bedbodem, zodat ik in bed lekker tv kan kijken wanneer ik me na de chemo’s rot voel. Hoera! Dus op naar het meubelplein in Hazerswoude.
Eenmaal aangekomen op het plein, bij de eerste winkel naar binnen en dúúr! Ha! Mijn ouders zijn nog aan de prijzen van de laatste keer dat we een nieuw matras nodig hadden gewend: ong. 10 jaar geleden. Er is wel wat veranderd, maar dan heb je wel allemaal ingewikkelde snufjes zoals 7 comfortzônes en zo. Ik wist niet dat slapen zo ingewikkeld was. (Nou ja, behalve dan in het ziekenhuis toen het echt niet meer wilde lukken, maar dat had andere oorzaken) Dus snel door naar de andere winkels, en wat bleek… De eerste winkel was toch nog niet zo heel erg duur. Dus, daar voor meer dan 500 euro een nieuwe bedbodem en matras gekocht. Ligt lekkâh!

Na de drie uur durende tocht (winkel in, winkel uit, liggen, opstaan, weer liggen, weer opstaan, etc. etc.) behoorlijk gesloopt, dus maar snel op m’n oude bedje gaan liggen. Ik verheug me erg op de komst van het nieuwe spul, volgende week maandag.
Die dinsdag weer naar de dokter, alleen voor controle en om te bepalen wanneer mijn volgende kuur beginnen gaat. Het was erg rustig en we waren netjes op tijd aan de beurt. De dokter wist mij te vertellen dat de volgende kuur begint met toedieningen van een medicijn in een behoorlijk hoge dosis en dat ik dan een nacht in het ziekenhuis moet blijven ter observatie. Ook krijg ik weer die chemo waar ik zo’n last van krijg met mijn vingers (pijnlijke tintelingen, zoals wanneer je been slaapt, maar dan in je vingertoppen en continu.), maar mijn vingers zijn nu weer redelijk hersteld, dus gaan ze een lagere dosis geven.

Omdat het mogelijk is dat ik vervelende reacties krijg op de hoge dosis chemo, wilde de arts het graag op de hematologieafdeling doen, i.p.v. op het kortverblijf. Thuis kregen we toen te horen dat er pas volgende week donderdag (2/2) plek is op de afdeling: uitstel van executie. Vind ik niet erg, dan kan ik nog even een weekje genieten van me ‘niet zo rot’ voelen.

Om te vieren dat ik tot nu toe de chemo’s zo goed heb doorstaan gingen we zondag naar de pizzeria. Lekker, pizza! Het eerste uitje met z’n allen in tijden. Ik vond het wel een beetje lastig om zo in een restaurant te zitten met m’n muts op, je hebt meteen het gevoel alsof iedereen dan gelijk weet: ‘Oh, hij heeft kanker.’ Dat is natuurlijk niet zo, en zelfs als het wel zo is, wat dan nog? Maar toch voelt het een beetje vreemd (en ook erg warm ). Ondanks het lichte gevoel van ongemak toch een erg lekkere pizza met champignons en ham gegeten, dat heet dan Pizza Borromea, geloof ik. Ben tot iets over de helft gekomen, wat voor mij op dit moment al een hele overwinning is, omdat ik niet zo veel kan eten zonder kotsmisselijk te worden. De rest van de pizza werd dankbaar door vader en broer verorbert. Het was een zeer geslaagd uitje.

Toen was het maandag, vandaag komt het bed. Ook is mijn vriend Roel weer op bezoek, gezellig. Roel ken ik van de middelbare school, daar waren wij gedurende de zes jaar beste vrienden en toen we gingen studeren verminderde het contact. Totdat ik last kreeg van mijn rug, hij is sindsdien elke week op bezoek geweest, echt prachtig, echt een hele goede vriend!

’s Middags stond er een grote vrachtwagen voor de deur en werd er aangebeld. Het bed werd netjes naar boven gedragen en zag er prima uit. Toen later mijn vader thuis kwam, direct (met hulp van Roel) het geval in mijn bed gelegd en aangesloten. Super stoer en zeer comfortabel! Dit is heerlijk voor het tv kijken. De tv staat bovenop mijn kast, die tegenover mijn bed staat. Dus zo kan ik, als ik het hoofdeinde een stukje omhoog zet, heerlijk naar de tv staren. Ideaal! Die nacht als een roos geslapen, dit slaapt echt stukken beter dan mijn oude bed. Het matras is iets harder, maar de druk wordt veel beter verdeeld i.p.v. dat mijn heupen en schouders alles opvangen. Dat móét wel beter zijn voor m’n rug.

Het is weer dinsdag, tijd voor chemo. Met een dagopname, want ik krijg weer chemo via een infuus, maar waarschijnlijk ook bloed. En bloed is goed! Van de chemo word je bloedaanmaak namelijk ook slechter en raak je snel bloedcellen kwijt. Dus dat bloed zorgt weer voor de broodnodige bloedcellen. Het is echt opvallend, want ik voel me altijd direct een stuk beter zodra ik bloed heb gekregen.

De dokter loopt erg uit, omdat een beenmergpunctie bij een andere patiënt tot complicaties heeft geleid en daar moet ze bij blijven. Maar ondertussen is het al bijna tijd voor mijn afspraak op het kortverblijf, dus moet ik eerst maar een infuus laten inbrengen op de poli, dan hoeft dat straks op het kortverblijf niet. Dat scheelt weer tijd. Helaas hadden we (mijn vader en ik) het verkeerd begrepen en bleven rustig wachten tot iemand ons kwam roepen voor het inbrengen van het infuus, achteraf bleek dat we zelf naar een andere balie op de poli moesten lopen om het daar te regelen. Dus al wachtend op het infuus werden wij door de dokter opgeroepen. Mijn bloed was inderdaad weer iets verslechterd, dus krijg ik vandaag bloed. En omdat het verder zo goed gaat met me (relatief gezien dan) hoef ik volgende week niet op controle te komen, maar pas over twee weken. Hoera! Maar eerst maar eens vandaag doorkomen. Dus, eerst het infuus in laten brengen. Dit keer werd het infuus ingebracht in mijn onderarm, vorige keer was het bij mijn elleboog, waardoor ik mijn arm bijna niet kon buigen. Dit is een stuk handiger. Toen naar het kortverblijf, op een tweepersoons kamer. Eerst ging er een zakje met Kytril, tegen de misselijkheid, daarna de chemo erin en daarna het bloed. En dat duurde bij elkaar ruim vijf uur! Zucht. Gelukkig ging het allemaal goed en ik voelde me eigenlijk helemaal niet slecht toen ik rond half acht naar huis mocht. Die avond weer zo’n injectie gekregen en goed geslapen. De volgende ochtend was ik echter wel weer misselijk (misschien dat die injecties dat veroorzaken), gelukkig helpen de pilletjes er tegen goed. Rond vrijdagavond voelde ik weer een beetje beter en stopte met de medicijnen tegen de misselijkheid. Slechte zet. Zaterdags twee keer overgegeven, op heel vreemde manier: ik voelde me eigenlijk helemaal niet misselijk gedurende de dag, maar dan opeens werd ik heel erg misselijk en nog geen minuut later komt het er dan uit. Komende dagen dan toch nog maar eventjes de middelen blijven slikken.

Langzaam ging alles weer beter en ik heb nu een weekje rust, lekker geen chemo. Dus een weekje lang lekker gerommeld achter de computer, wat tv gekeken en af en toe een wandelingetje buiten of fietsen op de hometrainer (voor mijn barslechte conditie). ’s Avonds vaak nog wel vrij veel last van mijn rug, maar de rollator gebruik ik niet meer.

Vrijdags kwam de therapeut die me met mijn houding helpt langs, ook om dat laatste beetje rugpijn te verhelpen. Het blijkt dat ik een zeer slechte zithouding heb achter de computer en dat dit grotendeels voor de pijn zorgt die ik nu nog in mijn rug heb. Mijn computer is namelijk een laptop, dus het scherm en toetsenbord zitten dicht bij elkaar, hierdoor ga ik dan helemaal in elkaar gedoken zitten: niet erg ergonomisch. Oplossing: stoelleuning rechter op zetten, de laptop op een verhoging en een apart toetsenbord gebruiken op een lagere plek. Dus diezelfde middag heeft mijn vader voor mij een draadloos toetsenbord met muis gekocht en de boel anders opgesteld (zie foto & tekening).