Leukemie is zo leuk nog nie…

Hier is hij dan, mijn nieuwe weblog. Ik vind hem zelf erg mooi geworden!

Klik op de ‘Reacties’-link rechts onder deze post om te vertellen wat je er van vindt!

Het is weer dinsdag, tijd voor de wekelijkse controle en overleg over wat te doen met de allergische reactie op de asparaginase. Dus, na de vingerprik, naar binnen bij de dokter. De dokter heeft besloten om in ieder geval het volgende gift asparaginase (gepland voor maandag aanstaande) te schrappen. Ik kan dit spul echt niet meer krijgen, deze reactie was zo heftig, dat ook antiallergische middeltjes van te voren toedienen geen zin heeft. Verderop in de behandeling komt de asparaginase helaas nog wel terug en het is eigenlijk een best belangrijke chemo, de arts wil daarom nog wel overleggen met de professor van Hematologie om te kijken of er nog andere alternatieven zijn voor de asparaginase. Dat krijgen we dan binnenkort weer te horen.
Uit de vingerprik bleek dat mijn bloedwaardes bijzonder goed zijn vandaag, allemaal binnen de ‘normale’ normen. Een hele prestatie voor een leukemiepatiënt. Dat geeft ook mooi aan dat mijn beenmerg gewoon nog goed zijn best doet! Het gaat ook eigenlijk wel goed met me. Ik heb weer wat meer energie de laatste en ga weer wat andere dingetjes doen dan alleen maar wat doelloos tv-kijken of computeren.

Donderdag, weer tijd voor een chemo. Twee goedjes krijg ik vandaag, net als vorige week. Dat ging toen prima, dus het zou geen probleem moeten zijn. Rond twee uur naar het ziekenhuis met pap. Het infuus ging er in één keer pijnloos in. Een klein foutje verholpen met een verkeerde inlooptijd van één van de chemo’s en rond half vijf al weer thuis. Prima. Nog wel een tijdje last gehad van een rare misselijkheid, want door één van de medicijnen heb ik nu extra veel trek, maar door de chemo’s ben ik misselijk. Resultaat: je gaat toch allerlei dingen eten, maar het valt allemaal vervelend.

Zaterdag, ik wil al weer een tijdje het fietsen weer oppakken. Ik heb door m’n rug en barslechte conditie ruim een half jaar niet meer buiten gefietst. Het zou zo fijn zijn als ik op deze wijze eindelijk weer wat mobieler en zelfstandiger kan worden. Overal naartoe gebracht moeten worden door je ouders is ook geen pretje voor iemand van 19. Dus: ’s middags, samen met pap, m’n fiets uit de schuur gehaald en een klein rondje gemaakt door de buurt.

Wat is dát ineens weer wennen! Als je zolang niet gefietst heb, is de balans ineens lastig te vinden op zo’n ding met twee wielen, zeker bij bochten of als je moet remmen. Gelukkig heb ik het vrij snel al weer onder de knie. Dat gaan we vaker doen! Echt heerlijk om zo weer een stukje ‘vrijheid’ erbij te krijgen.

Alweer dinsdag, de wekelijkse controle. Het gaat de laatste paar dagen erg goed met me. Ik heb van te voren dan ook besloten, dat als de bloedwaardes het toe laten om dat vanavond met een paar medestudenten van mijn gezelschap Faust te gaan eten op Augustinus, mijn studentenvereniging. Die eten daar elke dinsdag, het zou een hele verrassing zijn als ik daar ineens bij ben! In spanning wacht ik de bloedwaardes af en even later blijkt bij de dokter dat ze prima in orde zijn. Hoera!

Dus, die avond krijg ik van mijn vader een lift naar Augustinus en ga daar voor het eerst naar binnen in maanden. Aangekomen in het restaurant valt het aantal Faustonauten nogal tegen, maar al snel komen er meer binnen. Iedereen is zeer verrast om me te zien en het is erg gezellig. Na het eten nog mee gegaan naar ‘Barera’ (een cafeetje om de hoek) en nog even nagenoten van het eten.

Echt een heerlijke avond gehad, mijn allereerste echte activiteit buitenshuis in maanden. Zeer zeker voor herhaling vatbaar!

Vandaag weer naar het ziekenhuis toe. Bij deze kuur moet ik wel heel vaak komen. Drie keer per week! Deze keer weer voor chemo, de beruchte asparaginase. Ik krijg de zogenaamde PEG-variant die langzaam vrijkomt, omdat ik op het originele spul een allergische stikreactie heb gehad. Deze nieuwe variant heb ik al een keertje eerder gehad en toen ging het gelukkig goed.

Eerst maar weer langs de poli om mijn status op te halen en dan naar het kortverblijf. Daar even wachten tot we werden geroepen en er werd een infuus geplaatst. Het infuus zat niet helemaal perfect, er kon wel gewoon vloeistof in, maar er liep geen bloed terug. Op zich niet zo’n probleem, alleen moet er dan voor een bloedafname wel nog even op een ander plekje geprikt worden. (Ik lijk zo langzamerhand wel een drugsverslaafde met al die gaatjes in mijn armen.) Eerst een middeltje tegen de misselijkheid gekregen en daarna werd de PEG-asparaginase aangekoppeld. Dus ik zit daar rustig met mijn moeder te wachten, maar na een paar minuutjes wordt ik ineens kots- en kotsmisselijk. Mijn moeder schiet uit haar stoel en pakt een bakje voor me om eventueel in over te geven. Nog geen vijf seconden later krijg ik het ook ongelooflijk heet, mijn beeld begint als een gek te flikkeren, mijn keel gaat dicht zitten en moet ik vreselijk hoesten. Ik begin te brullen: “Dit gaat niet goed! Dit gaat helemaal niet goed!”. Gelukkig was er een zuster op de kamer, ze ziet dat ik helemaal rood wordt en herkent de reactie meteen: allergie. De noodbel wordt ingeduwd en er stormen twee van haar collega’s naar binnen. Het infuus wordt direct gestopt en ondertussen dient de zuster het antihistaminicum Tavegil toe, dat de reactie binnen twee minuten dient te stoppen. Mijn hele huid ziet rood, ik krijg bijna geen lucht, mijn lippen zijn enorm opgezwollen en ik weet niet meer waar ik het moet zoeken. Gelukkig werkt de Tavegil heel snel en kan ik al gauw weer ademhalen. Mijn bloeddruk en hartslag worden gemeten en ik krijg Prednisolon dat de reactie ook dient te verminderen. Langzaam krijg ik ook mijn oude kleurtje weer terug en stopt het gehoest. Na een kwartier ben ik weer redelijk herstelt alleen wel heel erg geschrokken!

Gadverdamme! In tien seconden van ‘het gaat prima’ naar ‘alarmfase donkerrood’. Dat gaan we dus NIET meer doen. Bah! Gelukkig is het goed afgelopen. Maar helaas loopt zo’n reactie vaak een stuk minder goed af. Dit is namelijk dezelfde allergische reactie die mensen krijgen met een ernstige allergie voor bijvoorbeeld pinda’s of insectensteken. Ik ben blij dat deze reactie in het ziekenhuis is opgetreden, dan konden ze snel ingrijpen, want als dit thuis was gebeurt had ik het wellicht niet eens overleefd. Zo’n reactie is namelijk zo snel en extreem, dat je in mum van tijd in anafylactische shock raakt en daar komen veel mensen nooit meer uit.

Ik wordt eerst nog twee uur ter observatie gehouden en krijg tabletten Tavegil mee naar huis. Die ik moet innemen bij de meest geringe verschijnselen van een nieuwe reactie of voor het slapen gaan. Ook heeft mijn moeder een zogenaamde Epi-Pen geregeld, een injectie met epinefrine (een soort adrenaline) die je bij zo’n reactie in je been moet injecteren, dat werkt net zo snel als een injectie Tavegil. Gelukkig heb ik verder geen last meer gehad.

Morgen weer langs de dokter, dan kunnen we gelijk even overleggen wat we gaan doen, want eigenlijk hoor ik die asparaginase nog drie keer te krijgen, maar met zo’n reactie is dat waarschijnlijk niet zo’n slimme zet.

Het is weer dinsdag, controle. Ook voor de uitslag van de beenmergpunctie en voor het maken van verdere afspraken voor de komende chemokuur. Gelukkig was de uitslag van de beenmergpunctie prima, niets raars aan de hand. Dat was ook wel te verwachten, maar het is altijd fijn om dat nog even bevestigd te krijgen.

Vandaag is ook mijn nieuwe PC binnen gekomen. Die heb ik zelf bij een online computerwinkel samengesteld en ga deze zelf in elkaar zetten. Een heel mooi systeem met een grote platte monitor erbij. Want het is wel heel vervelend om zo ziek te zijn, maar je geeft bijna geen geld uit, dus ik had mooi wat reserves voor een nieuwe computer! Hoera!

De komend kuur wordt wat ingewikkeld, twee keer per week naar het ziekenhuis en een ruggenprik onder röntgen. We zouden diezelfde dag nog gebeld worden met wanneer de afspraken dan zouden zijn. Dus, de dag erop werd er ’s ochtends gebeld: ‘de ruggenprik gaan we vandaag doen en de chemo start morgen’. Da’s snel. Om 3 uur ’s middags moest ik in het ziekenhuis zijn voor de ruggenprik onder doorlichting. Dus die middag lag ik daar in een ruimte onder een groot bestuurbaar röntgenapparaat dat dan door de radioneuroloog werd bediend. Er hing twee monitoren in de ruimte waarop hij dan precies kon zie waar hij moest prikken. Het prikken was een groot succes! Er hoefde maar één geprikt te worden, het deed maar een beetje zeer en het was zo gepiept! Dat gaan we voortaan zo doen, want dit werkt dus echt veel beter dan dat eindeloze pijnlijke gemorrel in mijn rug. Ook bleek uit de beelden dat een bepaalde holte in mijn rug een stuk kleiner is dan normaal. En deze holte wordt juist gebruikt om de naald de goede kant op te manoeuvreren voor het aanprikken van het ruggenmergkanaaltje. Dat is dus waarschijnlijk de reden waarom het eerder alsmaar zo moeilijk ging.

Na de prik hoefde ik niet eens een uur te blijven liggen. Eerder was dit altijd wel gedaan, met als achterliggende reden de kans op hoofdpijn doordat de druk van het hersenvocht veranderd. De radioneuroloog wist echter te vertellen dat áls je er hoofdpijn van krijgt, dan krijg je dat ook als je eerst een uur plat hebt gelegen. Dus dat maakt dan niets uit. Mocht ik er wél hoofdpijn van krijgen moet je alsnog twee dagen plat, maar de meeste mensen hebben daar geen last van.

Donderdag weer terug naar het ziekenhuis, voor de derde dag op rij… Twee chemo’s vandaag, het aanprikken was even lastig. Er waren drie pogingen nodig. Ik ben nogal moeilijk te prikken blijkt, ik namelijk vaten die een beetje wegrollen of dat de naald er niet in wil opschuiven. Gelukkig valt het altijd wel mee hoeveel pijn zo’n prik doet. Het is natuurlijk niet leuk, maar het is niks vergeleken met een ruggenprik of beenmergpunctie. Een paar uurtjes later mocht ik al weer naar huis en ik voel me nog prima. So far so good.

Ook de computer begint al aardig vorm te krijgen (zie plaatje), alleen kreeg ik de harde schijf niet goed aan de gang, maar na wat emailverkeer met de leverancier blijkt het zo te zijn dat ik speciale drivers moet installeren voordat de harde schijf werkt. Gelukkig was dit ook de oplossing.

Die avond begon ik me wel weer wat minder te voelen, een beetje misselijk. Dus maar een pilletje ertegen ingenomen en gaan slapen. Helaas wel ’s nachts wakker geworden van de misselijkheid, de combinatie chemo en ’s nachts die extra voeding werkt toch niet helemaal optimaal. Verder deze week ook weinig trek gehad.

Maandag is het wéér tijd voor een bezoek aan het ziekenhuis. *zucht* Voor nog een chemo: Asparaginase *dun dun dun* (dreigend deuntje). Op dit middel heb ik eerder een allergische stikreactie gehad (zie de post van 3 december). Ik krijg gelukkig wel een speciale variant die langzaam vrijkomt en daarmee de allergische reactie dient te stoppen.

Dinsdag weer langs de dokter gegaan, voor controle. Bij het wachten op de vingerprik zat ik naast een snotverkouden jongen, dat was wel even spannend, zeker omdat ik niet wist hoe mijn weerstand was op dat moment. Dus maar de andere kant op gekeken en geademd, om zo min mogelijk binnen te krijgen. Toch wel raar, dat met zo’n ziekte verkouden mensen ineens ‘gevaarlijk’ worden…

Een vingerprikje later werd ik bij de dokter binnengeroepen. De bloeduitslagen waren best wel goed. Mijn Hb (rode bloedcellen) was 6,9 mmol per liter. Dit is normaal tussen de 8,5 en 11,0. Leukocyten (witte bloedlichaampjes) waren 3,2 miljard per liter (normaal 4,5 tot 10,0). Dus beide nog steeds wat aan de lage kant, maar het is vaak veel slechter geweest. Mijn Trombocyten (bloedplaatjes) waren zelfs té hoog: 736 miljard per liter (normaal 150 tot 450). Die waren na een dipje waarschijnlijk doorgeschoten. Ook mocht ik met twee medicijnen stoppen, die extra bescherming bieden tegen infecties in de mond. Daarnaast moest er nog een beenmergpunctie (met een naald bloed met beenmerg uit het heupbot halen) gebeuren voordat we aan de volgende kuur gingen beginnen. Dat wist ik wel, maar wat ik niet wist was dat de dokter dat dan ook meteen maar wilde gaan doen. Een soort verrassingsaanval. Toch maar gedaan (dan is het maar voorbij) en enkele zeer pijnlijke minuten later, was het dan ook gebeurd. Volgende week dinsdag krijg ik het resultaat te horen. Dat geeft aan of de therapie aanslaat, maar niet of de leukemie al helemaal weg is.

Dat is ook het probleem bij leukemie: als minder dan 1% van de cellen afwijkend is, dan is dat niet meer aan te tonen, maar dat betekent dan nog niet dat de ziekte ook weg is. Daarom is zo’n lange behandeling nodig; in principe is één overlevende afwijkende cel genoeg om de ziekte terug te laten komen. Dus de ziekte komt makkelijk terug, ook als ie weg lijkt te zijn, omdat alle afwijkende cellen uitgeroeid moeten worden. En dan ook nog zonder dat de patiënt er aan onderdoor gaat.

Momenteel gaat het gelukkig weer een stuk beter met me, dan in het ziekenhuis. Ik kan weer normaal eten en ik krijg ’s nachts extra voeding via de sonde en dat slaat heel goed aan. Ik ben in een paar dagen al 2,5 kilo aangekomen! (Dat is nog steeds niet echt genoeg, maar al een hele prestatie.)

Aanstaande dinsdag weer naar de dokter voor uitslag van de beenmergpunctie en het plannen van de volgende kuur (waarschijnlijk dezelfde week nog).