Leukemie is zo leuk nog nie…

Donderdag, de volgende kuur begint weer. In het ziekenhuis ’s middags aan het infuus en ’s avonds de eerste injectie (dat is ’s middags om drie uur namelijk nogal onhandig, want dan moet de volgende injectie om drie uur ’s nachts). Vrijdags werd ik ’s middags niet lekker en heb ik overgegeven. Ik voelde me echt belabberd. In het begin van de avond bleek ik ook koorts te hebben van 38,3 die later nog opliep tot 39,3. Dus maar weer met het ziekenhuis gebeld. We moesten die avond maar geen injectie meer doen, want daar zou de koorts van kunnen komen. Het zou eventueel ook nog een bacterie-infectie kunnen zijn. We moesten de volgende ochtend even terugbellen met de nieuwe stand van zaken. De volgende ochtend was de koorts weg dus zijn we, na telefonisch overleg met een arts, verder gegaan met de injecties. De koorts is ook niet meer terug gekomen, wat nu uiteindelijk de oorzaak van de kortstondige koorts was is onduidelijk. De koorts is dus weg, maar ik heb nog wel wat last van een gebrek aan eetlust en malaise, of te wel een algemeen gevoel van onbehagen; niet echt ergens last van, maar toch écht niet lekker.

Die dinsdag was ik jarig. Hoera twintig! Veel kaarten en cadeaus gehad. Eerst nog naar het ziekenhuis voor een controle en daar getrakteerd op soesjes. Helaas bleken mijn bloedwaardes nogal aan de lage kant, de komende tijd dus weer oppassen met zieke mensen. Later die dag nog lekker taart gegeten en ’s middags wat familie en de buren op bezoek, maar we hebben het vooral ook rustig gehouden. Ik zit toch midden in een kuur en voel me ook niet erg lekker. Ondanks dit alles was het al met al een zeer geslaagde verjaardag.

Woensdag ging het weer wat minder, helemaal geen trek en misselijk. Een beetje onduidelijk waarom, ik heb verder geen chemo meer gehad (behalve in tabletvorm) en normaal gaat het na toediening eerst slechter, maar daarna weer beter tot aan de volgende toediening. Ook donderdag niet erg lekker, maar wel weer tijd voor chemo. Deze keer ’s ochtends naar het ziekenhuis. Het infuus ging prima en de eerste injectie gehad. Het blijft allemaal wat ‘grijs’, de volgende dagen. Daarmee bedoel ik dat ik me over het algemeen gewoon niet erg lekker voel. Geen trek, een beetje misselijk, moe en geen zin om iets te doen. Er gebeurt dan ook niet veel en alles is dus wat grijs.

Je zou er toch bijna depri van worden.

Zondag na het ontbijt, begint mijn maag ineens behoorlijk zeer te doen, vooral bij inspanning. Toen dat ’s middags nog niet over was, maar weer eens gebeld met het ziekenhuis (om de een of andere reden is er altijd iets aan de hand wanneer het weekend is, erg handig). Het is de arts niet helemaal duidelijk wat het kan zijn, maar het is wel aan te raden om de dosering van een middel dat maagzuur remt (pantazol) te verdubbelen. De klachten nemen de volgende dagen dan ook wat af, maar gaan niet echt weg. Ik eet ook bijna niets meer, omdat ik én geen honger heb én zodra ik wat eet weer pijn krijg aan mijn maag. Dinsdags is het dan ook weer tijd voor controle. We hadden zelf inmiddels bedacht dat het wellicht een maagzweer is. Mijn arts is het met ons eens dat het inderdaad wel eens een maagzweer kan zijn, maar doet als het even niet hoeft geen intern onderzoek, omdat dat nogal een nare procedure is en als er dan een maagzweer wordt gevonden is de behandeling hetzelfde als we nu al doen.

Nu is het woensdag en ik heb nog steeds veel moeite met eten, vanochtend een bakje cornflakes gegeten en meteen weer last van mijn maag. Bah. Morgen de laatste keer chemo van deze kuur. Als deze kuur voorbij is, ben ik over de helft van de zware kuren. Dat is wel een fijne gedachte: over een week kunnen we beginnen met aftellen.

Er is er één jarig, hoera, hoera, dat kun je wel zien dat ben ik!

Hoera! Vandaag ben ik 20 jaar geworden. Het vierde Alexander-lustrum.

(Bij voorbaat excuses voor de lengte.)

De brandwond ziet erg vrij naar uit, maar blijft gelukkig relatief rustig. Er komt wel veel vocht uit de wond, waardoor de pleister elke dag vervangen moet worden, op de verpakking staat dat hij een week kan blijven zitten, maar in dit geval klopt dat dus niet helemaal.

Ik ben nu bezig met het afbouwen van de Dexamethazon, dat is een zgn. corticosteroïde en werkt bijwerkingremmend. Dat is aan de ene kant wel fijn, want ik ging er slecht van slapen, maar aan de andere kant krijg ik nu een raar soort spierpijn als ontwenningsverschijnsel. Vooral rond mijn schouders is het nu zo dat het pijnlijk is als je de op de huid drukt, ook wanneer dat zachtjes is. Als je er vanaf blijft heb ik er gelukkig geen last van, maar het is wel erg onhandig, als iemand je gewoon even vastpakt doet dat zeer. Dit heb ik eerder gehad na een stootkuur Prednisolon (ook een corticosteroïde), toen ging het gelukkig vrij snel weer over.

Zaterdag een afspraak bij de therapeut die me helpt met m’n houding. Nu weer bij hem thuis, in Amsterdam, is voor hem wel zo handig als hij niet helemaal naar Leiden hoeft te komen. Dus, ’s morgens met de auto op pad en ondanks een filetje (file op zaterdag!) waren we er in een klein half uurtje. De therapeut was blij om te zien dat het (relatief) zo goed met me gaat. Ik heb namelijk nauwelijks meer pijn aan m’n rug en ik fiets natuurlijk ook weer. Ik heb helaas nog steeds een beetje de houding van een krom oud mannetje. Mijn rug buig ik bovenaan nogal sterk naar voren en dan houd ik mijn hoofd omhoog en dat komt vooral omdat mijn nieuwe PC toch niet helemaal goed opgesteld staat. Ik ga sowieso oefenen met goed zitten en lopen, maar er moet toch echt een ander bureau komen voor mijn computer. Het probleem is namelijk dat mijn scherm omhoog moet, maar er zit een kastje in de weg waardoor dat niet kan. Na de sessie van ongeveer een uur weer terug naar huis gesjeesd.

Als ik niet goed oplet ga ik er net zo uit zien als deze Quasimodo.

Zondag was er visite van de familie en hebben we met z’n allen heerlijk bij de Chinees ‘Asian Palace’ te Leiden gegeten. Ze hebben daar echt verrukkelijke Peking Eend! Het was erg gezellig.
De brandwond lijkt zich goed te herstellen, de pleister van gisteren kan voorlopig gewoon blijven zitten.

Op maandag had ik een afspraak met een kennis van mijn vader, zijn twee pc’s functioneerde niet helemaal lekker, hij had een modemrouter gekocht en wilde een netwerkje maken, maar kreeg internet en het netwerk niet aan de gang. Internet werkte vrij snel op één van de pc’s, maar op de ander wilde het maar niet lukken. Na flink wat gemorrel, bleek de netwerkpoort (waarmee de pc aan de modemrouter zat) kapot te zijn. Dus ik naar de stad voor een netwerkkaart en een uurtje later werkte het!
Toen was het al weer dinsdag, ’s ochtends was ik niet helemaal lekker, nogal last van hoofdpijn, wellicht gisteren toch iets te hard gewerkt. We hebben de pleister van mijn brandwond toch maar even vervangen, ook om te zien hoe de wond er nu uit ziet en hij herstelt goed. Er zit weer mooie nieuwe huid onder. Toch nog maar een nieuwe pleister geplakt, vooral om de nieuwe huid ook goed te beschermen. Vandaag hoef ik gelukkig niet op controle te komen en omdat ik me toch echt niet zo lekker voel ben ik na het ontbijt maar weer terug naar bed gegaan en heb ik lekker tot elf uur doorgeslapen. Later op de dag ging het wel weer wat beter. ’s Avonds maar even niet met mijn gezelschap gegeten.

Woensdag, het circus begint weer. Vandaag begint de nieuwe kuur, met een lumbaalpunctie. Gelukkig wel weer onder doorlichting, dus het zou niet zo veel pijn moeten doen. Ook ga ik vandaag nog naar de oogarts, om te kijken of mijn ogen nu helemaal herstelt zijn van de bloedinkjes achter mijn netvlies in november. Eerst naar de oogarts, we worden vrij snel naar binnen geroepen en ik mag na een oogmeting en oogdrukmeting van die nét te kleine lettertjes gaan lezen. Rechts kan ik de lettertjes voor 100% zicht netjes lezen en met een +1,00 glas kan ik ook de lettertjes van 125% zicht goed lezen. Links gaat het iets minder, bij de lettertjes voor 80% zicht heb ik al wat moeite en die van 100% gaan echt heel lastig, met een glas van +1,25 wordt het wel een stukje beter. Vervolgens wordt er met een fel lampje in mijn ogen gekeken en krijg ik druppeltjes in mijn ogen om mijn pupillen wijder te maken. Terug naar de wachtruimte om de druppels in te laten werken. Zo’n twintig minuten later, met wazig beeld, worden we teruggeroepen. Opnieuw wordt er met een fel lampje naar mijn netvliezen gekeken. En de arts in opleiding komt met goed en slecht nieuws: “Je netvliezen zijn volledig herstelt, maar ik ga je wel een briladvies meegeven.” Oh, oh, moet ik nu een bril? Nee. Het is een briladvies, dat betekent dat ze je aanraden om een bril te nemen, in mijn geval is het een mild aanraden. Want ik heb er in het dagelijks leven geen last van, dichtbij zie ik alles prima, alleen ver weg ziet mijn linkeroog iets minder dan dat je zou moeten zien. Rechts zie ik het wel gewoon goed en als ik dus ver weg iets kleins wil lezen doe ik gewoon mijn linkeroog dicht. Ik wist al dat links niet zo goed was in het lezen van kleine lettertje ver weg, maar ik heb geen enkel probleem met de nummerbordtest aan het begin van een rijexamen. Dat heb ik al drie keer getest (maar ben helaas toch nog steeds niet in het bezit van het felbegeerde roze papiertje! *zucht*).

Zo werkt het oog dus, alleen valt bij mij bij het linker oog het uiteinde van de witte straal net iets achter het netvlies in plaats van precies erop.

Nu weer naar huis, want de lumbaalpunctie is pas om kwart voor drie. Dus, enkele uren en een lunch later al weer terug naar het ziekenhuis (maar goed dat we een maandkaart hebben voor het parkeren). Eerst naar het kort verblijf om de chemo op te halen en dan naar K4. Er is een kortere route dan dat je het hele ziekenhuis doormoet, maar die konden mijn pa en ik helaas niet vinden. Dus waren we nu met een extra lange route alsnog op K4 beland. Na nog geen vijf minuten wachten werden we binnengeroepen. Op mijn buik op de tafel liggen en daar gaat ie! De naald ging er vlot in: prik, wurm wurm, hij zit. Maar bij het eruit halen van de liquor werd een spiertje in mijn been geactiveerd en dat doet nogal zeer, verder ging het prima. Dat met het spiertje werkt zo: in de rug zitten heel veel zenuwuiteinden, als er dan iets met de naald wordt opgezogen beweegt het in de rug een beetje en kan een van de zenuwuiteinden tegen de naald aan komen. Een metalen naald is altijd een heel klein beetje geladen en die lading wordt doorgegeven aan de zenuw die een spiertje activeert. Dan gaat dat ene kleine spiertje heel hard aan een heel groot been trekken. Dat werkt natuurlijk niet, maar door de grote spanning in het spiertje verzuurt hij vrijwel direct, maar hij blijft toch trekken en dat is een behoorlijk naar gevoel. Na de punctie blijkt dat we bij aankomst wel goed waren gelopen, maar dat er een stom bordje boven de gang hangt: C4 i.p.v. K4, dat is zo omdat de eerste 10 meter van die gang bij afdeling C4 hoort. Handig.
Morgen krijg ik weer een chemo via infuus en een onderhuidse injectie, waarvan ik er dan nog drie krijg, met telkens twaalf uur er tussen. Daarnaast krijg ik nog dagelijks chemo via tabletten. Een kuur die hier sterk op leek heb ik eerder gehad, daarbij had ik vrij veel last van misselijkheid, maar verder geen klachten. Dus ik hoop dat de misselijkheid meevalt en de kuur verder gewoon hetzelfde verloopt.

De brandwond lijkt nu redelijk stabiel. Eerst leek het alsof er een soort deukje in mijn arm begon te ontstaan rond de wond, maar dat viel gelukkig mee. Er komt nog wel veel vocht uit de wond, maar dat vangt de pleister prima op. Op het moment kan een pleister een dag blijven zitten voordat ie vol zit met vocht.

Vanochtend hebben we de pleister weer vervangen en toen heb ik ook een foto gemaakt van de wond. Voor geïntresseerden heb ik die ook hier online geplaatst, maar omdat het er toch wel een beetje ranzig uit ziet staat ie niet direct op de site, maar achter een linkje. Dus klik hier voor een foto van de brandwond.

Donderdag, weer tijd voor chemo. De laatste van deze kuur. Daarna lekker een weekje rust van die troep. Dus, ’s middags samen met pa in de Smart naar het ziekenhuis gescheurd, even langs de poli voor de status en dan door naar het kortverblijf. Na een minuutje of twintig te wachten werden we gehaald en kon ik naar een van de ‘rode stoelen’ voor de chemo’s. Die rode stoelen zijn niet zomaar klapstoeltjes. Het zijn echt high-tech stoelen, er zitten allerlei motoren in en scharnieren op zodat je met een afstandsbediening werkelijk in de meest (on)mogelijke posities kunt gaan zitten. Het mooie is dat ze, ondanks alle mogelijkheden, tóch niet lekker zitten. Maar het is wel makkelijker dan een bed, want dan ga je toch liggen, terwijl je daar eigenlijk geen behoefte aan hebt en daarna moet de boel ook nog eens verschoond worden voor de volgende patiënt.

Het infuus ging er goed in, de zuster prikte hem deze keer in een beetje een vreemde ader aan de onderkant van mijn arm. Onder het motto: daar wordt niet zo vaak geprikt, dus dat vat is nog goed. Dat is namelijk ook een probleem voor mensen die veel chemo krijgen; je vaten worden er door aangetast, waardoor ze naar verloop van tijd steeds harder en lastiger aan te prikken worden. Dus nu eens een andere ader. Eerst de Vindesine erin, een goedje dat snel in moet lopen, omdat het zeer schadelijk is en bij lange inlooptijd de aderen ernstig kan beschadigen. (Ja, ik krijg echt lekkere medicijnen.) Na een kwartier zat het erin. Daarna was het tijd voor de knalrode doxorubicine. Dat liep in een uurtje probleemloos naar binnen, infuus er weer uit en naar huis.

Vrijdag. Alles gaat goed, geen eens last van misselijkheid of zoiets. Alleen is de plek waar gisteren geprikt is een beetje rood en gevoelig. Toch maar even met het ziekenhuis gebeld. De dokter belt vandaag nog terug. Zaterdag, de dokter heeft niet meer gebeld, de plek blijft onveranderd, maar het lijkt langzaam wel iets meer zeer te gaan doen. Zondag, ’s Ochtends zit er een klein blaasje op de rode plek dat vrij snel groter wordt en op een blaar begint te lijken. Dat is niet zo mooi. Nog maar eens met het ziekenhuis gebeld: “Kom maar naar de EHBO, dan zal er een dokter naar kijken.” Dus, op naar de eerste hulp. We werden vrijwel direct geholpen en naar een kamertje gebracht. Na een tijdje werd de dienstdoende Hematoloog erbij gehaald die wist uit te leggen dat het er naar uit ziet dat er wat chemo heeft gelekt. Dat hoort niet, maar er is blijkbaar op de één of andere manier wat van de stof, langs de naald, in de huid terecht gekomen. Dat geeft dan een soort brandwond. Lekker zeg. Kan het dan nooit eens gewoon goed gaan? De plek dient nu regelmatig gekoeld te worden met zogenaamde ice-packs, dat zou het verbrandingseffect moeten verminderen. De blaar die is ontstaan kan het beste zo lang mogelijk dicht blijven, dus daar plakken we een pleister overheen hem om te beschermen. Helaas ging ’s avonds de blaar toch open, dus maar een pleister met een gaasje eroverheen geplakt.

Maandagavond, er is een tweede blaar ontstaan op de rode plek en de boel gaat langzaam meer zeer doen. De rode plek maar goed beplakt met gaasjes en pleister en morgen bij de wekelijkse controle in het ziekenhuis maar even aan de dokter vragen wat te doen.

Dinsdag, op bezoek bij de dokter. Ze verontschuldigde zich direct voor het niet terugbellen op vrijdag, maar ze werkte toen niet en had het bericht dus niet gekregen. De brandwond gaan we nu met een speciale soort pleister beplakken: DuoDerm. Dat zijn een soort rubberen pleisters die het wondvocht omzetten in een gel en een goede ‘wondgenezende’ atmosfeer creëren bij de wond. Daarnaast is het aan te raden om de brandwond af en toe te luchten.

Dus, na het ziekenhuis door naar de apotheek voor grote DuoDerm pleisters. De plek is inmiddels zo’n 4 bij 8 centimeter groot en moet goed verpakt worden. Thuis de tweede blaar opengemaakt (auwie) en de grote pleister erop geplakt. Dit zit wel een stuk fijner dan gaasjes die vast gaan plakken aan de blaren en zo, maar het blijft toch wel zeer doen. Nu maar hopen dat het gewoon gaat herstellen zonder veel problemen, maar ik vrees het ergste.