Leukemie is zo leuk nog nie…

Dinsdag was het weer tijd voor een bezoek aan de dokter en voor de beenmergpunctie. Gelukkig was mijn beenmerg wat herstelt en waren de bloedwaardes dus weer hoger. De beenmergpunctie gaat dus gewoon goed lukken, zonder kans op een uitslag waar we niets mee kunnen. Na wat vragen te hebben gesteld aan de arts over de kuur, die inderdaad donderdag gaat beginnen, was het tijd voor de punctie die de arts zelf doet. Dat gebeurt op de poli in een apart kamertje. Dan ga je op je zij op een bed liggen, op een stuk papier van een grote rol (dan hoeven ze niet telkens het bed te verschonen, maar alleen het papier te vervangen). Er wordt ook nog een extra onderlegger onder je heup gelegd, tegen lekkage. Dan komt eerst de verdoving van de huid, die gaat prima en vervolgens de verdoving van het botvlies, die doet zeer. Die verdovingen laten ze dan een minuutje of twee inwerken en daarna komt de punctie. De arts prikt dan met een naald door je bot heen om aan de binnenkant van het bot bloed op te zuigen. In dit bloed zitten vlokjes beenmerg, die worden geanalyseerd en zo wordt vastgesteld of de kuren aanslaan. De punctie zelf doet ook wel wat zeer, maar het is vooral een raar gevoel, dat eigenlijk niet te omschrijven is. Ik voelde het deze keer naar mijn been toe trekken bij het opzuigen van materiaal en na afloop sliep mijn been ook helemaal.

Donderdag weer naar het ziekenhuis voor de uitslag van de punctie en de nieuwe kuur. Gelukkig is de uitslag van de punctie goed, ik ben nog steeds in remissie en we gaan dus door met de kuur. Dit is echter wel een vervelende kuur, ik moet ervoor een nacht in het ziekenhuis blijven en ik voelde me er vorige keer vrij lang behoorlijk beroerd door, bovendien is mijn mond toen helemaal kapot gegaan en kon ik een week lang niet meer eten. Ik lig op een kamer met vier bedden. Eén bed is reeds bezet. Ik neem een bed bij een raam. Het duurt allemaal erg lang voordat er wat gebeurt en er is een hoop onduidelijkheid. Dit komt vooral omdat de kuur vlak van te voren gepland is en alle oudere artsen afwezig zijn; ziek of bij een congres. Pas om drie uur is de chemo er. Eerst een medicijn dat snel inloopt, in een kwartier, en dan de hoge dosis methotrexaat. Dit chemomedicijn loopt in 24 uur in en daarna wordt er nog gespoeld met zoutoplossing om het zo snel mogelijk weer uit je lichaam te krijgen. Het werkt namelijk erg goed in zo’n hoge dosis, maar als je dat te lang in het lichaam houdt, is het erg giftig. Al snel voel ik me minder goed, maar daar blijft het dan ook wel bij. Vaak naar de wc, door de grote hoeveelheid gespoel.

Dan is het vrijdagmiddag en hoort er een ruggenprik onder doorlichting te komen, helaas is dit niet duidelijk van te voren doorgegeven aan de afdeling radiologie en is er daar een spoedgeval, waardoor ik er ook niet meer tussendoor kan. De ruggenprik wordt maandag. Ik heb nu ook een gigantische lading pillen, ik krijg namelijk extra medicatie om ervoor te zorgen dat die ontsteking van mijn mond minder erg wordt, extra medicatie om de methotrexaat af te breken en extra kalium omdat deze aan de lage kant is. De recorddag qua pillen is zaterdag met 39½ pil. Bah.

Zaterdag weer terug voor het prikken van bloed om te bepalen of er de concentratie van de chemo al genoeg gedaald is, dan mag ik namelijk met die medicijnen stoppen, dat scheelt weer 12 pillen per dag. Helaas is de waarde nog te hoog en moet ik zondag terugkomen. Ook zondag is de waarde nog nét iets te hoog en er wordt maandag voor de ruggenprik nog een keer bloed afgenomen.

Ik zie er uit als gatenkaas met als die prikken en ongein.

Maandag weer tijd voor een bloedprik en ruggenprik. Met al die prikken en puncties lijkt mijn lichaam zowat een gatenkaas, overal puntjes en gaatjes. In de röntgenkamer wordt ik weer door dezelfde arts geprikt als de vorige keren. Hij weet deze keer aan de hand van de beelden ook te vertellen dat het niet zo vreemd is dat het ‘blind’ prikken bijna niet lukt. Mijn wervels zijn allemaal wat ingezakt geraakt, waardoor de boel heel erg nauw is geworden, zelfs onder doorstraling is het al lastig prikken. Eventjes later gaat de naald erin en zit hij vrij snel goed, alleen wil er niet echt veel vocht uit komen. Gelukkig is er maar weinig nodig en is het dus niet zo’n probleem. Het medicijn kan er wel gewoon in. Vijf minuten later is het alweer gepiept.

De verdere week stond vooral in het teken van niet erg lekker zijn. Weinig trek en geen zin om iets te ondernemen. Ook mijn mond gaat weer behoorlijk zeer doen en veel eten kan ik niet meer eten. Vooral dingen die knapperig, zout of zuur geven grote problemen. Het blijft een beetje bij bolletjes eten en van die pakjes drinkvoeding drinken. Ik val ook al weer behoorlijk af. We zullen wel zien hoe dit verder gaat.

De laatste tijd gebeurt er niet zo veel. Dat is wel fijn, maar geeft weinig om over te schrijven op de weblog. Tot donderdag nog chemo via tabletten gehad en tot het einde van het weekend daar nog behoorlijk beroerd van geweest. Veel geslapen elke dag. ’s Ochtends om een uur of half tien uit bed, pillen innemen met een glas melk. Maar geen echt ontbijt, want ik heb een totaal gebrek aan eetlust. Voedsel valt, zeker ’s ochtends, vaak slecht. Na dit ‘ontbijt’ weer terug naar bed tot een uur of één. Gelukkig ging het na het weekend weer beter en was ik minder moe.

Afgelopen dinsdagmiddag weer naar de dokter voor een controle en een beenmergpunctie. Nadat er bloed was geprikt moesten we erg lang wachten, want de dokter was meer dan een uur uitgelopen! Dat is vervelend, maar wel begrijpelijk er zijn namelijk vrij veel dubbele afspraken bij Hematologie. Dat zijn dus twee afspraken op dezelfde tijd, dit is natuurlijk eigenlijk ongewild, maar het kan vaak niet anders. Zelf heb ik ook wel dubbele afspraken laten plannen, omdat ik écht op die dag moest komen, maar er geen plek meer was. Ja, dan kun je weinig anders dan de afspraak tegelijk met een andere plannen. Maar goed, na het lange wachten dus bij de dokter naar binnen. De bloedwaardes zijn wat aan de lage kant en daardoor gaat de beenmergpunctie vandaag niet door. Er zitten nu namelijk maar weinig witte bloedcellen in mijn bloed en die moeten ze gaan bekijken, als ze er dan te weinig hebben is het veel onnauwkeuriger te bepalen of ik nog steeds in remissie ben. Als het dan niet goed genoeg bepaald kan worden, moet de punctie over gedaan worden. We moeten vrijdag terugkomen en dan opnieuw bloed laten prikken.

Die vrijdag dus weer terug, helaas waren de bloedwaardes weer te laag, niet eens gestegen. Na kort overleg met de dokter, bepaald dat we nu aanstaande dinsdag de punctie sowieso gaan doen. En waarschijnlijk begint de volgende kuur donderdag weer. Dat is wel vervelend, want het is nogal een nare kuur. Vorige keer is bij deze kuur mijn mond namelijk heel erg veel zeer gaan doen, omdat mijn slijmvliezen flink kapot waren gemaakt door die vervelende chemozooi. Hierdoor kon ik ruim een week niet eten en moest ik worden opgenomen voor voeding via een infuus. Helaas is er een redelijk grote kans dat dit deze keer weer gaat gebeuren.

Nu ben ik vooral nog even aan het genieten van de tijd dat ik even geen chemo krijg. Het voelt als een soort vakantie.