Leukemie is zo leuk nog nie…

De rest van de kuur verliep rustig, richting het einde werd ik wel weer wat beroerder en had toch wat problemen met eten (met name het binnenhouden er van). Maar gelukkig, toen de kuur stopte was dat in no-time over.

Dit was gelijk het uitgelezen moment om een korte vakantie te boeken, want mijn ouders hadden allebei twee weken vrij en ik was even vrij van de chemo. Even vakantie zou ons zeker goed doen! Voor mijzelf even totaal iets anders aan mijn hoofd dan ziekenhuizen en dokters. Voor mijn ouders iets anders aan hun hoofd dan werk. We hadden hier thuis met elkaar afgesproken dat als mijn bloedwaardes goed genoeg waren (witte bloedlichaampjes boven de 1) zouden we weg gaan, want dan was mijn weerstand goed genoeg om zo’n avontuur te overleven zonder meteen ziek te worden. Helaas waren mijn bloedwaardes bij de laatste meting vrij laag en het lag in de lijn der verwachtingen dat dit nog verder zou dalen. Dinsdag 18 juli weer naar de dokter, erg spannend! We dachten niet dat het er nog in zat, maar wonder boven wonder waren mijn bloedwaardes gestegen! Ik was helemaal blij! Maar voordat we overgingen met de last-minute boeking, eerst nog everleggen met de dokter over de volgende kuur. De komende kuur is erg intensief, veel naar het ziekenhuis en ik krijg nu een chemomedicijn dat een tweede alternatief is voor de asparginase, dat is het medicijn waarbij ik van het origineel ademhalingsproblemen kreeg en een allergische reactie op het eerste alternatief. “Gelukkig” is er dus nóg een alternatief, het verschil is dat dit stofje door een ander soort bacterie wordt gekweekt (Erwinia Chrysanthemi i.p.v. Escherichia Coli). Natuurlijk blijft het wel erg spannend, want ik krijg er 5 doses van en elke keer kan het weer fout gaan, omdat er voor dit soort medicijnen bij veel mensen een allergie wordt opgebouwd. Niet leuk.

Maar eerst: vakantie! Mijn moeder had eerder al een hotel gevonden op internet in het piepkleine Noord-Hollandse plaatsje Warder (dat ligt bij Purmerend). Het voordeel van dit hotel is dat het bij de ijsselmeerdijk ligt, dus er is altijd wel wat wind en er is airco op de kamers. Dus dat is wel erg lekker bij dit hete weer. We hebben na wat overleg geboekt voor donderdag tot maandag.

Donderdag, op de weg naar Warder, komen wij langs een ander plaatsje: Marken. Een historisch visserdorpje met aparte bouwstijl. Het is wel gewoon een echt dorp, maar door de grote stroom toeristen toch ook wel erg een attractie. 1 op de 10 huizen is tegelijk een winkeltje, dat precies dezelfde souvernirs verkoopt als alle andere winkeltjes: klompen, kaasschaven en meer van die Hollands folklore. Niet echt aan mij besteed.

Bij aankomst bij het hotel merkte we, dat het zo aan de rand van het IJsselmeer, toch nét wat koeler was dan in de stad. Er staat namelijk altijd wel een koel briesje. Maar met die bloedhitte waren we toch wel erg blij dat er airco was op de kamers. Na wat uitgerust te hebben, gingen we door naar het restaurant van het hotel, wat een afzetters daar zeg! Zeer slechte service en belachelijke prijzen voor een zeer beperkte kaart. (We hebben er een keer á la carte gegeten en een keer was er lopend buffet, bleek dat bij het buffet dezelfde kant-en-klare kipfiletjes lagen als die we twee dagen eerder als á la carte gerecht hadden gegeten, het onbeperkte buffet was 1 euro duurder dan de kipfilet met wat aardappeltjes en groente! Pff!)

De volgende dag zijn we ’s middags naar Hoorn geweest, het was veel te warm en ik was behoorlijk moe van de dag ervoor. Eerst zijn we wat gaan drinken bij de haven van Hoorn en daarna hebben we besloten om een bankje in de schaduw te zoeken en daar lekker te blijven zitten tot het etenstijd was. Toen die tijd gekomen was, gingen we Hoorn in en vonden daar een Italiaan met een tuinterras. Aldaar hebben we lekkere pizza’s gegeten. Toen weer terug naar het hotel.

Voor zaterdag hadden we van te voren een boottochtje gepland door een nabij gelegen natuurgebied. Voor vertrek was het helemaal bewolkt, maar we namen voor de zekerheid maar twee paraplu’s mee, om voor schaduw te zorgen, mocht de zon doorbreken. Het was een heerlijk en educatief tochtje, totdat het ging zachtjes begon te regenen. Waarna het steeds harder ging regenen en er ook onweer te horen was. Op ongeveer driekwart van de tocht in volle vaart naar het vertrekpunt teruggevaren, maar goed ook, want toen we aan wal kwamen brak de regen pas écht los. Ondanks de regen toch een erg leuk tripje.

Zondag voelde ik me goed genoeg om een tripje naar het Zuiderzee museum aan te durven (klik hier voor info) het was er erg leuk, allerlei huisjes en winkels uit vervlogen tijden. Het mooie was dat het échte huisjes en winkels waren die uit allerlei streken waren overgebracht naar het museum, veelal uit begin 20e eeuw. Ik heb me er enorm vermaakt en de anderen ook. Zeer geslaagd uitje dus.

Maandag was het al weer tijd om naar huis te gaan. Het had van mij nog wel een weekje langer mogen duren, maar goed. Het was in ieder geval erg fijn om eens met andere dingen bezig te zijn dan met ziekenhuizen en ziek zijn. Al met al een zeer geslaagde vakantie!

Het is gelukt! Afgelopen maand is de $100,- gehaald aan advertentieopbrengsten. Ik heb het bedrag van 79,91 EUR, dat door Google AdSense was overgemaakt naar mijn rekening, aangevuld tot honderd euro en overgemaakt naar rekening 26000 van KWF Kankerbestrijding.

Overzichtje van de bankzaken.

Op naar de volgende honderd!

Ik loop al weer een flink stuk achter met berichtten (bijna een maand), dus haal ik het maar even snel in.

Na de afgelopen kuur genoten van een weekje extra rust. Normaal is er maar één week rust, maar omdat ik toch weer last kreeg van mijn mond, is er een weekje extra tussen gedaan. Dan kunnen de slijmvliezen helemaal herstellen, voordat we ze weer gaan afbreken. (Wat is dat toch een naar ‘spelletje’ met die chemo). De dokter gaat nu ook met zwangerschapsverlof. Ze heeft nog flink lang doorgewerkt, moet ik zeggen en bij ons laatste bezoek zag je duidelijk dat de ‘wendbaarheid’ er wel een beetje af was.

Maandag begin ik weer wat op te knappen en ook weer beter te eten. Ik heb van de diëtiste een heel speciaal dieet: eet zo veel en zo vet mogelijk. Iets wat je niet vaak van de diëtiste te horen krijgt. Hierbij hoef ik vooral niet te letten op ‘gezond’ eten, ik slik elke dag een vitaminepreparaat en dat is voorlopig mooi zat. Als ik weer op gewicht ben kan ik altijd nog uitgebalanceerd gaat eten. De bedoeling nu is: aankomen. Dus ik eet chips, donuts, chocola, snoep, friet, hamburgers, pizza’s enzovoorts. Sla en groente: laat die maar zitten, zonde van de trek. Over het algemeen schommel ik namelijk tussen de 49 en de 54 kilo en ben ook met 54 kilo nog te licht. Een jojo dieet dus, maar dan anders.

Voor mij een goed alternatief op de fruitmand.

Afgelopen kuur heb ik het weer voor elkaar gekregen om in een week bijna vier kilo af te vallen. Maar vorige week bleek dat ik in een week ook bijna vier kilo aan kan komen. Dit door gewoon zo veel mogelijk te eten en opletten dat het niet al te mager is. Dus heb ik laatst als lunch twee Big Macs weggewerkt en probeer minimaal twee keer per week ’s avonds friet te eten. Daarnaast werk ik zakjes autodrop weg en eet geregeld chips of een donut. Omdat ik naast het eten bijzonder weinig uitvoer (vooral omdat ik daar geen energie voor heb) kom ik hiermee lekker snel aan.

De 15e juni is het feest: Robbert is geslaagd! En: alleen maar voldoendes. Juich ende jubel! Dus is er taart en gaan we uit eten bij de Griek (weer een mooi moment om aan te komen).

Een week later, als ik me weer echt lekker begin te voelen, begint de volgende kuur weer. Het is weer dezelfde kuur als vorige keer: een hoge dosis methotrexaat en daarna spoelen om het gif er zo snel mogelijk weer uit te krijgen. Dus weer naar het ziekenhuis, ik lig opnieuw op de vierpersoons kamer van de afdeling. Deze keer met twee anderen, maar één ervan gaat vrijwel direct weg. Het is dus wel lekker rustig. Alles verloopt redelijk vlotjes. Alleen is de chemo weer eens later dan gepland. (De apotheek van het ziekenhuis laat serieus te wensen over.) Verder verloopt het bezoek prima. Wel duurt het bezoek weer drie i.p.v. twee dagen omdat de arts en verpleging het wel verstandig vinden om extra te spoelen. Dat is namelijk vier liter extra vocht en dat haal je echt niet met gewoon drinken (zeker niet als je toch niet helemaal lekker bent). Dus, zaterdag weer naar huis en zondag nog één keertje terug voor het prikken van de methotrexaat spiegel. Tot nu toe gaat het redelijk goed, ik heb weinig last van de kuur.

Dinsdags de eerste afspraak met mijn nieuwe arts. Een hele aardige man. De afspraak verloopt vlot, maar zeker niet gehaast. Ook zijn de bloedwaardes relatief goed. Volgende week donderdag gewoon weer verder met de volgende opname voor de kuur.

De dagen gaan nu rustig voorbij, ik voel me niet slecht en mijn mond blijft heel. Het extra naspoelen werkt dus wel goed om deze schade te voorkomen! Volgende keer blijf ik maar weer een dagje langer. Dat scheelt behoorlijk in hoe beroerd ik er van word. Wel ben ik behoorlijk verkouden geworden en dat is wel heel erg vervelend zo met die hitte. ’t Is toch ook wat? Voel ik me eens niet zo rot van een kuur, ben ik verkouden! Nou ja, dat gaat ook wel weer over, al kan het wel wat langer duren dan normaal door mijn verlaagde weerstand. Gelukkig voel ik me, ondanks de verkoudheid, toch redelijk goed.