Leukemie is zo leuk nog nie…

Bij voorbaat excuses voor de lengte.

Met de nieuwe pijnstilling is de pijn goed onder controle. Ik merk eigenlijk niets meer van de pijn in mijn rug. Behalve wanneer ik wat langer loop, dan krijg ik wat pijn in mijn schenen. Bij zo’n wervelinzakking is het meestal zo dat de pijn na vier tot zes weken uit zichzelf weer verdwijnt. Het lichaam is dan ‘gewend’ aan de nieuwe situatie in de rug.

Eigenlijk voel ik me wel prima. Ik ben lekker bezig op de computer en kom de dag wel door. Alleen slaap ik wat slecht, dit komt door de medicijnen die ik slik en ik maak me uiteraad toch wel wat zorgen over mijn rug. Dinsdags wordt er dus maar eens met het ziekenhuis gebeld over hoe het staat met die MRI. Er is inmiddels bijna een week verstreken en er zouden binnen een week foto’s worden gemaakt. Het blijkt vrij druk te zijn op de MRI afdeling, maar vandaag nog wordt de nieuwe planning gemaakt en we worden dan gebeld zodra ze weten wanneer ik kan komen.

Woensdag wordt er vervolgens om vijf over half vier gebeld: of we om vier uur op het ziekenhuis kunnen zijn? Da’s wel heel snel ineens! Gelukkig wonen we zo dichtbij dat we vier uur nog gewoon gaan halen ook. Snel de auto ingestapt en naar het ziekenhuis gesjeesd en naar de MRI afdeling gegaan. Netjes gemeld en nog geen drie minuten later werden we al binnengeroepen.

De MRI-tunnel: klein en lawaaierig.

Een MRI-scan is een scanmethode waarbij ze met een heel sterk magneetveld de waterstofmoleculen in je lichaam laten draaien, deze draaiing is met het apparaat te zien. De dichtheid van de waterstofmoleculen in je lichaam varieerd sterk van weefsel tot weefsel, waardoor met zo’n scan heel precies is te zien hoe de boel er van binnen uitziet. Bij zo’n scan kom je dan in een hele smalle tunnel te liggen waar je tergend langzaam doorheen schuift terwijl er telkens een foto van een ‘plakje’ lichaam wordt gemaakt. Je moet bij de scan goed opletten dat je niets, maar dan ook helemaal niets van metaal op je hebt, want dat magnetische veld is heel erg sterk en knopen enzo zijn dan erg vervelend. Maar ook implantaten/pacemakers zijn een probleem of bijvoorbeeld mensen met een metaalsplintertje in hun oog. Gelukkig ben ik metaalvrij en kon ik dus gerust gescand worden. Het is wel een vrij vervelende bedoening, want het is heel erg klein (je kunt ongeveer 20 cm voor je zien), je moet lang doodstil blijven liggen (en dan krijg je kramp) en het maakt een hoop herrie (hele luide tikken en knalletjes, gelukkig kreeg ik wel oordopjes). Na de scan, die zo’n 25 minuten duurde, was ik ook nog eens behoorlijk duizelig. Later bleek dat vaker voor te komen, maar de man die mij had uitgelegd wat de MRI was en wat erg ging gebeuren, was dat vergeten te melden. Dus een beetje wiebelig weer terug naar huis.

Vrijdag was het weer tijd voor de chemo. Jongens, jongens, jongens, wat had ik daar geen trek in. Wéér geprikt worden en dan wéér zo’n k*tinfuus dat dan wéér belachelijk zeer gaat doen, en dan moet er wéér dagen gekoeld en gesmeerd worden. Gatver! Nog nooit ben ik met zo veel tegenzin naar het ziekenhuis gegaan.

Eenmaal aangekomen was de afspraak bij de arts netjes op tijd en de bloedwaardes waren bijzonder goed. Er was nog geen uitslag van de MRI, die krijgen we dinsdag. Na de afspraak met de dokter hadden we nog ruim een half uur voor we verwacht werden op kortverblijf, dus heb ik in de boekenwinkel in het ziekenhuis een leuk leesboek uitgezocht. Daarna door naar boven. Ik probeerde een beetje te verbergen hoe weinig zin ik had, want daar hebben anderen ook niets aan; een chagrijnige patiënt. Vrij snel was ik aan de beurt en het prikken ging erg goed. Er werd een vat in mijn linkerarm genomen dat nog niet vaak is gebruikt, dat zou misschien wat minder last hebben van de chemo. Chemo werd aangesloten en verdund. Kwartier later, geen problemen, half uur later, geen problemen, infuus ingelopen, geen problemen. Wat een opluchting! Deze ader is een fijne! Helemaal opgelucht eerst nog een broodje gegeten en toen terug naar huis. Later ook geen last meer gehad van mijn aderen.

Dinsdag weer naar de dokter, voor de uitslag van de MRI en een beenmergpunctie (oh ja, die hadden we ook nog). Uit de MRI bleek niet veel nieuws, de boel is behoorlijk ingezakt en is er sprake van flinke osteoporose (botontkalking) en er zijn een aantal thorax en lende wervels ingezakt (dat is bovenin en helemaal onderin de rug). Dat is dus wel een verklaring waarom ik in een paar maanden zes(!) cm gekrompen ben. En ik was al niet zo groot . Helaas was het rapport van de MRI verder niet zo uitgebreid, dus weinig details. Er zijn in ieder geval geen hele rare dingen op te zien geweest, want dan had dat er wel bij gestaan.

Toen was het tijd voor de beenmergpunctie met zuster ‘Pen’. Op de hematologiepolie loopt vaak een hele aardige zuster rond met een grote rode pen in haar borstzak. Zo heb je altijd een pen bij je, is het motto, en het is een reminder aan een inzamelingsactie voor pennen voor kansarme kids in derdewereldlanden, iets simpels als een pen, maakt al een heel verschil: dan kun je schrijven en naar school! Dus: als je bij me op bezoek komt neem pennen mee, dan doneer ik die weer door! Zuster Pen ging deze keer assisteren bij de beenmergpunctie. Dus ik ga weer naar het beruchte kamertje, deze keer wil ik eens aan de andere kant geprikt worden, dus ik ga andersom in het bed liggen. Deze keer wordt de punctie door een andere arts gedaan. Het is ondanks de pijnstilling te merken dat de rugklachten echt nog niet over zijn; de spieren in mijn rug zijn heel gevoelig en waarschijnlijk dus overbelast, maar dat komt als het goed is, wel weer goed. Eerst weer die vervelende verdoving, maar deze keer iets minder vervelend, want deze arts verdoofd van binnen naar buiten; eerst de spuit er helemaal in en dan ‘achteruit’ verdoven. Dit is een stuk prettiger dan de ‘duw-spuit-duw-spuit-duw-spuit’-methode, maar natuurlijk nog steeds geen pretje. Dan komt de punctie. De naald gaat probleemloos naar binnen, iets te probleemloos eigenlijk. De arts hoeft helemaal niet hard te duwen om door het bot te komen, dat komt natuurlijk door de botontkalking, maar toch is het niet fijn. En dan het opzuigen van materiaal: au! Dat doet zeer! Gelukkig is het snel voorbij. De punctie viel me mee. Even later neemt zuster Pen nog wat bloed af en mag ik al weer naar huis.

De gevolgen van osteoporose. Ik ben inmiddels belandt bij het middelste plaatje en daar stopt het ook!

Nu is het afwachten op de uitslag. Men verwacht niets geks, maar mocht er toch wat zijn, dan hoor ik heb voor het weekend. Ook hebben we besloten om snel een mensendieck (da’s een soort fysiotherapeut, maar dan één die niet aan je zit) in gaan te schakelen om mij te helpen met het omgaan met de osteoporose. Ik moet er nu toch echt aan gaan geloven. Het is nu namelijk heel belangrijk dat de situatie met mijn rug niet nog verder verslechterd en dat ik de huidige situatie optimaal benut, want mijn houding is nog steeds vrij bagger en dat kan dus beter.

Er is de afgelopen tijd een hoop gebeurd. Ik ben vrijdag (de 28e) weer met een heftige kuur begonnen, veel chemo, dus vaak naar het ziekenhuis, erg vervelend. Bij de eerste chemo kreeg ik na een tijdje in de ader waar het spul inliep behoorlijk veel pijn. Dit medicijn is hier ook berucht om, zeker als de adreren al wat te verduren hebben gehad. En dat is bij mij echt wel het geval. De pijn werd wat verlicht met warme doeken en extra spoelvloeistof, maar hij was toch wel vrij heftig. Toen ik twee uur later van het infuus af was, was ik dan ook wel erg blij. Het weekend maar weer flink gekoeld met ice-packs en speciale Hurodoid-zalf gesmeerd om aderontsteking en onderhuidse brandwonden tegen te gaan.

Maandag was het weer erg spannend, tijd voor de Erwiniase. *dreigend muziekje* Ik was stik zenuwachtig, gezien die rottige allergische reacties van de vorige keer. Het infuus werd geprikt en aangesloten, noodset in de buurt. Daar ging ie dan. Het leek eerst goed te gaan, maar helaas, na ongeveer een kwartier voelde ik mijn lippen opzwellen en kreeg ik het weer heel erg warm. Gelukkig herkende ik de reactie snel en werd het infuus direct stop gezet. Ik kreeg enkele seconden later al weer het tegengif (Tavegil) van een zuster. Omdat ik nu wist wat er aan de hand was, raakte ik niet paniek en had ook geen last van ademnood. Een relatief rustige reactie dus. De zaalarts wilde echter, ondanks de reactie, toch doorgaan met het medicijn; in combinatie met de Tavegil en Hidrocortison (nog zo’n soort tegengif), zou het dan mogelijk moeten zijn om de chemo alsnog toe te dienen, omdat dan het gedeelte van je afweersysteem dat op deze stof reageerd bijna helemaal plat ligt. Eerst moest dat een goed half uur inwerken. Dus een half uur later ging de pomp gewoon weer aan. Helaas kreeg ik vrij snel al weer een lichte reactie, ondanks de tegengiffen. Einde oefening dus. Jammer dat het niet door kan gaan, want dit medicijn is toch wel een belangrijk deel van de behandeling, maar helaas kan het dus echt niet gegevens worden en de alternatieven zijn op. Gelukkig heb ik (bijna) alle andere chemo’s wél gewoon kunnen krijgen, dus hangt het waarschijnlijk niet van dit ene stofje af. Bovendien hoef ik nu minder naar het ziekenhuis deze week. Tenminste, dat dacht ik.

Woensdags had ik ’s ochtends een raar gevoel in mijn linker heup. Gedurende de dag breidde dit zich ook uit naar mijn rechter heup en ’s a vonds begon mijn onderrug behoorlijk zeer te doen. Dus maar even met het ziekenhuis gebeld. De arts zei dat ik het maar eventjes aan moest kijken. Voor de nacht een paracetamol proberen en als er koorts ontstaat, uitval bij mijn benen of als de klachten morgen zijn toegenomen, bellen en een snelle afspraak maken voor de poli.

De volgende ochtend waren de klachten helaas verergerd. Zitten en liggen was allebei erg pijnlijk, alleen staan ging eigenlijk nog goed. Dus maar snel met de poli gebeld. We konden meteen komen. Dus na een zeer vervelend ritje in de auto, staand wachten op de poli met vrij veel pijn. Tijdens het wachten nog maar een pijnstiller ingenomen, want dit is geen feest. Na ongeveer een half uur kwam een arts die ik nog niet kende me halen. Na een korte inspectie van de klachten geeft da arts aan dat het erop lijkt dat er (nog) een ruggewervel is ingezakt. Ik had al een ingezakte wervel, maar hier hier had ik eigenlijk weinig last van. De behandeling van dit probleem zouden we dan gaan aanpakken als de lichtere kuren begonnen. Over ongeveer anderhalve maand.

Om te kunnen bevestigen of er inderdaad een wervel is ingezakt, moet ik met mijn moeder naar de röntgenafdeling waar snel foto’s worden gemaakt. Lopen doet veel zeer en dan is ineens een ziekenhuis heel erg groot, pff! Voor de foto’s moet ik op een harde plank gaan liggen, oei oei oei, wat een pijn. Enkele minuten marteling later, is het even wachten op de foto’s om ze direct weer mee naar de poli te nemen. Langzaam schuifel ik weer terug naar de poli. Een klein uurtje later ben ik weer aan de beurt. Op de foto’s is inderdaad te zien dat er nu nog meer schade is aan de rug dan in december. De botten zijn nog dunner en ook een tweede weervel ziet er ingezakt uit. Dit probleem is aanvankelijk begonnen door de leukemie, die de botten heeft geperforeerd, waardoor ze minder stevig werden. Vervolgens door een combinatie van én botafbrekende medicijnen én weinig beweging én lage calcliuminname is dit alleen maar erger geworden en is dus nu ook een tweede wervel ingezakt. Voor morgen wordt er een afspraak gemaakt met een neuroloog om nog even te checken of er geen verschijnselen zijn die op iets anders wijzen dan een ingezakte wervel. Ook de chemo gaat nog gewoon door. Wat een feest! Daarnaast wordt er komende week nog een MRI-scan gedaan, zodat er wat gedetaileerder gezien kan worden wat er aan de hand is in de rug.

Gedurende de rest van de dag een hoop pijn, ondanks de paracetamol en nu ook OxyNorm (een afgeleide van morfine). Ik merk dat ik heel erg boos ben. Woest. Ik wil deze onzin niet, ik dacht dat ik nu wel weer genoeg van die rottige onzin over me heen had gekregen, maar nee hoor. Er kan altijd nog wel weer een schepje bovenop, blijkt maar weer! Ik zou in september weer beginnen met mijn studie, maar of dat nu nog kan, is maar de vraag. Wat een rotstreek!

De volgende dag al weer naar het ziekenhuis. De neuroloog onderzoekt me en geeft me wat advies: veel rust, niet tillen, maar wél bewegen. Aan de hand van het onderzoek stelt ze ook vast dat er waarschijnlijk niet meer aan de hand is dan een ingezakte wervel, maar voor de zekerheid toch de MRI-scan laten doen. Dan door naar de chemo. Hetzelfde spul als vorige week. Helaas zijn er nogal problemen met het aanprikken, dus beland het infuus in dezelfde arm als vorige week. Niet echt handig gezien de irritatie die dat toen opleverde. De chemo wordt nu direct verdund en eventueel later nog extra verdund als dat nodig is, en inderdaad, na een half uur begint de boel weer zeer te doen, dus wordt er weer extra verdund. Een uurtje pijn later, wordt ik weer afgekoppeld. Door de medicijnen die ik krijg, heb ik de laatste tijd alsmaar erg veel trek. En ik heb nu bijzonder veel trek in een hamburger, de Burger King is loopafstand van het ziekenhuis, bovendien ben ik al dat ziek-gedoe zat. Dus met stukke rug en blik op oneindig, naar de Burger King gewaggeld en een burger gehaald. Ha. (Terwijl mama de auto haalde.) Thuis aangekone, heerlijk gesmikkeld. Daar was ik echt wel aan toe. Na de burger behoorlijk ingestort: de pijnstilling lijkt niet voldoende meer en de pijn trekt nu naar mijn benen. Dus maar weer gebeld met de arts. Ik hoef me geen zorgen te maken over mijn benen, ik heb de afgelopen twee dagen gewoon te veel gedaan met die rug. Wat eigenlijk ook wel erg waar is. Mam neemt speciale pleisters mee uit de apotheek (Durogesic) die voor langdurige pijnstilling zorgen. Dat zou goed moeten werken tegen deze klachten. Ook starten we met calciumtabletten en een ander middel om de aanmaak van bot te stimuleren.

Zaterdag en zondag het gewoon rustig aan gedaan. Veel in bed rusten, ik ben behoorlijk duf van de Durogesic, dus dat is wel lekker rustig. Maar, toch ook aan de wandel, in ieder geval een half uurtje per dag. Want dat werkt goed om de botopbouw weer te stimuleren.

We worden nog gebeld over wanneer de MRI-scan gedaan kan worden en voor aankomende vrijdag staat er nog een laatste keer chemo op het menu van deze kuur, het einde van de kuren is in ieder geval in zicht, want na deze kuur volgt de laatse ‘zware’ kuur. Daarna begint het onderhoud, dat een stuk lichter zou moeten zijn.

Ik hou jullie op de hoogte.