Huishoudelijke mededeling:
Het kan zijn dat de site af en toe niet werkt, dit komt omdat er wat problemen zijn bij het bedrijf dat deze website beheerd. Voor de kenners: De MySQL-server crasht om de haverklap. De hardware van de databaseserver is al volledig vervangen, andere OS-en zijn geïnstalleerd, maar niets lijkt te baten, ook andere versies MySQL installeren heeft geeft effect. Maar er wordt dus wel hard aan het probleem gewerkt.
Excuses voor de lange stilte, maar ik heb mij de afgelopen anderhalve week te beroerd gevoeld om wat te schrijven. Nu gaat het gelukkig beter. Omdat er nogal veel tegelijk aan de hand was, heb ik het verhaal opgedeeld in drie delen: de laatste zware chemokuur, mijn rug en ‘back to school’. Dat is qua vertellen en stuk handiger dan volledig chronologisch.
De laatste zware chemokuur
Eerst maar het belangrijkste nieuws: mijn beenmerg is schoon. Dat houdt dus in dat de ziekte niet meer aantoonbaar is. Dat betekent niet dat de leukemie helemaal weg is. In principe is één overlevende kankercel genoeg om de ziekte terug te laten komen. Eén rotte cel is echter niet aantoonbaar, één procent rotte cellen is al lastig aantoonbaar. Daarom duurt de behandeling ook zo lang: men wil er zeker van zijn dat al die kankercellen het loodje hebben gelegd.
En dan, nog even een rectificatie omtrend de vorige post: Zuster ‘Pen’ (ik gebruik geen echte namen voor quasi-anonimiteit) heeft ook mijn weblog gelezen en wees mij erop dat de reden dat zij een veel te grote pen in haar borstzak draagt niets te maken heeft met de pennenactie op de poli. Zij heeft die pen om ervoor te zorgen dat de artsen op de afdeling niet steeds haar pennen inpikken wanneer ze er een willen lenen. Als een arts nu om een pen te leen vraagt, biedt de zuster haar enorme rode pen aan, die de arts natuurlijk niet wil hebben.
En dan nu over de laatste kuur. Anderhalve week geleden begon de laatste zware kuur. Daarna begint de onderhoudsfase, dus de eerste laatste loodjes. Maar, het gezegde is: ‘de laatste loodjes, wegen het zwaarst’ en dat is hier ook wel een beetje het geval. De vrijdag dat het begon kreeg ik een infuus en werd er gestart met een onderhuidse injectie elke twaalf uur, in totaal vier keer. De vrijdag zelf ging het nog wel aardig, maar zaterdag was ik me toch een partij beroerd. Ik had koorts gekregen van de injecties (waardoor de laatste injectie moest worden uitgesteld) en was bijzonder misselijk. Zelfs met de maximium dosering van middelen tegen de misselijkheid. Ik heb bijna de hele dag half-bewusteloos in bed gelegen. Een goed begin is het halve werk. Zucht.
Zondags ging het gelukkig een stukje beter, maar ik bleef toch wel vrij misselijk. Gedurende de volgende week ging het elke dag wel weer een klein beetje beter. Er was wel een duidelijk ritme: ’s ochtends het meeste beroerd en dan gedurende de dag knap ik langzaam een beetje op. Mijn dag bestaat nu ook uit ’s ochtends mijn medicatie innemen, dan weer terug naar bed en slapen tot rond het middaguur. Daarna nog andere medicatie en dan ongeveer een uur later voorzichtig wat lichts te eten. Dan gedurende de dag probeer ik genoeg te drinken en te eten, maar grote hoeveelheden wil nog niet. Ik val dus ook wel weer af, maar niet zo erg als eerder. Ik ben zo’n anderhalve kilo verloren in anderhalve week, maar het lijkt nu redelijk stabiel. Zoals gezegd ga ik na deze kuur de ‘onderhoudsfase’ in, dat houdt in: minder chemo tegelijk. Dus, niet echt veel minder chemo, maar gewoon niet allemaal tegelijk. Veel mensen kunnen in deze fase weer wat werken of wat aan hun studie doen. Ik ga dat dus ook proberen, zie ‘back to school’.
Mijn rug
Mijn rug lijkt zich langzaam wat te herstellen, inmiddels kan ik ook zonder pijnstilling. Dat is erg mooi nieuws, want dat betekend dat de boel uit zichzelf hersteld is, waardoor een operatie niet nodig is. Ik ben nu ook een aantal keer naar de mensendieck gegaan. Hier heb ik geleerd hoe ik beter kan zitten en lopen. Ook heb ik iets heel wonderbaarlijks ontdekt, er zitten spieren aan de zijkant van je rug, waarmee je je rug rechtop houdt. Het blijkt nu dat ik die geruime tijd niet of nauwelijks heb gebruikt. De mensendieck heeft mij hiermee laten oefenen en nu sta ik al weer een stuk rechter op! Dat is dus heel erg mooi! Het is vrij lastig om netjes rechtop te staan als blijkt dat je de helft van de spieren die je daarbij nodig hebt niet gebruikt. 
Ik heb nu ook diverse oefeningen meegekregen om mijn rug weer wat sterker en flexibeler te maken.
Back to school
Dit studiejaar wil ik ook weer wat aan mijn studie gaan doen, ik zal lang niet alle vakken kunnen volgen en zeker de practica niet. Van negen tot vijf (soms zelfs tot na zessen) in het lab staan, proeven uit voeren, verslagen schrijven en resultaten analyseren is momenteel echt nog even te veel. Practicadagen zijn voor een gezond mens al zwaar, laat staan voor mij! Maar, ik ben dus wel van plan om een aantal colleges te volgen. Deze week is de studie weer begonnen, ik ben dus eigenlijk net te laat klaar met de zware kuren. Daarom heb ik vanochtend toch geprobeerd een college te volgen, maar dat lukte helaas niet. De combinatie van in een slechte stoel zitten, moeilijke stof proberen te begrijpen en die tegelijk opschrijven is toch nog te veel. Ik werd er echt niet lekker van: ik kreeg het benauwd, werd duizelig en mijn handen begonnen heel erg te tintelen. Heel vreemd, maar ook heel vervelend. Dus ik heb halverwege de les moeten verlaten en ben met de auto naar huis gebracht. Ik had erg gehoopt dat het zou lukken, maar het is niet zo heel vreemd dat het niet ging, ik ben met de kuur toch ’s ochtends vaak erg moe en niet lekker. Dan is zo’n inspannend college om negen uur geen succes. Ik laat mij hier echter niet door uit het veld slaan en probeer het binnenkort gewoon weer. Na deze kuur, da’s dus over twee weken, wil ik het zeker weer proberen.
