Leukemie is zo leuk nog nie…

Toen ik weer thuis was na de hartproblemen dacht ik dat ik nu alle shit wel had gehad. Helaas, nog meer shit was onderweg. Langzaam ging mijn been namelijk steeds meer zeer doen, in plaats van minder. Het deed echt behoorlijk veel pijn en ik had grote problemen met lopen (of eigenlijk strompelen). Dus donderdag maar weer ‘ns naar de EHBO, om er naar te laten kijken. De baliemedewerkster: “Kloppen al je gegevens nog?” Ik: “Ja. Er is sinds afgelopen dinsdag niets veranderd.” Zucht. — Enkele minuten later worden we binnen geroepen. Ik het probleem uitgelegd. Eerst heeft een arts in opleiding er naar gekeken, toen een wat hardhandige cardioloog. Conclusie: het ziet er op zich niet ernstig uit, het zou misschien een trombose kunnen zijn (een bloedstolsel in een bloedvat, dat het terugstromen van bloed belemmerd en pijnklachten geeft). Mijn rechterbeen was niet veel dikker dan de linker en m’n kuit was niet hard, terwijl dat meestal wel zo is bij trombose. Er zou wel een echo gemaakt kunnen worden van het been, maar dat had waarschijnlijk weinig zin. Als het veel pijn deed, gewoon paracetamol nemen. Het zou vanzelf weer over moeten gaan. Dus zijn we maar weer naar huis gegaan. Helaas ging mijn been met de dag meer pijn doen, tot ik er zelfs niet meer op kon staan. Een hoop pijnstilling er tegenaan, desondanks veel pijn. Ben ik verdorie weer een soort kreupele!

De dinsdag erop hadden we een afspraak met mijn eigen arts. Ik moest erheen gereden worden in een rolstoel van het ziekenhuis, want ik kon zo’n afstand door het ziekenhuis echt niet lopend afleggen. De arts wilde zeker een echo laten maken om te kijken of er sprake is van trombose, want napijn van een hartcatheterisatie hoort gewoon over te gaan. Dus na de afspraak naar de röntgenafdeling gerolt. Aldaar werd er, met zo’n apparaat waar men ook foetussen mee bekijkt, gekeken of er een trombose zat. De arts in opleiding die mij eerst had onderzocht wist het niet helemaal zeker, dus ze liet de ‘hoofdarts’ even kijken. Er bleek een fikse tombose te zitten van mijn knie tot bovenaan mijn been, maar het vat zat niet helemaal dicht, waardoor mijn been niet heel dik of hard werd. De tromus is verooraaakt door de hartcatherterisatie, dat komt wel eens voor als complicatie bij deze behandeling. Klote, klote, klote! Dat heb ik weer! Alsof ik nog niet genoeg mankeer (zie ‘flow chart’)!

De trombose betekent een behandling met nog meer medicijnen om mijn bloed te ontstollen (zodat de trombus niet verder aangroeit en het lichaam hem zelf af kan bereken) en een elastische kous om mijn been, dat helpt tegen latere problemen. Maar voordat er een kous aangemeten kon worden, moest mijn hele been eerst gezwachteld worden (elastisch verband er omheen), zodat het been kon slinken. Mijn been was namelijk wel iets verdikt door de trombose. Als mijn been dan geslonken was, kon ik een kous aangemeten krijgen. Dat hele gedoe duurt dan drie maanden, waarna ik mag stoppen met de medicijnen en ik een kous krijg voor alleen mijn onderbeen. Die moet ik dan nog twee jaar dragen. Dus ik dezelfde dag nog in de zwachtels. Het mag niet nat worden, dus ik moet douchen met een speciale zak om mijn been. De zwachtels kunnen ook niet zomaar af, dus ook ’s nachts met de zwachtels aan slapen. Twee keer per week naar het ziekenhuis voor het omdoen van nieuwe zwachtels. Daarnaast was de eerstvolgende ‘kousenpoli’ (dan worden kousen aangemeten) vol dus werd het een week later, maar toen konden wij niet. Dus besloten we later dat het maar op een andere plek gedaan moest worden, omdat het anders wel erg lang zou gaan duren. Een bedrijf in Leiden had de donderdag erop wel plaats, dus konden we daar langskomen.

Ook de medicijnen begonnen gelijk, eerst een combinatie van fraxodie injecties en marcoumar tabletjes, om mijn bloed snel te ontstollen. Na enige tijd kunnen de injecties dan gestopt worden. Ook komt de trombosedienst een paar keer langs om te prikken, om de dosering marcoumar te bepalen. — Al na drie dagen mochten de injecties stoppen, want ik ontstol blijkbaar gemakkelijk. Ook de dosering marcoumar ging flink naar beneden. Al met ongeveer om de dag een halve tablet, ben ik voldoende ontstolt. Dat scheelt, weer een hoop prikken en tabletten.

De maandag erop weer nieuwe zwachtels. Mijn been deed al veel minder zeer. De zuster die mij deze keer holp had erg veel medelijden met me, zo jong al hartklachten en dan ook nog trombose! Arme jongen. Toen ik vertelde dat ik ook al een jaar in behandeling was voor leukemie, was ik helemaal zielig… Toen kwam er ook ineens plek op de kousenpoli van dinsdagmiddag. Ik werd er wel even tussengeplaats. Dus dinsdagmiddag naar de kousenpoli. De zwachtels er weer af gehaald, voor het opmeten van mijn been. Een meneer kwam met zijn meetlintje netjes mijn been opmeten en wist mij te vertellen dat ik een standaardkous aankon. (Volgens mijn vader heb ik dus een confectiebeen…) Deze maat kous was ook nog eens op voorraad bij het bedrijf dat ze levert, dus daar konden we meteen langs. Na enige ruzie met de parkeerautomaat, gingen we de hulpmiddelenwinkel binnen. De kous lag al klaar. Mijn vader informeerde nog of ze toevallig ook zwarte netnylons voor me hadden. Die hadden ze niet. Gelukkig maar. Er werd mij nog even geleerd hoe je zo’n strakke kous aantrekt. Toen naar huis. Dat was dus ineens heel snel geregeld. Ik heb nog geen week ik zwachtels gezeten, dat is erg kort, want vaak moet zo’n kous op maat worden gemaakt en dat kost ongeveer twee weken. Dus toch nog een gelukje bij een ongeluk. Deze kous kan namelijk gewoon af bij het douchen en slapen. Dus dat scheelt weer.

De elastische kous die ik nu moet dragen is net iets minder sexy.

Verder ben ik nu weer erg moe, ik slaap erg veel. Vandaar ook dat deze post nogal lang op zich liet wachten.

Ik hoop in ieder geval dat er nu een hele tijd niets te schrijven valt en dat de volgende post lekker kort is.

Ja, een recordlengte, maar er is dan ook een hele hoop gebeurd!

Het was weer eens tijd voor chemo. Het stelde niet zo gek veel voor, een kort infuusje van een kwartiertje en dan weer naar huis. Dat was dan ook zo gepiept. Daarna door naar de mensendieck, wat overigens erg goed gaat. Ik doe netjes mijn oefeningen en loop ook al weer een stuk rechter op dan een paar weken geleden. Ook mijn conditie begint eindelijk een beetje terug te komen. Ik kan nu ruim een half uur lopen zonder moeite, en ook een stukje fietsen draai ik mij hand niet voor om! Echterrrrr…!

’s Avonds voor het eten ging ineens mijn hartslag behoorlijk omhoog. 140 per minuut volgens de polsbloeddrukmeter. De bloeddruk was nog wel normaal. Eerst maar eens even eten, maar die stomme hartslag bleef maar zo hoog en ik was echt niet zo lekker. Beetje duizelig, koud zweet. Nog maar eens de boel gemeten: hartslag 140 en bloeddruk nog maar 60 over 75. Normaal is het bij mij ongeveer 65 met 70 over 110, dat is dus foute boel! Vooral de bloeddruk is te laag. Naar de EHBO gebeld van het ziekenhuis, want dit is serieus. Gelijk erheen gegaan en we werden snel geholpen. Intussen was mijn hart weer wat rustiger geworden en ook mijn bloeddruk was weer wat hoger, maar mijn ritme klopte niet. Telkens een aantal normale slagen, dan een brede slag, dan even niets. Een hartritmestoornis. De cardioloog werd gehaald, maar dat kon wel even duren.

Een tijdje later ging weer even de hartslag omhoog en hebben ze een stukje ervan op een ECG (= electrocardiogram = hartfilmpje) kunnen vangen. Het waren snelle brede slagen. Een ventriculaire tachycardie heet dat. Wat betekent dat een spier in het hart de pompfunctie overneemt. Normaal geeft de sinusknoop een signaal aan het hart, waardoor deze gaat pompen, maar nu kwam dat signaal van een andere cel. Dat gaat langzamer en werkt niet goed. Ik kreeg een medicijn via infuus om die sinusknop weer zijn werk te laten doen. Even later kwam de cardioloog. Zij vertelde me dat ik moest blijven, aan de hartbewaking. Balen! Ze zouden de volgende dag overleggen over wat er moest gaan gebeuren. (Ik had overigens al een aantal weken last dat ik af en toe een lichte druk op de borst voelde met een onregelmatige hartslag, maar dat was dan na een minuut of vijf weer over.)

Gatver! Ging het net weer even een tijdje beter. Lig ik GVD weer in het ziekenhuis. Met iets nieuws. Dit probleem is waarschijnlijk ook door de chemotherapie veroorzaakt. Sommige van die medicijnen zijn berucht qua hartklachten. Soms tijdens de chemo, soms weken of zelfs vele jaren erna pas. Het is echt klotespul, die chemo. Zucht. Met de info die ze hebben komen de cardiologen er niet goed uit wat het is. De ECGs geven geen duidelijk beeld. Dus er wordt een echo gemaakt van het hart (net als zo’n echo bij foetussen). Daaruit bleek gelukkig dat de hartspier niet aangestast was door de chemo. Dat kan namelijk ook grote problemen geven. Omdat men nog steeds niet weet wat het nu is, worden er binnenkort twee onderzoeken gedaan. Een hartcatheterisatie en een electrofysiologisch onderzoek (EFO). Dan maken ze onder lokale verdoving een sneetje bij een ader in de lies en brengen door het bloedvat een slangetje naar je hart. Dat is voor onderzoek naar de bloeddoorstroming van het hart en het simuleren van de stoornis. (Dat voel je overigens alleen bij je lies, want in je bloedvaten zitten geen zenuwen.)

Vrijdag was het zo ver. Ik kreeg om drie uur te horen dat ik om half vier onder het mes zou gaan. Spannend. Ik werd naar de operatiekamer gebracht en op de smalle, harde röntgentafel gelegd. Mijn hele lichaam werd afgedekt met een laken, mijn lies ontsmet (koud!) en verdoofd (au!). Ik was gewoon bij kennis en moest proberen zo stil mogelijk te liggen. Toen ging het slangetje naar binnen. Merk je weinig van, alleen bij de lies zelf en als ie langs je hartkleppen gaat. Via dat slangetje spuiten ze dan een beetje contrastvloeistof in, waarmee ze, via een röntgenfilmpje, kunnen zien hoe de bloeddoorstroming van het hart zelf is. Ze vertelden me gelukkig direct dat de doorstroming wel goed was. Daarna werd voor de EFO een tweede sneetje gemaakt, in de liesslagader om echt IN het hart te komen. Er worden dan een drietal electrodes ingebracht (ongeveer een millimeter dik) en naar het hart gevoerd. Vervolgens sturen ze schokjes door het hart om de stoornis weer op te wekken en te kunnen bestuderen. Dat wilde echter niet erg lukken, maar het proberen was wel erg naar. Je voelt je hart echt racen (tot 200 slagen per minuut), zonder dat je daar controle over hebt. Later gaven ze ook een medicijn dat korte stoornissen opwekt. Dit had wel effect en was ook al naar. Na drie uur onderzoek gingen de slangetjes eruit en moest de wond dichtgeduwd worden. Ook behoorlijk pijnlijk, want het wou niet goed dichtten. De arts moest een half uur afdrukken en daarna moest ik vier uur een pijnlijk drukverband om. Au. Toen werd ik weer teruggebracht naar de hartbewaking. Tot mijn verbazing was het al zeven uur, ik dacht zelf dat ik zo’n anderhalf uur weg was geweest, dat bleek dus drieëneenhalf uur te zijn! (Wat gaat de tijd soms toch snel ) Direct naar huis gebeld en pa en ma naar het ziekenhuis gesnelt. Ik werd door mijn vader stukjes kip gevoerd. Lekker! Dat was lang geleden, dat ik gevoerd moest worden, maar ik mocht mijn benen niet bewegen, vanwege het drukverband en platliggend eten is heel erg lastig.

Ook de resultaten van de EFO waren onduidelijk, het leek alsof het uit de rechter hartkamer kwam, maar daar konden ze de storing niet opwekken. In de boezem konden ze wel wat opwekken, maar daar leek het niet vandaan te komen. Dus er moest maandag met de professor worden overlegd. In het weekend vooral veel pijn in mijn lies gehad en me veel verveeld. Door de hartbewakingsmodule (een zendertje aangesloten op plakkers op mijn borst) mag ik niet van de afdeling af, dus een rondje lopen door het ziekenhuis zat er ook al niet in. Wat een lange dagen zo. Ik wil naar huis, ik heb verder, sinds dinsdag namelijk ook geen klachten meer gehad.

Maandagmiddag was er overleg geweest met de professor. Hij dacht dat het probleem misschien uit de linkerkamer kon komen, dat is zeldzaam, want problemen zitten meestal rechts. Maar het is met medicijnen onder controle te houden. Hoera, nog meer pillen! Als deze medicijnen geen problemen geven, mag ik morgen naar huis.

Dinsdag geen problemen, dus ik mocht naar huis. Maar eerst nog een afspraak met de endocrinoloog, die al maanden stond. Een endocrinoloog houdt zich bezig met botten en hormonen. Dus dit ging over mijn rug. Lang gesprek gehad, de hele situatie besproken. De medicijnen die ik nu al krijg zijn een stap in de goede richting, maar moeten qua dosis beter worden afgesteld. Botbouw zit heel ingewikkeld in elkaar en heeft allerlei stoffen en hormonen nodig en de chemotherapie én leukemie gooien die balans volledig overhoop. Binnenkort wordt er een uitgebreid bloed- en urineonderzoek gedaan om de behandeling optimaal te maken. Ik kreeg wel een compliment van de arts, dat ik ondanks de osteoporose, toch zo netjes rechtop loop en zit. Met dank aan de mensendieck.

Ik mocht dus naar huis, maar wat was ik BOOS! Ik heb er zelfs een migraineaanval van gekregen. Ik heb er dan ook zo de pest in! Het was de bedoeling dat het nu, na tien maanden intensieve chemo, eindelijk wat rustig zou worden, maar nee hoor. Juist als ik de week heb waarin ik me weer wat beter ga voelen, krijg ik ineens een hartprobleem! Bovendien komt dan net nu ook het gedoe met mijn rug om de hoek kijken. En dan ook die stomme lies, waardoor lopen belachelijk veel zeer doet, terwijl ik net weer een beetje normaal kon lopen en fietsen. En ondertussen gaat de chemo nu ook weer gewoon door. Heb ik dan niet genoeg aan mijn hoofd?! Aaargh! Ik kon alleen maar snauwen tegen mijn moeder, niets was goed en alles was kut. Thuis rustig weer wat afgekoeld en lekker patat met kip gegeten.

’s Avonds begon de spierpijn, als een soort afkickverschijnsel van een medicijn, waar ik ’s ochtends mee was gestopt. Ik heb dat al eerder gehad, maar niet zo erg. Het voelt alsof je huid veel te strak zit (zoals wanneer je je verbrandt hebt, maar dan veel erger). Vooral rond de nek en schouders. Heel vervelend gevoel, elke aanraking doet veel pijn. Pijnstillers erin om de boel te stillen. Ook vandaag de hele dag een hoop spierpijn. Maar als het goed is, is dat morgen bijna over. Ik moet het vanwege mijn lies twee weken rustig aan doen en mag ook niet fietsen. Balen. Maar ik ben in ieder geval uit het ziekenhuis.

Conclusie: Als het zo moet, dan ben ik toch liever gewoon moe.