Leukemie is zo leuk nog nie…

Het is nog steeds relatief rustig, daar ben ik erg blij mee. Ook valt de moeheid tot nu toe erg mee, maar ik volg nog even geen colleges, dus ik ben lekker in de weer met allerlei andere dingen.

Recentelijk ben ik druk bezig geweest met een nieuwe versie van www.smakkie.com. Smakkie.com is de verzamelsite van de websites die ik heb gemaakt. De nieuwe versie ziet er wat beter uit en heeft ook een Engelse versie, zodat ook het buitenland kan lezen wat er op de site staat. Als het goed is, komen er binnenkort nog websites bij.

Voorbeeldje Smakkie.com

Kort om, ik ben dus lekker bezig de laatste tijd. Ik ben ook een programma aan het maken om video’s te converteren op zo’n manier dat je ze kunt afspelen op een PSP (PlayStation Portable). Voor de digibeten: een PSP is een draagbaar apparaatje waar je spelletjes op kunt spelen, video’s mee bekijken en muziek mee kunt luisteren (meer info). Het apparaatje is alleen heel kritisch als het gaat om video’s en er is nog geen écht handig programma om die video’s in het goede formaat mee te zetten, dus ik heb daar nu een programma voor gemaakt. Het programma zelf is al bijna af, er moet alleen nog een ‘help’ bij worden gemaakt en het moet nog getest worden door een aantal mensen.

Op medisch gebied is er eigenlijk niets bijzonders gebeurt de afgelopen week. Ik ben weer een keer op controle geweest bij hematologie en langs geweest bij de trombosedienst, maar dat was het ook wel. Daarom lekker een korte post deze keer!

Na het hele avontuur met mijn hart en trombosebeen is het gelukkig weer even relatief rustig. In ieder geval geen nieuwe problemen. Ik heb besloten om in januari de studie weer op te pakken. Van de vakken die er nu zijn heb ik toch al veel te veel gemist om nog enige kans te maken het tentamen te halen.

Tijd om de titel van deze post maar eens uit te leggen… Dexamethason is een medicijn dat ik een week per maand krijg. Het werkt bijwerkingremmend en ook nog een beetje tegen kanker. Ik heb goede ervaringen gehad met dexamethason: ik ging er lekker van eten en had met dit medicijn veel energie en was niet moe. Het nadeel is, als je er mee stopt krijg je een soort afkickverschijnselen. Die bestaan uit een vervelend soort spierpijn. Mijn spieren gaan dan zeer doen bij veranderende druk. Dus als je bijvoorbeeld in bed gaat verliggen, dan doet dat zeer, als je eenmaal stil ligt gaat het wel. Dit had ik eerst vooral in schouders en nek, dat duurde dan een dag of twee. Helaas lijkt deze bijwerking per kuur erger te worden en er komen ook steeds meer bijwerkingen bij. Een week geleden ben ik gestopt met de dexamethason en vrij snel begon mijn hele bovenlichaam zeer te doen. Twee dagen later volgens ook mijn benen. Dit was toen nog twee dagen echt pijnlijk en daarna trok het de volgende paar dagen langzaam weg. Bovendien krijg ik nu tijdens de kuur last van botpijnen. Een kloppende pijn zit dan in mijn lage rugwervels, heupen en later ook benen. Daarnaast, omdat het medicijn ook je slaapritme verstoort, heb ik de laatste dagen van de kuur last van slapeloosheid, waardoor ik nadat ik gestopt ben weer last krijg van nachtmerries. Zucht.

Vroeger was de dexamethason-week een soort feestweek, ik was lekker wakker en het eten smaakt me goed. Nu is het een feest van nare en pijnlijke bijwerkingen. Met het huidige schema is mijn leven dus een cyclus van twee weken moe en twee weken pijn. En dan moet ik dit nog volhouden tot november 2007! Ik kan wel janken. Gelukkig zijn er nog genoeg momenten dat ik me wel redelijk fit voel. Nu gaat het bijvoorbeeld wel aardig, ik ben dan wel een beetje moe, maar het is te overzien.

Ook zijn de resultaten binnen van de botdichtheidmeting van eerder: ik heb in mijn onderrug ernstige osteoporose en ook mijn heupen zijn aangetast, maar minder ernstig. Het is dus ernstig, maar niet erger dan verwacht. Ik moet de kalktabletten en botopbouwende medicijnen blijven gebruiken. Die kalktabletten zijn zo vies… Dat zijn kauwtabletten met een ‘lekker smaakje’. Gore nepsmaak zullen ze bedoelen. Helaas moet er te veel kalk in de tabletten om ze als gewone tabletten of capsules te kunnen maken. Dan worden ze gewoon te groot om door te slikken, of je moet er meteen achtentachtig innemen.

Dit zou een goede advertentie zijn voor mijn kalktabletten.

Gelukkig was het Sinterklaasfeest bij ons thuis wel weer heel erg gezellig. Veel kadootjes met mooie gedichten gehad van de goede Sint. Het allermooiste kado heb ik al lang, dat is dat mijn gezin continu voor me klaar staat en er alles aan wil doen om het me zo comfortabel mogelijk te maken in deze nare tijd. Ik bof echt met zulke familieleden.