Leukemie is zo leuk nog nie…

Het gaat nu erg goed met me, zo zonder chemotherapie. Ik heb meer energie en voel me gewoon een stuk beter. Als ik nu moe ben, is dat omdat ik dan veel gedaan heb. Ik heb nog wel wat weinig uithoudingsvermogen en af en toe heb ik nog wel last van mijn rug. Maar wat wil je ook na twee jaar chemotherapie?

Er is meer goed nieuws: afgelopen woensdag ben ik bij de cardioloog geweest en er is geen extra ingreep nodig. Een tijdje geleden is er 24 uur lang met een zgn. holterkastje een cardiogram gemaakt. Daaruit bleek dat, wanneer ik last had van mijn hart, dit een ‘normale’ overslag was. Mijn hartslag is dan wat onregelmatig, maar de extra slagen zijn wel normale hartslagen. Dit is ongevaarlijk en hebben gezonde mensen hebben er ook wel eens last van. Ik heb het alleen wat vaker. Medicijnen voor mijn hart moet ik nog wel even blijven slikken, want ik heb niet echt last van bijwerkingen van de pillen en misschien nemen de klachten toe als ik ermee stop.

Laatste keer dat ik bij mijn eigen arts was, bleek dat mijn bloedwaardes gewoon langzaam weer opkwamen. Zoals het hoort. Dus dat gaat ook goed. Mijn volgende afspraak is pas over twee maanden! HA! Binnenkort zullen een aantal medicijnen stoppen. Met één medicijn ben ik al gestopt, de maagbeschermer. Toen ik nog chemo had, kreeg ik gelijk het zuur of maagpijn als ik dit niet slikte, maar nu gaat het prima zonder.

Ik merk dat ik heel graag weer allerlei dingen wil gaan doen, maar dat ik dat natuurlijk langzaam moet opbouwen en niet allemaal tegelijk kan doen. Daarom zal ik nu eens in de drie maanden een soort ‘evalutatie’ doen om te kijken of ik iets nieuws op kan pakken. De komende drie maanden zal ik dus gewoon kijken hoe het met mijn studie gaat, die morgen weer van start gaat. Als dat helemaal goed gaat, dan ga ik over drie maanden misschien weer rijles nemen of een kamer zoeken.

Hiermee wil ik dan ook eigenlijk mijn weblog afsluiten. Ik ben nu gewoon bezig om mijn normale leven weer op te pakken. De leukemie is voorbij en als het goed is komt het nooit meer terug. De website zal nog wel online blijven, vooral voor de mensen die meer informatie zoeken over leukemie, maar ik zal de site alleen nog bijwerken als er echt iets aan de hand is. Kortom: geen nieuws = goed nieuws.

Aan al mijn lezers: ik wens jullie het allerbeste en ik hoop hier nooit meer te hoeven schrijven.

Alexander.

U leest het goed! Dinsdag heb ik van mijn arts gehoord dat alle chemotherapie per direct stopte! Als het goed is hoef ik dus nooit meer chemo. Het was de bedoeling dat de behandling met chemotherapie pas in november zou stoppen, maar mijn hart heeft nu de prioriteit.
Dit besluit is met de professor overlegd en wel overwogen. Ik leg het even uit: de cardioloog wil alleen mijn hartproblemen verder behandelen als mijn bloedwaardes weer helemaal normaal zijn, omdat er een risico is op een infectie bij de benodigde ingreep. Mijn bloedwaardes worden alleen normaal als ik stop met de chemo. De cardioloog wilde daarom wachten tot na november, wanneer de behandeling zou zijn afgelopen. Echter, na overleg tussen de afdelingen is men overeen gekomen dat het langer geven van chemotherapie en daarmee uitstellen van behandeling van mijn hart waarschijnlijk meer risico’s met zich mee brengt, dan het vroegtijdig stoppen met de chemotherapie. Het is dus helaas wel zo dat er gestopt moet worden, omdat het niet goed gaat met mijn hart. Maar, als je het objectief bekijkt: die hartproblemen heb ik sowieso, als er dan eerder gestopt kan worden met de chemo is dat winst. Over de effectiviteit van 8 in plaats van 12 maanden nabehandelen in toch niets bekend. Ikzelf denk dan ook: Stel dat de leukemie de 20 maanden chemotherapie heeft overleeft, waarop de kans al klein is, dan is de kans dat de leukemie in die laatste vier maanden alsnog uitgeroeid zou worden minimaal.

Het is in ieder geval een geweldig gevoel om te weten dat je nooit meer (ervanuitgaande dat het niet terugkomt) medicijnen hoeft te nemen waar je eigenlijk alleen maar ziek van wordt!

Happy happy joy joy!

Ook de vakantie was erg leuk. Heerlijk om even in een andere omgeving te zitten. We zaten in een bungalowpark van Landal Greenparks in Baarle-Diessen bij Tilburg. We hebben allerlei uitstapjes gemaakt naar o.a. de Efteling en een dierenpark. Ik heb erg van genoten, al had ik af en toe nog wel last van mijn hart, vooral de warmere dagen.
Op het park was ook er internettoegang, halverwege de vakantie ontving ik zo mijn tentamencijfer over de mail, van dat ene tentamen dat ik wel gedaan had: een zes. Dus ik heb zelfs nog een tentamen gehaald! Eind augustus zijn er nog wat hertentamens waarin ga proberen drie herkansingen te doen (voor mij echter de eerste keer) om zo nog iets meer punten te halen.

Een hele tijd zijn alle berichtjes die jullie naar de site stuurde niet geplaatst door een wijziging die ik in de instellingen van de site had gedaan. Er was namelijk enorm veel spam, waardoor ik de automatische controle had verscherpt, helaas werden hierdoor alle berichtjes als spam gezien. Ik heb nu 360 berichten doorgeploeterd (waarvan er 11 géén spam waren) en nu staan al jullie berichtjes er weer op. Nu worden niet-spam berichten gewoon doorgelaten.

Weer heel lang niet geschreven, wel weer een hoop gebeurd. Daarom maar weer eens een lekker lang verhaal.

Ga er maar vast goed voor zitten.

Toen ik de laatste keer schreef, had ik vooral last van depressiviteitsklachten. Na een gesprek met een psychiater, heb ik nu antidepressiva voorgeschreven gekregen (net als 300,000 andere Nederlanders, dus ik ben echt niet de enige). Ik zit op een hele lage dosering, maar het is genoeg om het eindeloze gepieker over nare vragen een halt toe te roepen. (Wanneer is de behandeling eindelijk afgelopen? wat gebeurt er daarna? wordt mijn rug ooit beter? wordt mijn studie weer leuk?) Ik ervaar het als een subtiele filter die een lichte onverschilligheid teweeg brengt jegens vervelende gedachtes. Nare gedachtes komen wel in me op, maar ik maak er geen doemscenario’s meer van en blijf me er niet eindeloos zorgen over maken.

Het ging ook lekker met mijn studie. Na de laatste paar weken college, was ik in de weer om mijn tentamens te leren en heb 15 juni voor het eerst weer een tentamen gedaan. Een erg goed gevoel. Bij aanvang had ik er erg weinig vertrouwen in, maar gaande weg ging het toch wel aardig. Ik heb nog geen cijfer ontvangen, maar ik heb het idee dat het misschien wel een voldoende is.

Er zouden de twee vrijdagen daarop nog twee tentamens volgen, maar daar werd een stokje voor gestoken. Na een drukke dag (naar het ziekenhuis, de tandarts en mensendieck) sloeg ’s avonds mijn hart op hol. Onregelmatige hartslag van 130, sterk wisselende bloeddruk en een klemmend gevoel op mijn borst. Snel een tas gepakt met tandenborstel, pyama en wat puzzelboekjes. Toen met mijn ouders naar de huisartsenpost bij de EHBO op het LUMC. Stom genoeg waren de klachten net weg, twee minuten voor ik bij de arts was. Toch vond de arts het, met mijn verleden, wel handig om nog even de EHBO te bezoeken. De klachten kwamen ook weer terug. Het probleem was hetzelfde als een half jaar geleden: ventriculaire tachycardie. Of in het Nederlands: versnelde hartslag met misslagen uit de rechter kamer. Ik heb snel een middel gekregen om het hart rustig te krijgen en de dosis van de hartmedicatie die ik al had werd verhoogd. Twee dagen later, op donderdag, mocht ik na een inspanningstest op een soort hometrainer met variabele weerstand, weer naar huis.

Omdat ik nauwelijks had kunnen leren voor het tentamen de dag erna, besloten dat maar niet te doen. Wel even een stukje wezen fietsen met mijn vader, maar een half uur na het fietsen was het weer mis. Kut, kut, kut. Dan maar weer terug naar de EHBO. Ik werd weer opgenomen op de hartbewaking en kreeg weer een middel om het hart te sussen. Eerst het weekend afwachten op cardiologie, dan werd maandag bepaald door de artsen wat er verder zou gaan gebeuren. Nog voor de middag kwam een vrouwelijke arts mij vertellen dat er een ablatie gedaan zou worden, als ik dat goed vond. Een ablatie is een hartoperatie waarbij men via een ader in de lies een instrument naar het hart brengt wat daar de cellen die de stoornis veroorzaken, kapot maakt door ze te verhitten tot 70 graden. Als de ablatie succesvol was, dan zou ik voorgoed van het probleem af zijn en binnenkort kunnen stoppen met de hartmedicatie. Ik vond het dus wel een goed plan. Dinsdagochtend was ik al aan de beurt.

De procedure leek erg op de EFO die ik afgelopen oktober heb gehad en nog een trombosebeen aan over heb gehouden. De arts had mij beloofd er alles aan te doen om dat trombosebeen deze keer te voorkomen. Net als in oktober, werd er een langwerpig, flexibel instrument ingebracht in een ader in mijn lies. Die ader loopt vanuit de rechterlies naar de rechter hartkamer, dus het instrument werd door die ader naar de rechter kamer gemanouvreerd. Ook kreeg ik een synthetische adrenaline toegediend die bij de EFO uit oktober het opwekken van de stoornis vergemakkelijkte. Nu was de stoornis ook gemakkelijk op te wekken m.b.v. elektrische pulsen uit de kop van het instrument in mijn rechter kamer. (Dit alles gebeurt overigens met een plaatselijke verdoving bij de lies, dus volledig bij kennis.) Toen het duidelijk was dat de stoornis snel op te wekken was, werd de echte procedure begonnen. Ze moesten eerst precies weten waar te branden. Dit was mogelijk door een zeer nauweurige plaatsbepaling van de kop van het instrument met een soort sticker die op mijn rug was geplakt. Door het instrument door de kamer heen te bewegen werd eerst een driedimentionale kaart gemaakt van de binnenkant van de hartkamer. Daarna werd de stoornis opgewekt en gemeten op diverse plekken langs de wand om te kijken waar de elektrische puls van de stoornis als eerste was en dus vandaan kwam. Dit werd op de kaart zichtbaar gemaakt in gradiënten. Bij de rode gedeeltes moest dan worden gebrand. (Live 3D modellen maken van de binnenkant van een hartkamer. Wie had dat twintig jaar geleden gedacht?) Het branden was wel pijnlijk, maar vooral een heel raar gevoel. Het wordt ineens heel erg warm aan de binnenkant, alsof je je vingers op een bakplaat legt, maar dan niet je vingers, maar je hart. Na de eerste twee keertjes branden was het probleem al aardig verholpen, de stoornis was nog heel lastig op te wekken, maar nog niet helemaal weg. Toen werd er nog diverse malen gebrand, tot de arts niet verder durfde uit angst dat ze door de wand heen zou branden. (Tja, zo’n ingreep is niet geheel zonder risico) Het instrument werd uit bij hart en lies verwijderd, de snede kortstondig afgedrukt door de arts zelf en de heup in een drukverband gewikkeld. Een uur later mocht het drukverband er al weer af. Dat was stukken beter dan de vorige keer, afdrukken duurde een half uur en deed veel zeer, ook moest het drukverband tien uur blijven zitten. Deze keer was er niet eens een blauwe plek! Laat staan een inmense bloeduitstorting met een daaruit resulterend trombosebeen…

Helaas is de stoornis dus nog niet helemaal weg. De arts legde later uit dat de stoornis waarschijnlijk van de buitenkant van het hart komt. Dit kan ook worden weggebrand, maar dan moeten ze via de bortskas naar binnen en dan is het infectiegevaar groter, dus dat durfde ze niet aan met mijn lage weerstand door de chemo.

Toch was de behandeling niet helemaal nutteloos. Als het goed is, is het nu namelijk wel zo dat als er een storing is, dat deze dan niet meer urenlang aanhoudt, maar bij een enkele misslag blijft, omdat het doorgeven van de stroompjes is bemoeilijkt. Ook heb ik nu een hoge dosis van andere hartmedicatie, om de kans op storingen te minimaliseren. Na nog een fietstest mocht ik woensdag weer naar huis.

Een heel avontuur dus weer… Pff… Ik had toch wel gehoopt dat er zo in die laatste paar maanden van de behandeling niets geks meer zou gebeuren, maar helaas. Vanochtend nog bij de arts van hematologie geweest, die tijdens het hele gebeuren op vakantie was. Die wilde met deze hartproblemen toch eerst met de professor overleggen voordat er weer chemo werd gegeven, maar die is nu op vakantie. Dus ik heb even tijdelijk vrij gekregen om zelf lekker op vakantie te kunnen. Vrijdag twee weekjes naar een huisje in Brabant! Er even helemaal tussenuit. Dat heb ik nu wel verdient. Het hoeft niet eens mooi weer te zijn of lekker warm, ik ben al blij als is in de vakantie geen ziekenhuizen van binnen hoef te zien.

Ik ben er wel aan toe…

Ik heb de laatste tijd erg weinig zin om te schrijven, dus ik hou het kort.

Een paar dagen geleden was het nog precies een half jaar tot het eind van de behandeling. Een leuke mijlpaal. Toch niet echt een reden voor een feestje, want een half jaar is nog erg lang. Denk maar terug aan afgelopen november. Dat is al weer een heel eind terug. En zo lang moet ik nu nog door met me rot voelen.

Het vervelendste is, dat het niet langzaam wat makkelijker wordt. Je zou verwachten dat je een soort ritme vindt, omdat de behandeling nu telkens hetzelfde is, maar dat is niet zo. Allerlei bijwerkingen worden per keer erger en anders. Qua nieuwe klachten heb ik de laatste tijd veel last van depressiviteit, hoofdpijnklachten en aantasting van de oogzenuw. Dat laatste betekent dat ik af en toe last heb dat mijn ogen heen en weer trillen zonder dat ik dat wil. Dat is dan wel snel weer voorbij, maar ik kan dan even niet meer lezen ofzo. Dit is een effect van de vincristine maar, als het goed is, herstelt dat na de behandeling vanzelf weer.

Waar ik nu echter verreweg het meeste last van heb is de depressiviteitsklachten. Eerst was dat duidelijk een paar dagen per kuur, veroorzaakt door de vicristine en/of prednison, maar nu gaat het eigenlijk niet meer weg. Het lijkt er dus op dat ik gewoon een echte depressie heb. Ik voel me vaak erg down als ik alleen ben en heb enorm veel moeite om dingen af te maken. Afgelopen week ben ik twee keer bij colleges weggelopen (wel in de pauze), omdat ik het gewoon niet op kon brengen om het verder te volgen. Echt niets voor mij, ik ben namelijk van mening dat ook als ik niet goed kan opletten, het toch zinvol is om college te volgen: je pikt altijd wel wat op. Maar afgelopen week wilde het echt niet meer.

Op zich niet zo verwonderlijk dat ik misschien een depressie heb, er zijn gewoon heel erg veel nare dingen met me gebeurd en op een gegeven moment is dat niet alleen voor het lichaam, maar ook voor de geest te veel. Er komt zoveel shit op je af zonder dat je echt tijd hebt om het te verwerken. Op een gegeven moment is gewoon de rek eruit en is het fabriekje van positieve gedachtes uitgeput.

Maandag ga ik op bezoek bij een maatschappelijk werkster, waar ik al eerder mee heb gesproken om eens goed te bespreken wat we hier aan gaan doen.

Om toch nog even af te sluiten met een vrolijke noot: ik heb nu een thuisbioscoop op mijn kamer. Ik heb wat geld gespaard en een paar weken geleden een beamer aangeschaft. Sinds gisteren hangt er ook een mooi scherm (tussendoor had ik een soort noodoplossing). Ik vind het prachtig! Zo komen de actiescenes wel over! Ik heb nu een beeld van zo’n anderhalve meter breed! In tv-termen is dat een 75 inch TV en het ziet er nog goed uit ook! Als je dat hoort, wie wil er dan nog zo’n veel kleinere plasma tv voor veel meer geld? Ha!

Sinds mijn laatste bericht is er niet heel erg veel spannends gebeurd. Het leven blijft gewoon behoorlijk zwaar zo. Telkens ben ik moe of heb ik pijn. Ook lijken allerlei bijwerkingen per keer erger te worden, maar ik heb nu weinig zin om daar over door te blijven zeuren. Dus daarom hier gewoon een verslag van mijn dagelijkse belevenissen. Want ik ben, ondanks dat ik me zelden gewoon goed voel, toch wel weer wat actiever geworden de laatste tijd.

Ik volg nog steeds colleges en had begin april een tentamen: fysische chemie. Ik weet nog steeds niet helemaal wat de bedoeling van het vak is, maar wat er in de colleges gebeurde was vooral het omschrijven van formules naar nieuwe, ingewikkeldere formules. Helaas viel het tentamen in een week waarin ik erg veel moeheid van de chemo had. Het studeren wilde dan ook niet lukken. Als ik de boeken opensloeg en de Engelse lesstof las, bleven de woorden veel liever op het papier zitten, dan dat ze bij mij naar binnen wilden. Wat ook niet echt helpt, is dat dit een vervolg is op een vak waar ik in mijn eerste jaar met veel moeite net een zes min voor wist te halen en ik heb door stomme pech drie van de vier werkcolleges moeten missen doordat ik te moe was of in het ziekenhuis moest zijn. Dus na enkele loze pogingen om het oefententamen, het dictaat en de werkcolleges te bestuderen in de weken voor het tentamen, kwam er twee dagen van te voren een vragenuurtje. Daar zouden de vragen van het oefententamen worden besproken. Dan kon ik aan de hand daarvan wellicht nog zien hoe je de opgaven aan moet pakken, want ik has werkelijk geen idee. Toen ik bij ongeveer de helft van de opgaven de uitwerking ervan al niet kon volgen, heb ik besloten de handdoek in de ring te gooien. Heel jammer natuurlijk, maar ook wel een beetje een opluchting.

Nu heb ik nog drie vakken die ik volg: CT (chemische thermodynamica) een soort uitbreiding op middelbareschool natuurkunde, NMR (nuclear magnetic resonance) wat uitlegt hoe de apparaten werken waarmee je de bouw van moleculen kunt bestuderen en AC2 (anorganische chemie 2) dat tot nu toe vooral over kristalstructuren gaat. De vakken zijn redelijk goed te volgen. Eerst volgde ik MQM in plaats van AC2. MQM staat voor moleculaire quantum mechanica, waarbij je aan de hand van lastige wiskunde de beweging van deeltjes kunt beschrijven. MQM is bijzonder ingewikkeld en op derdejaars niveau, dus toen ik na vijf colleges merkte dat ik in college eigenlijk gewoon zat te wachten tot de stortvloed aan te onbegrijpelijke informatie was afgelopen, heb ik besloten het vak om te wisselen voor AC2.

De colleges zijn overigens heel internationaal, we krijgen les van een scala aan nationaliteiten. CT wordt gegeven door een Duitse docent in het Engels, met een stevig accent en mooie woorden als ‘development’ met klemtoon op ‘lop’ en ‘equilibrium’ als ‘eh-kwie-laai-brie-oem’. Gelukkig is het wel goed te volgen. NMR krijgen we van een Amerikaan en een Nederlander in het Engels, de Amerikaan is natuurlijk native speaker, waardoor je meer probeert zijn woordkeuze te vertalen (wat was ‘defer’ ook al weer?) dan dat je kans krijgt de stof te begrijpen. Als laatste wordt AC2 gegeven door een Aziaat in het Nederlands. Nou ja… in het ‘Nederlands’. Op TV zouden ze het ondertitelen. Als je er eenmaal aan gewend bent, is het best redelijk te verstaan. Iets waqt bij mij verwarring veroorzaakte was dat de beste man d’s uitspreekt alsof het t’s zijn. Het kostte mij wel even voordat ik door had wat een t-electron was… (Voor niet-scheiko’s: er bestaan wel d-, maar geen t-electronen)

Afgelopen woensdag was ik jarig. Hoera! 21 jaar! Er was taart, slingers, veel bezoek en leuke cadeau’s. Als ‘hoofdcadeau’ kreeg ik een bureau met ladenkastje en bureaustoel. Ook heb ik nog de DVD ‘Ober’ gehad, Spongebob mokken en DVD met oude Doctor Who. ’s Avonds ook nog lekker gegeten bij de pizzeria en daarna als begonnen aan het in elkaar sleutelen van het ladenkastje.
De dag daarna zelf het kastje afgemaakt (hoefde alleen nog de klinkjes vast te schroeven en de laden erin te doen) en met hulp van Robbert mijn bureau in elkaar geschroefd. De oude Doctor Who afleveringen (d.w.z. uit 1981) zijn erg gedateerd, maar toch ook wel erg leuk. De nieuwe serie van Doctor Who is trouwens heel erg aan te raden: elke zaterdagavond op BBC 1.

Het resultaat van het getimmer ziet u hierboven. De rommel op het bureau is van het kaarten inplakken. Ik ben namelijk bezig alle kaarten die ik heb gehad in fotoboeken in te plakken. Ja, fotoboeken. Het zijn er enorm veel! Waarvoor nog steeds veel dank! Ze geven me nog wel eens steun als ik het even moeilijk heb. Ik heb de kaarten op jaar gescheiden (ik had er eigenlijk data op moeten schrijven, dan kon het chronologisch) en ik ben nu halverwege het eerste fotoboek, maar ben nog niet eens bij het eind van 2005! 2006 bestaat uit een lade en kastdeur vol en ook het stapeltje van 2007 groeit nog gestaag. (Het motorbehang is overigens nog van toen Robbert ongeveer 10 jaar was, dol was op motoren en in deze kamer sliep .)

Volgende keer misschien weer wat meer over mijn mentale en fysieke belevenis van dit nare avontuur.