Leukemie is zo leuk nog nie…

Afgelopen woensdag was ik ter controle bij mijn cardioloog. Ze zat wat te mopperen, want het geneesmiddel Pronestyl wil de fabrikant uit de handel nemen. Dit middel is bijzonder handig bij acute hartritmestoornissen, de klachten nemen dan in de meeste gevallen vrijwel direct af, waardoor ze niet meer levensbedreigend zijn.
Mijn moeder merkte op dat ik dat ook pronestyl heb gekregen toen ik op de eerste hulp lag met hartproblemen. De arts reageerde verrast en blij. Ze heeft namelijk een broer die bij SBS6 werkt, voor Hart van Nederland en daar was die avond een item over pronestyl. Ze wilden alleen graag nog een patiënt hebben die ervaring met het middel had. En daar was ik dan! Dus ze vroeg me heel direct: “Wil je op TV?” Nou, dat vond ik eigenlijk wel leuk, dus ik stemde in. Zij belde snel haar broer: “Ik heb een patiënt voor je!” Haar broer moest nog even overleggen met de regisseur, die haar dan weer terug zou bellen.

In de tussentijd maar even verder met waarvoor ik eigenlijk gekomen was: uitslag van de MRI en wat meer duidelijkheid over de EFO. (Zie ook deze post.)
Er is goed nieuws en slecht nieuws: ze vertelde mij ze uit de EFO kon opmaken dat de hartritmestoornis die toen de problemen veroorzaakte tóch uit de kamers kwam. Dat is het slechte nieuws, want dit is veel gevaarlijker dan een stoornis uit de boezems. De stoornis waar ik toen last van had, geeft kans op een hartstilstand, terwijl dat bij een boezemstoornis bijna niet kan. Uit de MRI van het hart bleek gelukkig dat er geen afwijkingen aan mijn hart zijn. Dus het lijkt er op dat de stoornis echt alleen door de chemo is veroorzaakt en niet door een afwijking aan het hart. Gelukkig maar.

Toen belde de regisseur, die wilde mij even spreken. Ik even kort verteld wat er aan de hand was. Nou, dat was wel interessant genoeg, dus werd er voor die middag afgesproken om bij ons thuis te komen filmen. Om ongeveer half twee stond het team op de stoep. Er werd ruim een half uur gefilmd, eerst ongeveer tien minuten een interview, tot ze genoeg materiaal hadden. Daarna naar boven voor het ‘menselijke aspect’: wat shots waar ik pianospeel en waar ik een studieboek lees. Er is flink in geknipt natuurlijk en uiteindelijk is het dit geworden:

Dat waren dus mijn ‘15 minutes of fame’ of eigenlijk ‘45 seconds of fame’. Toch ben ik al wel beroemd, ik werd gisteren nog in de supermarkt nog door een cassière herkend!

Ik heb al weer veel te lang niets van me laten horen. Dat komt vooral doordat er de laatste tijd bijzonder weinig intressants gebeurde. Ik volg weer wat colleges, ben vaak behoorlijk moe en het leven gaat gewoon rustig verder, weinig nieuws dus. Voor de ‘fans’ toch maar even een update:

Wintersport! Half februari was het tijd om naar Duitsland te vertrekken, we vertrokken ’s morgens vroeg, om ongeveer 9 uur later de bestemming bereikt te hebben. Zelf heb ik niet geskiet, dat leek me met mijn huidige lage flexibiliteit en hoge breekbaarheid niet echt slim. Het was sowieso voor wintersporten behoorlijk warm, overdag was het 5 tot 10 graden boven nul. Er werd ’s nachts flink gespoten met sneeuwkanonnen en gestoeid met pistebulleys om er nog iets van te maken. Door dit gedweil met de kraan open, was er ’s ochtends nog redelijk te skiën, maar ’s middags was het geen doen meer. Voor mij was dat niet zo erg, dan konden we ’s middags met z’n allen wat doen.

We zaten in het Erzgebirgte bij Oberwiesentahl, vlak bij de Tsjechische grens, we zijn dan ook een middag naar Kalovy Vary (vroeger Karlsbad) geweest. Een mooie stad met een hele reeks natuurlijke bronnen uit het binnenste van de aarde, waardoor het water bij sommige bronnen wel 80 graden warm was. Ook de architectuur was indrukwekkend, allerlei gebouwen in felle kleuren.

De kleurrijke gebouwen van Karlovy Vary

Ik heb het wel naar mijn zin gehad op vakantie, lekker gegeten en even weg van alle ziekenhuizen, doktoren en het thuis-zitten. Na de vakantie was ik behoorlijk uitgeput, zeker omdat ik ook weer met de medicijnen was begonnen. Ik kon nog net wat colleges volgen, maar dan had ik ook wel weer genoeg gedaan. Ik volg nu vier verschillende vakken, elk twee uur per week. De vakken zijn ingewikkeld. Op één vak na, dat lijkt nogal op de natuurkunde die ik op het VWO heb gehad, dat moet dus wel lukken. Voor de andere vakken ga ik natuurlijk mijn best doen, maar als ik telkens zo moe ben, is de fut om er echt wat aan te gaan doen (naast het college-volgen zelf) ver te zoeken.

Afgelopen week heb ik mijn één-na-laatste lumbaalpunctie gehad, nu nog maar één te gaan! Helaas was de punctie onder wel vrij pijnlijk. Er zijn op het LUMC (voor zo ver ik het weer) twee artsen die dit toedienen, de eerste is vooral erg snel en wat grover, bij hem doet de prik vaak wel pijn, maar het is ook snel voorbij. De ander is veel voorzichtiger. Hierdoor doet het bij de tweede arts vaak wat minder pijn, maar duurt het weer langer. Deze keer had ik deze tweede arts, maar deed de punctie ondanks de secuurheid, toch behoorlijk veel zeer en duurde die dan ook nog eens lang. Weer geen feest dus, maar gelukkig hoef ik er nog maar eentje. En dat is pas weer over drie maanden en dan NOOOOOIT meer!

Met deze punctie zijn ook mijn ‘goede’ twee weken weer begonnen. Met dit schema voel ik me telkens twee weken goed (wel af en toe spier- of botpijn van de medicijnen, maar dat is goed te bestrijden met paracetamol) en twee weken slecht. In die slechte weken ben ik niet vooruit te branden en dat ben ik behoorlijk zat. Het klinkt misschien vreemd, maar tot voor kort was er telkens zó veel aan de hand, dat het ziek-zijn zelf heel intressant was, waardoor ik er minder mee zat dan nu. Nu is het vooral heel erg saai en vervelend. Vaak voel ik me alsof ik een kater heb, maar dan zonder hoofdpijn of heel erg verkouden ben, maar dan zonder verstopte neus. Als ik ziek ben, dan ben ik liever goed ziek, dan zo’n beetje half. Heel vervelend dus, zeker omdat ik het nog tot 15 november moet volhouden. Maar goed, de eerste anderhalf jaar heb ik me goed doorheengeslagen en ook hier komt gelukkig een eind aan.

Overigens, als ik na deze post weer lang niets van me laat horen, is dat omdat er niet echt iets intressants gebeurd. Want, zodra er wat aan de hand is, dan heb ik veel meer de behoefte om het op te schrijven en zal ik dat dus snel laten horen.