Weer heel lang niet geschreven, wel weer een hoop gebeurd. Daarom maar weer eens een lekker lang verhaal.
Ga er maar vast goed voor zitten.
Toen ik de laatste keer schreef, had ik vooral last van depressiviteitsklachten. Na een gesprek met een psychiater, heb ik nu antidepressiva voorgeschreven gekregen (net als 300,000 andere Nederlanders, dus ik ben echt niet de enige). Ik zit op een hele lage dosering, maar het is genoeg om het eindeloze gepieker over nare vragen een halt toe te roepen. (Wanneer is de behandeling eindelijk afgelopen? wat gebeurt er daarna? wordt mijn rug ooit beter? wordt mijn studie weer leuk?) Ik ervaar het als een subtiele filter die een lichte onverschilligheid teweeg brengt jegens vervelende gedachtes. Nare gedachtes komen wel in me op, maar ik maak er geen doemscenario’s meer van en blijf me er niet eindeloos zorgen over maken.
Het ging ook lekker met mijn studie. Na de laatste paar weken college, was ik in de weer om mijn tentamens te leren en heb 15 juni voor het eerst weer een tentamen gedaan. Een erg goed gevoel. Bij aanvang had ik er erg weinig vertrouwen in, maar gaande weg ging het toch wel aardig. Ik heb nog geen cijfer ontvangen, maar ik heb het idee dat het misschien wel een voldoende is.
Er zouden de twee vrijdagen daarop nog twee tentamens volgen, maar daar werd een stokje voor gestoken. Na een drukke dag (naar het ziekenhuis, de tandarts en mensendieck) sloeg ’s avonds mijn hart op hol. Onregelmatige hartslag van 130, sterk wisselende bloeddruk en een klemmend gevoel op mijn borst. Snel een tas gepakt met tandenborstel, pyama en wat puzzelboekjes. Toen met mijn ouders naar de huisartsenpost bij de EHBO op het LUMC. Stom genoeg waren de klachten net weg, twee minuten voor ik bij de arts was. Toch vond de arts het, met mijn verleden, wel handig om nog even de EHBO te bezoeken. De klachten kwamen ook weer terug. Het probleem was hetzelfde als een half jaar geleden: ventriculaire tachycardie. Of in het Nederlands: versnelde hartslag met misslagen uit de rechter kamer. Ik heb snel een middel gekregen om het hart rustig te krijgen en de dosis van de hartmedicatie die ik al had werd verhoogd. Twee dagen later, op donderdag, mocht ik na een inspanningstest op een soort hometrainer met variabele weerstand, weer naar huis.
Omdat ik nauwelijks had kunnen leren voor het tentamen de dag erna, besloten dat maar niet te doen. Wel even een stukje wezen fietsen met mijn vader, maar een half uur na het fietsen was het weer mis. Kut, kut, kut. Dan maar weer terug naar de EHBO. Ik werd weer opgenomen op de hartbewaking en kreeg weer een middel om het hart te sussen. Eerst het weekend afwachten op cardiologie, dan werd maandag bepaald door de artsen wat er verder zou gaan gebeuren. Nog voor de middag kwam een vrouwelijke arts mij vertellen dat er een ablatie gedaan zou worden, als ik dat goed vond. Een ablatie is een hartoperatie waarbij men via een ader in de lies een instrument naar het hart brengt wat daar de cellen die de stoornis veroorzaken, kapot maakt door ze te verhitten tot 70 graden. Als de ablatie succesvol was, dan zou ik voorgoed van het probleem af zijn en binnenkort kunnen stoppen met de hartmedicatie. Ik vond het dus wel een goed plan. Dinsdagochtend was ik al aan de beurt.
De procedure leek erg op de EFO die ik afgelopen oktober heb gehad en nog een trombosebeen aan over heb gehouden. De arts had mij beloofd er alles aan te doen om dat trombosebeen deze keer te voorkomen. Net als in oktober, werd er een langwerpig, flexibel instrument ingebracht in een ader in mijn lies. Die ader loopt vanuit de rechterlies naar de rechter hartkamer, dus het instrument werd door die ader naar de rechter kamer gemanouvreerd. Ook kreeg ik een synthetische adrenaline toegediend die bij de EFO uit oktober het opwekken van de stoornis vergemakkelijkte. Nu was de stoornis ook gemakkelijk op te wekken m.b.v. elektrische pulsen uit de kop van het instrument in mijn rechter kamer. (Dit alles gebeurt overigens met een plaatselijke verdoving bij de lies, dus volledig bij kennis.) Toen het duidelijk was dat de stoornis snel op te wekken was, werd de echte procedure begonnen. Ze moesten eerst precies weten waar te branden. Dit was mogelijk door een zeer nauweurige plaatsbepaling van de kop van het instrument met een soort sticker die op mijn rug was geplakt. Door het instrument door de kamer heen te bewegen werd eerst een driedimentionale kaart gemaakt van de binnenkant van de hartkamer. Daarna werd de stoornis opgewekt en gemeten op diverse plekken langs de wand om te kijken waar de elektrische puls van de stoornis als eerste was en dus vandaan kwam. Dit werd op de kaart zichtbaar gemaakt in gradiënten. Bij de rode gedeeltes moest dan worden gebrand. (Live 3D modellen maken van de binnenkant van een hartkamer. Wie had dat twintig jaar geleden gedacht?) Het branden was wel pijnlijk, maar vooral een heel raar gevoel. Het wordt ineens heel erg warm aan de binnenkant, alsof je je vingers op een bakplaat legt, maar dan niet je vingers, maar je hart. Na de eerste twee keertjes branden was het probleem al aardig verholpen, de stoornis was nog heel lastig op te wekken, maar nog niet helemaal weg. Toen werd er nog diverse malen gebrand, tot de arts niet verder durfde uit angst dat ze door de wand heen zou branden. (Tja, zo’n ingreep is niet geheel zonder risico) Het instrument werd uit bij hart en lies verwijderd, de snede kortstondig afgedrukt door de arts zelf en de heup in een drukverband gewikkeld. Een uur later mocht het drukverband er al weer af. Dat was stukken beter dan de vorige keer, afdrukken duurde een half uur en deed veel zeer, ook moest het drukverband tien uur blijven zitten. Deze keer was er niet eens een blauwe plek! Laat staan een inmense bloeduitstorting met een daaruit resulterend trombosebeen…
Helaas is de stoornis dus nog niet helemaal weg. De arts legde later uit dat de stoornis waarschijnlijk van de buitenkant van het hart komt. Dit kan ook worden weggebrand, maar dan moeten ze via de bortskas naar binnen en dan is het infectiegevaar groter, dus dat durfde ze niet aan met mijn lage weerstand door de chemo.
Toch was de behandeling niet helemaal nutteloos. Als het goed is, is het nu namelijk wel zo dat als er een storing is, dat deze dan niet meer urenlang aanhoudt, maar bij een enkele misslag blijft, omdat het doorgeven van de stroompjes is bemoeilijkt. Ook heb ik nu een hoge dosis van andere hartmedicatie, om de kans op storingen te minimaliseren. Na nog een fietstest mocht ik woensdag weer naar huis.
Een heel avontuur dus weer… Pff… Ik had toch wel gehoopt dat er zo in die laatste paar maanden van de behandeling niets geks meer zou gebeuren, maar helaas. Vanochtend nog bij de arts van hematologie geweest, die tijdens het hele gebeuren op vakantie was. Die wilde met deze hartproblemen toch eerst met de professor overleggen voordat er weer chemo werd gegeven, maar die is nu op vakantie. Dus ik heb even tijdelijk vrij gekregen om zelf lekker op vakantie te kunnen. Vrijdag twee weekjes naar een huisje in Brabant! Er even helemaal tussenuit. Dat heb ik nu wel verdient. Het hoeft niet eens mooi weer te zijn of lekker warm, ik ben al blij als is in de vakantie geen ziekenhuizen van binnen hoef te zien.
Ik ben er wel aan toe…
Eind augustus zijn er nog wat hertentamens waarin ga proberen drie herkansingen te doen (voor mij echter de eerste keer) om zo nog iets meer punten te halen.