Leukemie is zo leuk nog nie…

Allemaal bedankt voor de steun het afgelopen jaar! Laten we allen hopen dat het volgend jaar niet zo hard meer nodig is.

Het weekend Londen was erg goed bevallen. Het vliegen ging prima, ondanks de paranoïde douane: vloeistoffen moeten in een plastic zak en maximaal 100ml per verpakking!

Het was een vermoeiende reis, maar het ging goed. Het hotel waar we zaten was schitterend, een groot pand met prachtige plafonds en allerlei schilderijen aan de muur. Op de aankomstdag hadden we afgesporken met mijn beste vriend, die in Londen stage loopt en zijn we met z’n allen in een lokale pub gaan eten. ’s Avonds nog wat rondgebanjerd op de Duitse kerstmarkt in Hyde Park: allerlei kraampjes met eten en prullaria.

De volgende dag naar een speelgoedmuseum geweest en voor de lunch afgesproken met onze neef, die in Oxford stage loopt en dat weekend in Londen was. We waren in een soort wijnbar die in een wijnkelder zat, donker en laag, na een paar minuten werd ik min of meer claustrofobisch van deze bedoening en MOEST ik naar buiten. Daar op de rest gewacht en daarna maar pizza gaan eten even verderop in de straat. ’s Middag even uitgerust en ’s avond door het peperdure warenhuis Harrods gestruind. Achteraf, voor het contrast, gegeten bij de Mac. Ik was bekaf, dus we ging maar weer naar het hotel.

Lekker geslapen, spullen gepakt en opweg naar het Natural History Museum, wat ongeveer drie straten van het hotel vandaan lag. Een prachtig museum! Naturalis valt hierbij volledig in het niet. Even gebeld met mijn vriend om elkaar daar te ontmoeten voor de lunch en dan samen verder in het museum rond te wandelen. Lekker bijgekletst en de dinosaurustentoonstelling bekeken. Daarna was het alweer tijd om te vertrekken. Bij het hotel de bagage gehaald en met de metro naar Heathrow. Ook de terugreis ging voorspoedig. Vanaf Schiphol met de taxi weer naar huis en in slaap gestort. Ben nog bijna een week bezig geweest om weer een beetje bij te komen.

Daarnaast had de dokter nog heel goed nieuws. De uitslag van de laatste beenmergpunctie was: geen eigen beenmerg meer aamtoonbaar! Dat betekent dus, dat mijn eigen beenmerg, wat de leukemie veroorzaakte, helemaal (of bijna helemaal) weg is en het donorbeenmerg de zaakjes nu in handen heeft! Hoera! Een betere uitslag is er niet! Dus: let’s party!

Komend weekend gaan we met het hele gezin lekker een weekend naar Londen! Mijn beste vriend studeert daar momenteel, dus wij gaan hem gezellig een bezoekje brengen. Ook zijn er in Londen al allerlei Kerstmarkten en andere Kerstige activiteiten. Ik heb er dus veel zin in en zal jullie laten weten hoe het was.

Ik ben afgelopen maand langs geweest bij de endocrinoloog (de arts voor de botontkalking in mijn rug). Ze had helaas slecht nieuws voor me. De stevigheid van mijn heupen en onderste ruggenwervels is weer behoorlijk afgenomen. Dat is heel vervelend, ik loop daardoor namelijk meer risico op botbreuken. Het is echter niet heel vreemd, want ik heb het afgelopen jaar zo’n drie maanden alleen maar in bed gelegen en dat is erg slecht voor de botten.

Ook ben ik nog bij de cardioloog geweest, daar was het allemaal gelukkig een stuk beter. Het ECG (hartfilmpje) dat ze hadden gemaakt zag er helemaal gezond uit. We hebben het ook nog even gehad over de twee hartstilstanden tijdens mijn opname. Er lijkt gelukkig geen permanente schade te zijn. De hartstilstanden waren relatief onschuldig. (Dat hoor je niet vaak: een onschuldige hartstilstand!)

We zijn ook nog een keer met het gezin uit eten geweest omdat ik de leukemie inmiddels al drie jaar heb overleefd! Het eten was erg lekker en het was ook weer gezellig. Over eten gesproken, ik ben weer aardig aan het eten, aankomen blijft lastig, maar ik ben regelmatig in een McDonalds of Burger King te vinden! Ook tussendoor zit ik veel te snoepen en zo. Allemaal op advies van de diëtiste! Dat is een van de weinige voordelen van de ziekte: onbeperkt smikkelen. (Als dat gaat tenminste, want dat is ook wel anders geweest!)

Iets meer dan een week geleden kreeg ik nog een beenmergpunctie om te kijken of er nog eigen beenmerg te vinden is. Dat is namelijk niet de bedoeling, mijn eigen beenmerg veroorzaakte de leukemie, dus dat willen we niet meer zien! Bij de vorige punctie was er nog 2% eigen beenmerg. Ik hoop dus heel erg dat dat nu weg is, of in ieder geval is afgenomen. Hierboven zie je een plaatje van de hoeveelheid beenmerg en bloed die ze bij je aftappen bij zo’n punctie. In de groene buisjes en het flesje zit beenmerg, in de rest bloed. Om het beenmerg te verzamelen moest er 4 keer een spuit van 20cc worden volgetrokken en dat is elke keer weer een zeer pijnlijke procedure. Eerst wordt de boel verdoofd, dat zijn ook al geen fijne prikken. Daarna wordt er een naald van zo’n 1,5mm doorsnee door het bot heen geduwd, dat is dan verdoofd en dat gaat wel goed. Maar dáárna wordt er beenmerg weggezogen door de naald en dát doet me ‘n pijn! Niet normaal! De ene keer doet het wel meer zeer dan de andere, maar laat ik het zo stellen: een leverpunctie staat er bekend om dat het veel pijn doet. Ik heb inmiddels twee leverpuncties en een lading beenmergpuncties gehad en ik kan je zeggen: een leverpunctie valt volledig in het niet, vergeleken met een beenmergpunctie! *brrr*

De uitslag van de punctie wordt overigens verwacht over 1 tot 2 weken. Duim voor me!

Er zijn de laatste dagen wat problemen met de site. Het adres smakkie.nl werkte niet goed, inmiddels werkt dat weer. Het adres www.smakkie.nl werkt nog steeds niet goed. Je komt namelijk op smakkie.com terecht. Als je daar op het bloedcel-icoontje rechts onderin klikt, dan kom je hier weer terecht. Beetje ingewikkeld dus…

Het was zo’n zooitje, omdat de domeinnaam werd verhuisd naar een ander bedrijf. De verhuizing is inmiddels klaar, maar er moeten nog wat instellingen worden gewijzigd. Helaas kan dat momenteel niet, want er is een probleem met ons internet, waardoor een bepaald onderdeel van internet niet werkt.

(Voor de whizzkids onder ons: ftp is geblokkeerd waardoor ik een fout in de rewrites van het .htaccess-bestand niet kan corrigeren.)

Mochten er in de toekomst opnieuw problemen zijn: blog.smakkie.com werkt altijd.

Ik zal binnenkort ook weer even een update plaatsen over hoe het met me gaat, maar in één woord: GOED!

Sinds het weekendje weg gaat het eigenlijk wel lekker. Ik begin echt weer dingen te ondernemen. Zo ben ik gisteren bij de Startersdag geweest van de Kamer van Koophandel. Dat werd hier in Leiden in de Groenoordhallen georganiseerd. Ik zit er namelijk serieus aan te denken om een internetwinkel te beginnen. Dan koop ik allerlei gadgets in China (mp3-spelers, webcams, laser pointers etc.) en verkoop ze weer met een heel aardige marge. Zo’n relatief simpel handeltje komt echter veel meer bij kijken dan je in eerste instantie denkt: inschrijving KvK, belastingen, garanties, administratie bijhouden en nog veel meer. Dus ben ik naar de Startersdag geweest om eens wat vragen te stellen. Het heeft een hoop voor me opgehelderd, in ieder geval dat het niet iets is om er zomaar eventjes bij te doen. Zeker als ik straks weer wil gaan studeren, wordt het een beetje veel. Ik heb daarom ook al bedacht: stel, mocht het nu zo zijn dat studeren niet meer lukt (om een van vele redenen: een aangetast denkvermogen door de chemo, langdurige vermoeidheid van de chemo of mijn fysieke problemen door de chemo), dan kan ik altijd nog zo’n bedrijfje in huis starten. Kortom, ik heb ook al een back-up plan!

Verder ben ik ook nog naar het theater geweest, een paar keer de stad in gegaan en heb ik een vergadering gevolgd in Amersfoort. Die vergadering is voor een zomerkamp in 2009. Ik ga al sinds ik 10 ben mee als deelnemer en sinds 2004 als begeleider (m.u.v. 2006 en 2008 om begrijpelijke redenen). Het is echter niet zómaar een kamp, maar een echt wiskundekamp! Het is een midweek voor kinderen die wiskunde leuk vinden!

Afgelopen jaar waren er ongeveer 120 deelnemers mee, verdeeld over drie kampen: groep 7 en 8, 1e en 2e klas voortgezet onderwijs en 3e t/m 6e klas voortgezet onderwijs. Het leuke is, dat de kampen elk jaar groter worden. Ik ga als begeleider altijd mee met het jongste kamp, die jonkies uit groep 7 en 8 zijn nog wel te “handelen”. De kids krijgen elke dag een werkboek over een bepaald wiskundig onderwerp en daar wordt dan zo’n drie uur aan gewerkt. Verder zijn er elke dag een aantal korte opdrachten, weekopdrachten en natuurlijk ook veel sport en spel. Zo is er een disco, casino, wordt er gezwommen en zijn er diverse bosspellen. De vergadering is er vooral om de taken te verdelen: wie schrijft er een werkboek, wie organiseert de disco, enzovoorts. Wiskundekamp vind ik altijd een van de hoogtepunten van het jaar. Het was dan ook erg jammer dat ik afgelopen zomer niet mee kon, maar ik lag nogal doodziek te wezen in het ziekenhuis, dus dat werd een beetje lastig. Ik hoop dit jaar weer gewoon mee te kunnen!

Medisch gezien is er ook enige verbetering: afgelopen vrijdag waren mijn plaatjes voor het eerst boven de 40! Daarom hoef ik nu pas een week later weer plaatjes. Het gaat dus langzaam beter! Ook met de jeuk gaat het beter. Ik hoef minder te krabben, alleen lijkt het soms in vlagen weer terug te komen en heb ik weer een paar dagen veel last. Verder blijft het allemaal een beetje hetzelfde.

Als ik weer eens wat nieuws te melden heb, laat ik weer van me horen.