Leukemie is zo leuk nog nie…

Het is lekker om weer thuis te zijn. Gewoon je eigen omgeving met je familie om je heen. Heerlijk!

Dinsdagmiddag belde de arts mij op dat ik waarschijnlijk aanstaande dinsdag al weer opgenomen moet worden. Hij wist het alleen niet helemaal zeker. Het staat wel zo in het protocol, maar de arts die over mijn behandeling gaat, is pas maandag weer beschikbaar. Ik ga maandag ook bij deze arts langs en zal dan aan hem meer duidelijkheid vragen. Ik had van hem namelijk eerder begrepen dat ze zouden wachten op de uitslag van de beenmergpunctie, voordat ik weer zou worden opgenomen. Het is een beetje een lastig verhaal, maar het kan dus heel goed dat ik dinsdag al weer naar het ziekenhuis moet. Dat vind ik wel een beetje balen, ik had graag wat langer genoten van deze vrijheid.

Ik merk dat ik erg snel moe ben. Het is lastig om dat te accepteren. Ik namelijk zo veel mogelijk leuke doen elke dag, maar dat kan gewoon niet. Woensdag ben ik mee geweest met de boodschappen en heb twee keer visite gehad. Ik was toen helemaal uitgeteld. Vandaag heb ik helemaal weinig gedaan, maar ben toch behoorlijk moe de hele tijd en heb vanmiddag nog ruim twee uur geslapen. Allemaal omdat ik gisteren zo’n ‘drukke’ dag had. Het is natuurlijk niet raar dat ik moe ben. Ik heb afgelopen dinsdag nog chemo gehad en heb drie weken lang in het ziekenhuis bijna niets gedaan, aan fysieke activiteiten dan. Dat is natuurlijk niet echt goed voor de conditie.

Ik heb ook nog wat last van bekende bijwerkingen, al die klachten waar ik vanaf dacht te zijn komen weer langs… Ik heb weer hoofd- en spierpijn en ook last van mijn maag. Door de prednison die ik heb gehad, eet ik als een bezetene, maar ben de hele tijd wel een beetje misselijk. Een lastige combinatie. Ik heb ook de hele tijd het gevoel dat ik propvol zit. Als ik dat rotgevoel na een tijdje weer kwijt ben, dan krijg ik een enorme drang om te gaan eten. Als ik dan weer wat eet, voel ik me weer naar. Bah.

Ik hoop dit weekend weer wat meer energie te hebben, zodat ik misschien een lekkere boswandeling kan maken of een museum kan bezoeken. Dan heb ik nog weer even iets bijzonders gedaan, voordat ik weer wekenlang wordt opgesloten in een ziekenhuiskamertje.

Jawel, ik ben vandaag thuis gekomen! Heerlijk om gewoon weer in mijn eigen vertrouwde omgeving te mogen zijn! Je hebt ineens zo’n klein wereldje als je ‘opgesloten’ zit in een ziekenhuiskamer.

Eén van de dingen die me nu het meest opvalt, is dat mijn neus heel gevoelig is voor allerlei geurtjes. Toen ik buiten het ziekenhuis stond rook ik duidelijk de zee, die tien kilometer verderop ligt. Thuis aangekomen rook ik bij de trap nog een verflucht, terwijl het verfen van de trap twee weken geleden al klaar was. Dit komt waarschijnlijk omdat mijn neus nu drie weken nauwelijks aan geuren is blootgesteld. De lucht in het ziekenhuis is namelijk helemaal vrij van geurtjes, dus het enige dat je ruikt ben je zelf en het eten. Ik denk dat hierdoor mijn neus nu op scherp staat. Ik vraag me af hoe lang zoiets aanhoudt.

Ik ben vanmiddag met mijn vader gelijk al even naar het strand geweest. Lekker even genieten van het gevoel dat het waait en dat het koud is. Het weer was beter dan voorspeld: geen regen, maar juist een zonnetje. Ik ben echt helemaal blij van binnen. Heerlijk om weer eens even wat van de wereld te zien!

Mijn haar valt helaas wel steeds verder uit. Als ik het kam, blijven er honderden haren in de kam zitten. Om advies in te winnen over mijn haar, heb ik bij mijn vertrek even overlegd met een kapster van het ziekenhuis. Ze vertelde me: zolang er geen grote plukken haar uit te trekken zijn en er geen duidelijke kale plekken zijn, dan blijft er nog hoop dat een deel blijft zitten. Als dat wél zo is, kan ik het maar beter afscheren, want dan zal het toch wel uitvallen. Gelukkig zit een deel van mijn haar nu gewoon nog vast, dus er is nog hoop dat ik gewoon een flink wat dunner kapsel overhoud, in plaats van helemaal kaal.

Waarschijnlijk word ik over twee tot drie weken opgenomen voor de volgende kuur. Die kuur duurt ook weer drie tot vier weken. Ik ga in de tussentijd gewoon lekker genieten van het leven. Leuke dingen doen en lekker eten!

De afgelopen dagen waren erg rustig, maar toch een lang verhaal. Het enige spannende dat er gebeurd is op medisch gebied, is dat twee dagen geleden mijn infuus eruit is gehaald. Ik had een infuus in een grote ader onder mijn sleutelbeen, die door een chirurg ingebracht moest worden. Het infuus werd verwijderd, omdat ik pijnklachten had. Waarschijnlijk gewoon veroorzaakt door een nacht raar te hebben gelegen, maar ze lopen liever geen risico op trombose of infectie, dus hebben de lijn eruit gehaald. Het was wel even oncomfortabel. Het eruit halen zelf is zo gepiept, maar daarna moet de wond worden ‘afgedrukt’. Het is namelijk een relatief groot gat dat het infuus achterlaat en er moest dus hard worden gedrukt op de wond. Dan kan het bloed stollen en een korstje vormen. Daarna moest ik nog een half uur plat blijven liggen met een zandzak op mijn schouder. Ook niet erg leuk, want de insteekplaats is nogal gevoelig.

Ik eet nog steeds vrij slecht en ben nog twee kilo afgevallen, maar dat eet ik er binnenkort wel weer bij. Gewoon veel ongezond voedsel eten! (Natuurlijk ook voldoende groente en fruit!) Dat is het onderdeel van de behandeling waar ik het minste moeite mee heb: aankomen en aansterken. Dus lekker drie keer per week tussen de middag naar de snackbar, bakker of Burger King! Voldoende beweging is natuurlijk ook nodig, maar na drie weken binnen te hebben gezeten heb ik ook wel behoefte aan een beetje frisse lucht, dus dat komt ook wel in orde. Het is ook niets vergeleken met de vorige keer: nu 4 kilo afgevallen, toen 18 kilo! Dat is toch een behoorlijk verschil!

Langzamerhand begint mijn haar uit te vallen. Ik heb de stiekeme hoop dat een deel blijft zitten en het gewoon dunner wordt. Maar als ik zachtjes aan een plukje haar trek, komen er toch telkens weer tien of meer haren mee. Vanmorgen zat de kam ook helemaal vol haar, dus ik ben benieuwd. Ik heb een heel dubbel gevoel bij het haarverlies. Het is namelijk vreselijk tekend: als je geen haar meer hebt, weet iedereen meteen dat je kanker hebt. Want hoe je het ook onder een petje of muts probeert te verbergen, ‘ze’ zien het in no-time. Aan de andere kant is dat ook wel fijn, want dan weet iedereen meteen dat je kanker hebt. Dus verwachten mensen niet van je dat je zo maar overal ‘normaal’ aan meedoet.

Ik weet nog dat ik het halverwege mijn eerste behandeling best lastig vond dat mensen niet meer konden zien dat ik ziek was. Als ik dan met de grootste moeite eindelijk in de stad was om nu dan toch maar eens nieuwe kleren te gaan kopen, gaan mensen heel gewoon met je om. Terwijl ik het op dat moment vreselijk zwaar heb: ik moet met mijn vermoeide lijf acht verschillende truien en overhemden aan- en uittrekken en beslissen of ik ze wil kopen en daarna nog weer terug fietsen naar huis. Pff! En ik weet dan ook al dat ik de komende dagen voor pampus zal liggen, omdat ik die dag even de stad in bent geweest! Ondertussen doen de mensen in de winkel alsof het de normaalste zaak van de wereld is dat ik kleding koop… Raar gevoel.

Zoals de titel al doet vermoeden, heb ik ook nog goed nieuws. De bloedwaardes van vandaag waren goed. Als mijn granulocytengetal twee dagen achter elkaar boven de 100 is, dan mag ik namelijk naar huis. Vandaag was het 171, dus als het morgen ook nog okee is, dan mag ik morgen na de chemo lekker naar huis! Ik moet dan nog wel voorzichtig zijn: alleen uit schone glazen drinken, geen rauw vlees of rauwe vis eten, niets eten of drinken dat voorbij de houdbaarheidsdatum is, alleen voedsel eten waarvan je weet dat het ’schoon’ is (dus geen kebab van die zaak in de achteraf steeg) en elke dag schone kleren en een schone handdoek. Er is een hele lijst met leefregels. Een granulocytengetal van 100 komt namelijk overeen met een weerstand die zo’n 2 tot 4% is van dat van een gezond persoon. Als het granulocytengetal na verder herstel eenmaal boven de 1,000 komt, dan mag ik weer ‘gewoon’ doen.

Binnenkort, waarschijnlijk nog deze week, moet ik nog een keer op controle komen bij de arts en maandag krijg ik nog een beenmergpunctie en een ruggenprik. Dan krijg ik de tijd om te herstellen voordat de volgende kuur begint. De lengte van deze herstelperiode kan zo tussen een week en een maand liggen. Als ik namelijk te ver herstel, komt de leukemie ook weer verder terug. Dat moeten we natuurlijk niet hebben! Dus dan wordt de tweede kuur gestart.

Eergisteren stond er een chemo op het programma en een ruggeprik. De prik werd ’s morgens gedaan, maar viel helaas nogal tegen. De arts liep telkens vast met de naald en moest uiteindelijk zelfs opnieuw prikken. Het deed dus ook behoorlijk veel pijn. Na de prik werd ik weer terug naar mijn kamer gebracht. Bij het transport wordt er telkens een laken over me heen gelegd, heb ik een mondkapje voor en moet ik een handdoek over mijn hoofd. Dat is vanwege het ‘bouwstof’. Er wordt namelijk op de afdeling verbouwd en ze hebben dan liever niet dat ik dan stof binnen krijg. Zeker nu met mijn lage weerstand niet.

Later die ochtend kreeg ik de chemo. Het wordt langzaam te behappen wat er verder nog gaat komen deze opname: dinsdag nog een kleine chemo, dan de week erna een ruggeprik en een beenmergpunctie. Als mijn afweer dan goed genoeg is, mag ik naar huis. Nog steeds geen feest dus, maar het valt te overzien. Een paar weken later wordt ik dan opnieuw opgenomen voor een tweede kuur. Als het meezit, komt de transplantatie daar direct achteraan. Maar dat ligt eraan of ze zo snel een donor kunnen vinden.

Gisteren voelde ik me slecht. Ik werd wakker met erg veel pijn in de schouder waar mijn infuus in zit. De arts was bang dat er een infectie of trombose in zat, dus er werd later op de dag een echo afgesproken om op trombose te onderzoeken. Ik had de hele dag geen trek, voelde me naar en heb ’s middags ook nog overgegeven. Een vervelende dag. Ik kreeg te horen dat ik rond drieën gehaald zou worden voor de echo, dat was echter niet zo. Pas om kwart over vier kwamen ze me ophalen. Ik heb toen beneden nog een half uur moeten wachten in mijn bed. Toen werd ik eindelijk naar binnen gebracht. Ook binnen heb ik nog twintig minuten op de arts moeten wachten, maar daar was ze dan eindelijk. Het was wel een hele aardige arts en het onderzoek verliep goed. Vaak moeten ze vrij hard op je huid duwen met het echoapparaatje, niet prettig als het al pijn doet, maar gelukkig was ze voorzichtig en deed het weinig zeer. Ze had meteen goed nieuws voor me: er zit geen trombose in mijn schouder. Dat is weer een hele opluchting, dan hoef ik niet weer aan de bloedverdunners. Het kan nog wel een infectie zijn, maar daar moeten we de bloedkweekjes voor afwachten.

Vannacht vaak wakker geweest, maar ik viel wel weer snel in slaap. Vanochtend heb ik wel veel minder last van mijn schouder. Nog steeds heb ik geen trek, maar ik heb voor vanmiddag friet besteld. Dat lust ik eigenlijk altijd wel, dan krijg ik toch nog wat binnen. Met mijn gewicht gaat overigens nog goed. Ik ben sinds mijn opname slechts zo’n 2 kilo afgevallen, dus dan is het ook niet zo erg als ik af en toe een dagje slecht eet!

De arts is net langs geweest en de bloedkweekjes waren negatief. Er zit dus geen infectie bij mijn infuus. Ook weer een opluchting. Ik zal dus gewoon raar gelegen hebben gisternacht.

Ik hoop dat ik me de komende dagen weer wat beter ga voelen, want als ik me zo rot voel, kan zelfs mijn nieuwe laptop me niet opvrolijken…

De afgelopen dagen is er niet zo veel gebeurd. Er is wel veel bezoek geweest, dat was erg gezellig. Ik voel me wel goed, soms nog een beetje weinig eetlust, maar over het algemeen kan ik goed eten. Zondag had ik voor de lunch zelfs een speciale verassing: friet met een kroket! Dat was dus smullen geblazen! Voor het eerst in weken dat ik m’n bord leeg at.

Ik heb nog wel een leuke verassing gehad. Een nieuwe laptop! Mijn oude laptop was vijf jaar oud en had kuren. Soms startte hij spontaan opnieuw op of bevroor het beeld. Het plan was eerst dat ik de nieuwe laptop zelf zou kopen voor mijn verjaardag in april. Als verjaardagscadeau zouden mijn ouders er dan een deel van betalen. Alleen, omdat ik nu ziek ben geworden, hebben mijn ouders besloten om hem helemaal cadeau te doen! En omdat ik ‘m juist nu goed kan gebruiken, mocht ik ‘m ook gelijk bestellen. Gisteren is hij binnen gekomen en ik ben er erg blij mee. Met dit mooie cadeau, krijg ik natuurlijk verder niets meer voor mijn verjaardag.

Het is echt een mooi apparaat, hij glanst van buiten en is compact. Zo kan ik hem makkelijk mee nemen naar bijvoorbeeld college. Voor degenen die meer willen weten: hier vind je meer informatie.

Inmiddels hangt mijn kamer ook weer vol kaarten. Het is heel fijn om er zo aan herinnerd te worden dat er zo veel mensen zijn die om je geven. Allemaal heel erg bedankt!

Vandaag krijg ik weer chemo, twee middelen. Voor morgen staat er nog een chemo op het programma en ook een ruggenprik. Ik zal jullie weer laten weten hoe dat allemaal gegaan is.