Leukemie is zo leuk nog nie…

Tweede Paasdag kreeg ik ineens koorts. Het begon met 38 graden, maar steeg snel door naar de 40. Ik voelde me verder niet heel beroerd, alleen nogal futloos en moe. Ik lag dus wel de hele dag in bed een beetje te doezelen. Er werd snel met anti-biotica gestart, want ik had waarschijnlijk een infectie opgelopen. Als je anti-biotica geeft, daalt de koorts ook vrij snel.

Na twee dagen had ik echter nog steeds 40 graden koorts. Ook begon ik over te geven. Heel vaak over te geven. Bijna elke uur kotste ik mijn lege maag verder leeg. Waarbij het vooral gal was wat eruit kwam. De normale medicatie tegen misselijkheid deed niet veel, dus kreeg ik een kalmerend middel, dat ook de maag kalmeert. Dat werkte goed, maar ik werd nog suffer dan ik al was. Ik had niet eens meer de energie om een beetje televisie te kijken. Naast de misselijkheid werden mijn bloedplaatjes in rap tempo afgebroken. Ik kreeg elke dag een dosis bloedplaatjes toegedient en één dosis bevat de plaatjes van vijf donaties!

Al vrij snel kwam mijn moeder, apotheker, op het idee dat de koorts misschien wel van één van de medicijnen kwam. Er was ook één middel nogal verdacht. Het is op de afdeling een tweede-keusmedicijn ter preventie van een bepaalde longontsteking, maar het middel geeft soms een allergische reactie na een aantal weken gebruik. Ik had dit middel gekregen, omdat ik al allergisch op het eerste-keusmiddel had gereageerd (huiduitslag die later ook ging jeuken).

Toen na drie dagen anti-biotica de koorts nog niet was gedaald en ik ook huiduitslag kreeg, heeft de dokter het middel en de anti-biotica gestopt. Dezelfde dag nog daalde de koorts een eind en stopte het overgeven. Vandaag, twee dagen later heb ik weer normale temperatuur, maar zit ik nog wel onder de uitslag. Gelukkig jeukt het niet.

Aan dit avontuur heb ik ook nog een ander souvernir over gehouden: een rood oog. Een keer bij het hoestend en proestend overgeven heb ik er zo veel druk achter gezet, dat er een adertje in mijn oog was gesprongen. Met mijn weinig bloedplaatjes heeft het eventjes geduurt voordat dat weer dicht was. Daardoor is er een hoop bloed weggelekt tussen mijn oogwit en de buitenkant van mijn oog. Hierdoor is nu het oogwit van mijn linkeroog bijna helemaal rood geworden. De troep ruimt zichzelf in een weekje wel weer op, maar het ziet er enorm giezelig uit. Verder heb ik er geen last van.

Tot slot nog goed nieuws: mijn bloedwaardes beginnen weer op te komen, dus ik mag waarschijnlijk binnenkort naar huis! Jippie! Ik moet nog wel weer wat gaan eten. Vanochtend heb ik met moeite een halve appel weten weg te werken, maar dat was al weer voldoende om bij de lunch niets te hoeven! Dat is natuurlijk niet genoeg om op te kunnen leven. Vanavond ga ik kijken of ik een banaan aan kan!

Heel langzaam begin ik me beetje bij beetje wat beter te voelen. Qua misselijkheid en vermoeidheid dan. Want de afgelopen dagen zijn er toch weer een paar rare dingen gebeurd en ook weer allerlei klachten bij gekomen.

Afgelopen woensdag moest ik bijna overgeven, daarbij heb ik iets verrekt. Een paar ribben aan de linkerkant doen sindsdien veel pijn. Gisteren is er een röntgenfoto van gemaakt. Daar lijkt niets ernstigs op te zien, maar het officiële verslag van de radioloog is er nog niet, dus het ‘niets ernstigs’ is nog onder voorbehoud. De ergste pijn lijkt gelukkig alweer voorbij. Vooral ’s nachts heb ik er last van, ik kan door de pijn slecht slapen. Met pijnstilling is het gelukkig redelijk goed onder controle te krijgen. Sinds gisteravond heb ik ineens ook pijn in mijn schouders. De arts zegt dat dat waarschijnlijk gewoon stijfheid is. Dat zou heel goed kunnen, ik lig veel op bed en anders zit ik achter mijn pc. Dus ik doe niet zo veel met mijn schouders.

Mijn smaak is bijna helemaal weg. Dat komt van de penicilline die ik krijg. Het wordt gebruikt om bepaalde darmbacteriën onder controle te houden, maar heeft dus als bijwerking dat je smaak steeds minder wordt. Alles smaakt nu naar klei of karton en bij vettig voedsel is het alsof ik boter zit te eten. Het is echt te vies voor woorden. Ik eet dus ook nog steeds heel weinig en krijg nog voeding via het infuus. Een van de weinige dingen die ik nog een beetje proef is sinaasappelsap, maar ook dat wordt steeds minder. Als het goed is, wordt de penicilline dinsdag gestopt. Dan zal mijn smaak ook langzaam weer terugkomen.

Afgelopen vrijdag zat er ineens bloed in mijn urine. Dat was wel even schrikken. Het aantal bloedplaatjes bleek later ook veel te laag. Snel kreeg ik extra bloedplaatjes toegedient om de bloeding te stoppen. Dat hielp gelukkig snel en binnen een paar uur was de urine al weer een flink stuk minder rood. ’s Middags is er een echo gemaakt van de blaas en nieren. Daarop was niets te zien, dus is het waarschijnlijk een bloedinkje geweest in de blaas.

Het vervelendste was eigenlijk dat dit voorkomen had kunnen worden. Er had namelijk op donderdag gewoon bloed geprikt moeten worden. Mijn bloedplaatjes waren op woensdag namelijk al laag, maar net niet laag genoeg om extra plaatjes toegedient te krijgen. De hele week waren telkens mijn plaatjes al aan het dalen, dus je had op je vingers na kunnen tellen dat ze donderdag al weer te laag zouden zijn. Want voor het zelfde geld had ik geen bloeding in mijn blaas gehad, maar in mijn hersens en dat wil je natuurlijk helemaal niet hebben!

De voedselploeg doet op de afdeling erg hun best om het een beetje pasen te maken voor de patiënten. Er zijn bijvoorbeeld paasservetten, een speciaal paasmenu en stolletjes. Helaas kan ik er niet van genieten, omdat het allemaal nergens naar smaakt. Ik heb een bakje met van die zachte suikersnoepjes gekregen. Die zijn heel erg zoet met een hele sterke smaak, maar toch proef ik helemaal niets…

De laatste dagen zijn nog steeds erg zwaar. Ik kan nog steeds niet eten en krijg nu al mijn voeding via het infuus. Af en toe eet ik nog wat fruit of drink wat, maar het is echt minimaal. Ik ben gewoon enorm misselijk en kan mijn eten nauwelijks binnenhouden. Ook heb ik veel moeite om al mijn pillen in te nemen. Daardoor heb ik nu een schimmelsinfectie in mond en darmen. Hier krijg ik weer een extra middel tegen. Dat extra middel is wel wat makkelijker in te nemen: 1 capsule per dag i.p.v. 4 bittere tabletten per dag. Dus dat is een klein voordeeltje.

Ik krijg ook peniciline via mijn infuus om bepaalde darmbacteriën buiten te houden. Hier krijg ik alleen een vervelende smaak van in mijn mond, wat het eten weer lastiger maakt. Het voelt alsof er een vies, plasticen laagje over mijn tong en tanden ligt. Spa rood werkt wel een beetje tegen te smaak. Na een slokje is de smaak een paar minuten weg.

Ik geef ook veel over, gisteren heb ik daarbij wat verrekt, waardoor het nu ook nog veel pijn doet om over te geven. Ik krijg nu een extras middel tegen de misselijkheid waar ik nogal slaperig van word. Dat vind ik niet zo erg, want dan gaat de tijd lekker snel. En ik hoef ook niet meer over te geven.

Het is nu bijna een week na de laatste chemo. Ik had verwacht dat ik wel weer redelijk opgeknapt zou zijn. Valt dat even tegen! Het blijkt nu ook dat de chemo’s die ik op het einde kreeg een halfwaardetijd van 12 dagen heeft. Dat betekent dat de hoeveelheid chemo in je lichaam pas na 12 dagen half zo groot is als in het begin. Dat verklaart wel waarom ik me nog steeds zo beroerd voel, maar is toch niet echt een opluchting.

De afgelopen dagen waren nog steeds vrij zwaar. Ik sliep niet echt geweldig, had nog vaak koorts, at nauwelijks en voelde me vaak gewoon ellendig. Sinds gisteren lig ik gelukkig wel weer op een eenpersoonskamer. Dat is gewoon lekker, omdat je je eigen gang kan gaan. Het is dezelfde kamer als waar ik bij mijn eerste opname in 2005 heb gelegen. In de tussentijd is de kamer verbouwd. De veranderingen zijn niet enorm, maar er zijn wel een aantal dingen verberterd. Er is bijvoorbeeld nieuw meubilair, dat een stuk comfortabeler is dan het oude. Momenteel voel ik me wel redelijk, het eten gaat nog steeds niet geweldig, maar vandaag heb ik wel voor het eerst weer eens wat vast voedsel gegeten. De afgelopen week heb ik namelijk overleefd op thee en vruchtensap. Bij vast voedsel begon ik direct over te geven. Ik ben ook weer een paar kilo’s afgevallen. Als ik vrijdag nog niet goed kan eten, dan wordt voeding via het infuus gestart.

De laatste paar dagen heb ik een rare bijwerking: als ik stil ga staan doen mijn benen zeer. Het voelt alsof mijn bloedvaten moeite hebben om het bloed weer omhoog te pompen en daarom zeer gaan doen. Volgens de arts kan dit van de chemo komen onder het motto “bot- en spierpijnen”, dat bij de chemo hoort. Ik weet het zelf nog niet zo zeker, maar ik wacht het maar af. Zitten en liggen gaat nog prima. En als ik staand in beweging blijf, dan is de pijn ook wel te behappen. Het is gewoon afwachten.

De chemokuur is nu afgelopen. Toch moet ik nog enkele weken in het ziekenhuis blijven. Dat is omdat ik ga ‘dippen’. Bij een dip gaan de bloedwaardes een heel eind naar beneden en is mijn weerstand minimaal. In deze periode mag ik niet in aanraking komen met ziektekiemen, want dan wordt ik vrijwel zeker ziek. Ik moet dus in het ziekenhuis blijven, want ik kan dan geïsoleerd verpleegd worden. Naar verwachting duurt het dippen en herstellen nog zo’n drie weken. Dus ik moet weer behoorlijk wat geduld gaan uitoefenen, want eigenlijk wil ik het liefste nu al naar huis…

Even laten horen dat het vandaag beter gaat dan de afgelopen dagen. Er is twee dagen geleden met anti-biotica gestart en daar ben ik nu flink van opgeknapt, maar nog steeds voel ik me niet geweldig. Ik ben aan de diarree en ook vaak misselijk. Ik kan nog geen vast voedsel eten, dat kan mijn maag niet aan.

Gisteravond voelde ik me echt vreselijk beroerd. Ik moest telkens weer overgeven en de diarree was ook nauwelijks te stoppen. Daarnaast kreeg ik van het overgeven enorme pijn in mijn buik. Ik kon niet eens meer liggen van de pijn. Uiteindelijk ben ik na een hoop extra medicatie en wat pijnstilling om twaalf uur in slaap gevallen en heb een toch nog een goede nacht gehad. Ik heb me zelden zo beroerd gevoeld als gisteravond.

De koorts is ook gedaald, de anti-biotica lijken hun werk dus goed te doen. Ik krijg een hele mix aan anti-biotica vier soorten via infuus en nog twee soorten met tabletten. Het innemen van de tabletten gaat nu lastig, dus ik neem vooral de belangrijkste in. Ook vandaag hou ik het verhaal weer kort, want ik ben nog steeds niet helemaal lekker. Toch wilde ik even laten weten dat ik me vandaag wat minder beroerd voel dan de afgelopen paar dagen, anders blijft er zo lang zo’n naar bericht bovenaan staan.