Leukemie is zo leuk nog nie…

Het is weer zo ver! Ik ben weer kaal. Het ging erg snel deze keer, eergisteren verloor ik de eerste haren en vanochtend was ik ongeveer de helft al kwijt. De rest hebben we er maar afgeschoren, want anders blijft je overal haren vinden.

De afgelopen dagen gaat het steeds beter. Ik voel me over het algemeen goed en heb eigenlijk maar één vervelende klacht en dat is mijn keel. Ik heb erg veel keelpijn. Vooral slikken is een ramp. Als ik slik voelt het alsof je een wilde kastanje doorslikt. Een korte, maar zeer hevige en scherpe pijn. Ik drink dus nauwelijks en eet alleen wat appelmoes om mijn pillen mee in te nemen. Gelukkig geven ze zo veel mogelijk via het infuus, zodat ik weer een stuk minder pillen hoef in te nemen. Ik heb ook een continu morfine-infuus om de pijn onder controle te houden, omdat normale pijnstilling niet voldoende is. Het neemt een groot deel van de pijn weg en ik wordt er een beetje suf van, dus eigenlijk ben ik er wel blij mee.

Het is nu een week na de transplantatie en naar verwachting mag ik over ongeveer twee weken naar huis. Die tijd kom ik waarschijnlijk wel goed doorheen, omdat mijn pa voor mij een grote monitor heeft meegenomen om mijn laptop op aan te sluiten. Ik kan nu vanuit mijn bed alle Simpsons kijken die ik maar wil! (En natuurlijk ook films en online televisie.) De dagen gaan nu veel sneller dan een paar dagen geleden, want er is nu wél voldoende afleiding!

Na een week veel overgegeven, weinig eten en veel gedoezel, was het moment daar. De transplantatie. Rond half vier waren de donorcellen in het ziekenhuis. Ze moesten hier nog een behandeling ondergaan en waren rond half zeven klaar voor gebruik. Om half zeven hadden mijn beide ouders zich bij mij geschaard om het spektakel mee te maken.

Het transplantaat ziet eruit als een zakje verdund bloed, maar dan met beenmergcellen erin. Dit zijn de cellen die het bloed aanmaken. Via het infuus worden deze cellen toegedient. Dus geen spectaculaire ingegrepen. Gewoon een infuuslijntje.

Rond tien voor zeven werd het infuus gestart, met alle noodmaterialen in de aanslagen, want je kunt allegisch reageren op de cellen. Het zou in een uur inlopen. En dat deed het ook zonder horten of stoten. Geen allergie, geen koorts zelf geen verhoogde bloeddruk. Dat had niet beter kunnen gaan. Dus die hobbel is alvast weer genomen.

Volgens mijn broer, ben ik nu Alexander 2.0. De verbeterde versie, met nieuwe cellen. Ik moet alleen nog wel even goed opstarten, zodat de nieuwe cellen hun werk gaan doen. Dat duurt nog zo’n 2 tot 3 weken. Zo lang blijf ik dus ook nog in het ziekenhuis. Een lange rit nog.

Vandaag ook weer wat slecht nieuws ontvangen, er zaten bacterïen in het infuus en ik moet dus een nieuwe diepe lijn krijgen. Balen! Inmiddels is er al weer een infuusje geprikt voor de nodig middelen. De oude is er ook al weer uit. De diepe lijn wordt dan morgen geplaatst.

Een andere ‘leuke’ bijkomstigheid is dat ik voorlopig niet mag douchen, omdat er legionella in leidingen was aangetroffen. Ik zit dus nu elke dag te stuntelen met een emmertje warm water en een washandje. Maar ook daar vind ik langzaam mijn handigheid in.

Verder heb ik nogal veel pijn in mijn mond, de slijmvliezen worden steeds slechter waardoor ik nauwelijks nog kan eten. Voorlopig is het nog te doen met paracetamol zetpillen, maar binnenkort heb ik waarschijnlijk een morfine infuus nodig.

Kortom, het worden nog een paar zware weken.

Ik heb enorm genoten van het weekendje weg. We zaten met heerlijk weer in een klein dorpje bij Arnhem. Ik heb lekker gezwommen, een zeer leerzame wandeling met de boswachter gemaakt en een kort bezoekje aan Arnhem gebracht. Heerlijk ontspannen allemaal en ook enorm lekker gegeten.

Afgelopen dinsdag ben ik weer opgenomen en is er een speciaal infuus aangelegd in mijn arm. Dat is minder gevoelig voor ontstekingen en er is geen kans op een klaplong. Woensdag kreeg ik de bestraling, dat ging best wel aardig. Ik moest eerst zo’n twintig minuten op een zij liggen en daarna twintig minuten op de andere. Ik had een eigen cd meegenomen, waardoor ik naar kon luisteren tijdens de bestraling. Na de bestraling ging het snel een stuk minder. Toen ik zo’n tien minuten op mijn kamer was kreeg ik enorme hoofdpijn. Ik heb snel twee paracetamol ingenomen, maar kreeg al snel ook koude rillingen en koorts. Gelukkig bestaat daar ook een middel tegen, dat heb ik later ook gekregen. Al met al voelde ik me erg beroerd.

’s Avonds voelde ik me wel wat beter, maar ik had wel veel moeite om in slaap te komen. Na veel korte stukjes slapen begon rond vier uur ’s nachts mijn gezicht te tintelen. Mijn lippen voelde raar en mijn ogen knepen zich dicht. Ik heb snel de verpleging laten komen. Ik had een allergische reactie. Ik heb toen snel allerlei middelen gekregen om de reactie te stoppen en na een kwartier ging het weer wat beter. Nog drie keer kwam de reactie opzetten, ’s ochtends twee keer en ’s avonds nog een keer. Afgelopen nacht heb ik gelukkig geen last meer gehad. Wat deze reactie nu precies heeft veroorzaakt is nog niet helemaal duidelijk.

Vandaag krijg ik zogenaamde Campath medicijnen, bedoeld om de afweer die nog aanwezig is in mijn bloed, plat te leggen. Ook krijg ik vandaag nog een hoge dosis chemo. Dat Campath spul is zeker geen pretje en kan ook weer allergische reacties geven. Het worden dus waarschijnlijk weer een paar zware dagen. Zodra ik weer voldoende ben opgeknapt hou ik jullie weer op de hoogte, maar dat kan dus best wel eventjes duren…

Excuses voor de lange pauze. Ik wilde eerder schrijven, maar ik was de laatste dagen wat beroerd. Ik kreeg afgelopen maandag t/m donderdag namelijk weer een korte chemokuur en een behandeling met APD. Dat is een stof om de botopbouw te stimuleren en zo mijn rug weer sterker te maken. Door de combinatie van de chemo en de APD voelde ik me de afgelopen paar dagen dus behoorlijk rot.

Na mij ontslag van de eerste korte kuur, (die overigens zonder veel klachten is verlopen) kreeg ik een soort voorbereidende behandeling in het ziekenhuis voor de transplantatie. Op mijn verjaardag nota bene! Er werd eerst een hartfilmpje gemaakt. Dat stelt niet zo veel voor. Je komt op een bank te liggen en krijgt wat zuignappen op je lichaan. Dan moet je even tien seconden stil liggen terwijl het hartfilmpje wordt gemaakt en that’s it!

Na het hartfilmpje werd er een hemaferese gedaan. Daarbij werd een zakje bloed bij mij afgetapt, hier werden allerlei cellen uitgefilterd en daarna werd het restant weer terug gegeven. Dat verliep vrij probleemloos, al was het wel een beetje een vervelende naald. Hij was een stuk dikker dan ik gewend ben! Nadat het bloed weer was teruggegeven, werd het er gelijk weer uit gehaald. Er waren namelijk erg veel buizen bloed nodig, voor allerlei testen en proeven rondom de transplantatie. In totaal waren het 15 buizen. Een nieuw record!

Ondanks al deze drukte in het ziekenhuis, heb toch een leuke verjaardag gehad. Het ziekenhuis is voor mij inmiddels een vrij normale omgeving geworden. Het voelt voor mij een beetje alsof ik op school of op het werk ben. Een beetje vreemd misschien, maar ik kom er nu zo vaak, dat het spannende van “O jee, ik moet naar het ziekenhuis” er wel vanaf is. In het ziekenhuis heb ik ook nog op chocolaatjes getrakteerd voor de medewerkers, die ik inmiddels redelijk goed ken. Rond drie uur was ik weer thuis. Die avond zijn mijn grootouders nog langs geweest en de avond erna zijn we met het gezin uit eten geweest. Ook heb ik een enorme lading kaarten gehad. Waarvoor dank! Al met al dus een geslaagde verjaardag.

De laatste tijd gaat het weer erg goed met me. Hoewel mijn haar nog verraad dat er wat aan de hand is, kan ik me al weer aardig als een normaal mens gedragen. Ik probeer dan ook weer wat mee te draaien in mijn studentendispuut. De bezigheden die een hele dag duren kosten me nog te veel energie, maar ik ben toch nog regelmatig bij diverse kortere bedrijvigheden aanwezig. Ik ben heel blij dat ik dat nog gewoon kan doen. Anders heb je helemaal zo weinig om handen.

De transplantatie komt met rasse schreden dichterbij. Over minder dan twee weken word ik er voor opgenomen, maar tot die tijd ga ik nog met volle teugen van mijn vrijheid genieten!