Leukemie is zo leuk nog nie…

Omdat Alexander nog steeds niet zelf kan schrijven, wederom een post door zijn moeder. Nadat we afgelopen woensdag wat positiever waren, gaat het toch allemaal nog niet vanzelf. Alexander had veel pijn in zijn rug en die werd niet minder. Er zijn daarom foto’s gemaakt en er bleek weer een wervel ingezakt te zijn. Waarschijnlijk is dit vrijdagavond gebeurt tijdens al die krampen. Misschien was dat ook wel de reden dat hij “uit” ging. Hiervoor kreeg hij een morfinepomp. Zijn lever gaat wel steeds beter werken, maar is echt nog niet terug op zijn normale niveau. Waarschijnlijk is hierdoor de morfine wat gaan stapelen, want hij werd steeds duffer. Ook neemt de koorts weer toe, vanmorgen zelfs 40,5. Hiervoor krijgt hij nu wel Paracetamol. Dit helpt, maar daar mag hij ook weer niet teveel van i.v.m. zijn lever. Eigenlijk snapt niemand wat er nu precies aan de hand is bij Alexander. Gisteren is bijna al zijn medicatie gestopt om zijn lever rust te geven en om uit te sluiten dat de problemen van medicijnen komen. Zijn bloedwaarden komen maar heel langzaam op, ze schommelen deze week rond de 0,4 (normaal 4,5 – 10). Dat is al beter dan 0,2, maar het gaat erg langzaam. Volgens de verpleging is dit normaal bij een transplantatie met beenmerg i.p.v. stamcellen. Het zou van ons echter wel sneller mogen . Iedereen denkt, dat zodra die waarden echt gaan doorstijgen het veel beter met hem zal gaan. Daar hopen we dan maar op. In ieder geval kan hij al dagen z’n ogen nauwelijks open houden, een gesprek nauwelijks volgen en slaapt hij heel erg veel. Ik begreep ook dat iemand van leverfunctiestoornissen ook heel erg moe wordt. Nou, ja het is duidelijk, wij hebben eigenlijk geen idee welke kant het opgaat. Het blijft afwachten en dat is dus wat we doen.

Wederom een bericht van Alexanders moeder. Nadat we gisteren rond het middaguur de moed begonnen op te geven (er werd aan een andere soort beenmergkanker gedacht i.v.m. de hoeveelheid ijzer in zijn bloed), werd ik rond 4 uur gebeld door zijn arts, die helemaal blij was . Het beenmerg zag er goed uit: geen leukemie of blasten, niet die andere soort beenmergkanker, zijn bloedlijnen (?) waren aan het opkomen. Zijn witte bloedcellen waren gestegen. Hij heeft vorige week een leverbiopsie gehad (ook nog) en ook die liet niets verontrustends zien, behalve wat leververvetting, maar dat kan of van de medicatie komen of van de voeding direct in zijn bloedbaan. In ieder geval niet iets verontrustend. Viruskweken waren negatief. Ziijn lever gaat langzaam vooruit en ook het ijzergehalte daalde langzaam. Kortom alleen maar goed nieuws.
Vanwaar dan die asociaal? Dat is de persoon, die gisteravond tussen half zeven en acht, terwijl Alexander lag te slapen zijn laptop van zijn tafeltje af heeft gestolen. Het is niet te begrijpen, dat er in onze samenleving mensen (?) zijn, die er dus geen moeite mee hebben om een doodzieke jongen van zijn laptop af te helpen! Iedereen op de afdeling en om ons heen is hier heel erg kwaad over, maar wat doe je er aan? Het enige wat ik al de studentenvrienden van Alexander wil vragen is om hun ogen en oren open te houden. Mochten jullie de komende tijd van iemand horen, die lekker goedkoop een zwarte, 12″ Acer aspire 2920 laptop op de kop getikt heeft, dan zouden wij daar graag een berichtje over krijgen: e_smakman@hotmail.com . Misschien dat de dader zo toch nog tegen de lamp kan lopen. Genoeg over deze ellende!
Vandaag ging het weer wat beter met hem. Hij kan onder begeleiding z’n bed uit, de koorts is voor het eerst sinds weken onder de 38 geweest. Zijn witte bloedcellen zijn verder gestegen, zijn lever verder vooruit gegaan en het ijzer verder gedaald. Nog niet alles is op orde, maar het lijkt de goede kant op te gaan. Het vermoeden wordt steeds sterker, dat een medicijn wat hij kreeg om afweerreacties te remmen, de oorzaak van veel van deze problemen is geweest. Dit middel is afgelopen zondag gestopt en het gaat steeds een beetje beter. Nu maar hopen dat deze stijgende lijn zich voort zal zetten. Hij is veel beter aanspreekbaar. Nog even een vers citaat van onze geweldige zoon: Cor zei tegen hem: “We zijn weer op weg naar boven”, waarop hij antwoordde: “Deze jongen krijgen ze er niet onder”. De vechtlust is er dus in ieder geval

Deze post is door Alexanders moeder geschreven. Zelf lukt hem dat nu niet. Afgelopen vrijdagnacht hebben we de schrik van ons leven gehad. Alexander had een blaaskatheter gekregen, zodat ze een blaasspoeling met een speciaal medicijn konden geven tegen zijn maar voortdurende blaasontsteking. Hiervan kreeg hij heel erge blaaskrampen. Rond 23 uur werden deze zo erg dat hij in een soort shock raakte, ophield met ademen en z’n hart stopte. Gelukkig was zijn vader, Cor, er nog, die sloeg direct alarm en Alexander werd gereanimeerd. Omdat Cor de boel niet vertrouwde – Alexander bleef blaaskrampen houden – is hij bij hem gebleven. Rond 3 uur ’s nachts gebeurde hetzelfde, weer werd Alexander gereanimeerd. Vervolgens is hij overgebracht naar de Intensive Care. Daar kreeg hij zware pijnstilling en na een onrustige nacht, waarbij hij ook duidelijk verward was, werden in de loop van de dag de krampen steeds minder en zondag mocht hij terug naar de afdeling. Wij zijn dus allemaal heel erg blij, dat Cor ben hem was gebleven, anders was Alexander er niet meer geweest. Het staat er misschien wel erg nuchter, maar we moeten er niet aan denken, want we willen hem nog helemaal niet missen!!! Hij is nog steeds erg duf en wat in de war, maar ook dat trekt heel langzaam bij. Hij heeft nog wel hoge koorts en ook zijn lever functioneert niet helemaal goed. Er is zoveel mogelijk medicatie gestopt. Gisteren is ontdekt dat hij teveel ijzer in zijn lichaam heeft, Waarschijnlijk door de bloedtransfusies, maar dat is nog niet duidelijk. Vandaag wordt er (opnieuw, die van gisteren was helaas gestold toen het beenmerg bij het lab aankwam) een beenmergpunctie gedaan om meer duidelijkheid te krijgen.
Z’n bloedwaarden stijgen wel, maar nog steeds heel langzaam. Hij is wel uit isolatie, maar mag natuurlijk nog niet naar huis.
Ik hoop van harte dat de volgende post weer door Alexander geschreven wordt, maar zo nodig blijf ik het voorlopig doen, zodat jullie op de hoogte blijven.

Een week geleden waren we door het dolle heen: de eerste nieuwe afweercellen waren gespot! Het zal dan waarschijnlijk nog maar enkele dagen duren voordat ik naar huis mag… Dus niet.

De dagen erop blijven de afweercellen rond deze lage waardes schommelen; vrij nogmaal volgens de arts. Maar wel vervelend nieuws voor mij! De afgelopen week gaat het dan ook eigenlijk elke dag een beetje hetzelfde. Alleen de bijwerkingen waar ik last van heb veranderen langzaam.

Voor de rest blijf ik een heel scala houden aan bijwerkingen. Een deel is inmiddels al aardig opgelost. De verdikte duim is nu bijna helemaal weg en de teen is geheel genezen, ook de problemen van de blaasontsteking zijn minder. Maar nog steeds heb ik continu boven de 39 graden koorts, uitgebreide huiduitslag en kan nauwelijks eten. Bijna al het eten komt er weer uit. Ik ben ook al weer wat kilootjes kwijt en liggen begint weer zeer te doen.

Ook heb ik nu problemen met staan; zodra ik een seconde op tien rechtop sta voelt het alsof mijn onderbenen zich met te veel bloed vullen en de aderen hard oprekken, dat doet veel pijn, vooral bij de kuiten en knieholtes. Door mijn knieën te buigen kan ik het bloed weer wegpompen en gaat de pijn ook weg, maar ik moet dus blijven lopen en niet stil gaan staan.

Het meest recente probleem is een ontzettende jeuk. Langzaam krijg ik een beetje jeuk en binnen tien minuten jeukt mijn hele lichaam. Knettergek word je er van! Ik heb er gelukkig medicijnen tegen gekregen en als ik die vaak genoeg inneem heb ik geen last.

De meeste van deze klachten worden waarschijnlijk veroorzaakt door één enkel geneesmiddel. Helaas is dat middel tegen de legionella en kan dat echt niet gestopt worden voordat mijn afweer weer een beetje acceptabel is.

Maar het goede nieuws is: er zit wel een rustige klim in het aantal afweercellen, nu maar hopen dat ze er de komende dagen allemaal wat meer zin in krijgen!

Een paar dagen geleden kreeg ik te horen dat er opnieuw een bacterie in mijn infuus zat. De lijn moest er dezelfde avond nog uitgehaald worden. Enorm balen dus. Er werd eerst een normaal naaldje geplaats in mijn bovenarm, daar kunnen de meeste medicijnen wel over gegeven worden. Alleen de voeding niet. Ik moet dus zelf weer gaan eten. Heel voorzichtig ben ik begonnen met een kopje thee met een droge cracker. Langzaam opbouwend naar plakjes cake en witte boterhammen met hagelslag. Tot nu toe gaat dat best goed, ik geef nauwelijks meer over, alleen de appeltaart van gisterenavond ging niet goed.

Het moeten eten is nog niet zo heel vervelende, wat ik veel erger vind, is dat er allerlei complicaties zijn opgetreden, waar ik steeds meer last van krijg. Ik heb een ontstoken teen, die houdt zich wel rustig dankzij sodabaden. Ik heb ook (waarschijnlijk) ontstoken pezen in mijn rechterhand, vooral mijn duim doet veel zeer, maar de andere vingers beginnen langzaam ook leuk mee te doen. Daarnaast heb ik nog steeds koort en nu ook uitslag. Het vermoeden is, dat dit door één van de anti-biotica komt. Gelukkig is het verdachte medicijn nu gestopt. Als het goed is, wordt de koorts en uitslag dan snel minder.

Sinds vandaag heb ik ook (hoogstwaarschijnlijk) een blaasontsteking. En dat is helemaal niet leuk. Je hebt de hele tijd het gevoel dat je moet plassen en als je het dan echt niet meer kunt ophouden dan krijg je bij het plassen een enorme snijdende pijn. Ze zijn nog aan het uitzoeken of het ook echt een blaasontsteking is, en zo ja, door welke bacterie hij dan wordt veroorzaakt. Tot die tijd kunnen ze niet veel doen tegen de pijn en continue aandrang. Ik hoop dus dat de waarheid zo snel mogelijk naar boven komt, want dit is heel erg vervelend en pijnlijk.

De bloedwaardes zouden elk moment op kunnen komen en voor mij is dat liever gisteren dan vandaag: dan kan mijn nieuwe afweer tenminste die ontstekingen weer opruimen.