Leukemie is zo leuk nog nie…

Ik heb afgelopen vrijdag een voedingssonde gekregen. Ik bleef namelijk maar afvallen en kan niet genoeg eten binnen krijgen. Ik kan so wie so nauwelijks eten, want door de bestraling heb ik heel weinig speeksel. Er staat dan ook continu drinken in de buurt om de boel vochtig te houden.

Nu met de sondevoeding voel ik me weer een stuk beter. Ik voel me sterker en heb weer wat energie om dingen te doen.

Zondagmiddag ging het even mis en heb ik de sonde eruit gekotst, gelukkig gingen we maandag weer naar het ziekenhuis en is er gelijk weer een nieuwe geplaatst. Ik heb toen ook weer plaatjes gekregen. Verder was het bezoek aan het ziekenhuis maandag niet zo bijzonder.

Vandaag ben ik op stap geweest richting de Kaag, samen met mijn ouders. We hebben geluncht (nou ja, ik at natuulijk niets) bij een cafeetje aan het water. Het was leuk, maar wel erg vermoeiend.

Ik ben dus sinds vrijdag weer thuis, dat is heerlijk! Lekker mijn eigen bed, eigen spullen en gewoon bewegingsvrijheid! Alleen is het wel enorm zwaar. Ik kan nauwelijks eten, alles komt er weer uit. Hierdoor val ik enorm af, ik krijg binnenkort ook waarschijnlijk ’s nachts extra voeding via een maagsonde. Ik hoop dat ie snel geplaatst kan worden, want door dat weinige eten, ben ik ook continu moe.

Elke dag gaat het duidelijk beter dat de dag ervoor, maar de stapjes zijn klein, maar ik ben dus wel hard aan het herstellen. Zo’n blogpost kost me nog steeds een hoop energie om te typen, hierna ga ik dan ook weer even slapen.

Slapen is trouwens ook een probleem, ik slaap erg slecht. Ik weet niet precies hoeveel ik slaap, maar een nacht waarin ik slechts twee uur slaap, is geen uitzondering. Gelukkig zijn daar pilletjes voor en met zo’n pilletje, slaap ik een stukje beter. Het is geen wondermiddel, natuurlijk.

Afgelopen maandag ben ik naar het ziekenhuis geweest, daar hebben we heel lang moeten wachten. Eerst op de dokter, die was een half uur uitgelopen. Daarna op de bloedplaatjes. Er zouden namelijk al bloedplaatjes besteld zijn, zodat ik ze na mijn bezoek bij de arts direct toegedient kon krijgen. Nu was dat niet gebeurd en moesten we ongeveer drie uur wachten totdat ze er waren. Het toedienen verliep verder vlekkeloos.

Gisteren ben ik met mijn vader naar de zandkastelen in Noordwijk geweest. Een beetje per ongeluk, want we gingen eigenlijk gewoon naar het strand. Ik was helaas zo moe dat ik maar naar drie kastelen heb kunnen kijken, daarna moesten ik gaan zitten. Dat hebben we even op een terrasje gedaan. Na een koffie en een appelsapje (dat ik niet naar binnen kreeg) zijn we weer richting huis vertrokken. We zijn toen nog wel even stapvoets langs de kastelen gereden, om er toch nog een glimps van op te vangen.

Tegen alle verwachting in, ben ik vandaag thuis gekomen. Gistereren was er grote visitie (een soort soort collectief bezoek van alle artsen die zich om mij bekommeren) en er werd mijn verteld, als de koorts die nacht laag bleef (onder de 38), ik naar huis mocht.

Dat is nèt gelukt (één keer 37.9), dus ben ik plotseling naar huis. Ik moet nog wel drie keer per week terugkomen naar het ziekenhuis, maar als het goed is, maar voor een uurtje.. Maximaal.

We hebben vandaag de spullen gepakt (wat een hoop!) en gezakt. Ondertussen heb ik nog bloedplaatjes gehad, want die waren te laag om drie dagen te overbruggen. Na de plaatjes moesten er nog nawaardes worden afgenomen. Dat ging niet vanzelf, maar de zuster weigerde me te prikken, dus nam met een klein beetje bloed uit het infuus genoeg. ‘Die nawaardes zijn toch niet zo belangrijk’.
Toen kregen we de recepten en even later van de arts de ontslagbrief en konden we naar huis.

Eenmaal thuis aangekomen ging ik gelijk ik bed liggen, want ik was volledig afgepeigerd, van al het gedoe. Eenmaal in bed begon ik eigenlijk gelijk over te geven. Waarschijnlijk een soort vrijlating van de spanning, er was een emmer, maar die was te laat voor de eerste golf. Mijn bed moest dus verschoond worden. Dit deden mijn ouders zonder klagen. Een vriend kwam na het incident gelijk op bezoek. We nog een half uurtje gekletst en toen ben ik gaan slapen.

De komende week mag ik waarschijnlijk nog niet naar huis. Ik heb nog te veel koorts, vinden de artsen.

Zoals jullie trouwens waarschijnlijk al is opgevallen, is dat ik veel korter en anders schrijf. Dat komt waarschijnlijk door de hartstilstanden die ik heb gehad. Daardoor raken de hersens ook aangetast. Het gaat wel steeds beter, maar ik hou het nog kort vandaag.

Fysiek wordt ik ook steeds sterker, ik loop zelfstandig (wel met ouder erbij) het hele ziekenhuis door. Ik ga bijvoorbeeld naar de kantine of lekker even naar buiten voor de uitgang zitten.

Waarschijnlijk mag ik dit weekend met mijn ouders weer een dag naar huis. Deze keer misschien wel twee keer achten er elkaar. Dus op zaterdag én op zondag. Dat zou geweldig zijn!

Ik merk dat ik moe wordt, dus ik ga stoppen.

Gisterenochtend werden mijn lijnen afgekoppeld. Ik mocht namelijk een paar uur naar huis toe die dag. Nadat de lijnen waren afgekoppeld, kwamen mijn ouders mij halen. Alles van waarde werd meegenomen. Ikzelf in de rolstoel met een zware tas op mijn schoot.

Thuis aangekomen, ben ik eerst op de bank gaan zitten. Heerlijk zo die vertrouwde bank. Toen ging ik naar boven, optrekkend aan de trapleuning. Ik ben daarna even in bed gaan liggen. Dat was ik al weer snel zat. Daarom ging ik weer naar beneden. Daar heb ik samen met mijn moeder naar Doctor Who gekeken (een Engelse SF-serie).

Na Doctor Who was ik wel moe geworden, toen ben ik terug naar bed gegaan. Na mijn tukje zijn mijn pa en ik een stukje gaan rijden. o.a. naar het strand. De harde wind was indrukwekkend.

Na dit hele avontuur was ik behoorlijk vermoeid, toch wilde ik niet terug. Helaas moest dat nu eenmaal.

Terug in het ziekenhuis was alles binnen no-time weer normaal. Ik had graag nog wat langer genoten van de vrijheid, maar helaas.