Leukemie is zo leuk nog nie…

Eigenlijk valt er niet veel te melden. Er is niet zo veel gebeurd de afgelopen week. Ik heb nog steeds jeuk en het enige dat goed helpt is de huid goed vet houden, maar dat geplak vind ik vreselijk. Verder moet ik nog twee keer per week naar het ziekenhuis, voor bloedplaatjes en soms voor bloed en ook dat is vervelend. Je bent altijd minimaal twee uur onderweg, terwijl het toedienen van de plaatjes zelf, in twee minuten is gebeurd. Het is ook heel vervelend dat ik zo slecht te prikken ben, de laatste keer zat de naald pas de vierde keer goed in een vat. Dat is behoorlijk balen.

Mijn witte bloedcellen gaan wel lekker, die zitten nu al weer op een normale waarde. Alleen de bloedplaatjes en de rode bloedcellen willen nog niet erg opkomen, daarvoor moet ik dus alsmaar naar het ziekenhuis. Het eten begint heel voorzichtig te komen een heel klein kopje soep en een beetje ijs is al een hele maaltijd, maar beter iets dan alleen sondevoeding. Ook ben ik weer wat aan het lopen, twee maal daags in het park voor ons huis. De afstand wordt langzaam steeds een beetje groter, alleen gaat dat wel erg langzaam. Het gaat me eigenlijk allemaal veel te langzaam.

Excuses dat het zolang geduurd heeft, maar hier is weer eens een post.

De bof is vrij snel vertrokken na de vorige post. En vlak daarna kreeg ik allerlei uitslag. Eerst alleen op mijn knieën, maar later over mijn hele lichaam. Dat betekent dat we nu heel veel moeten smeren en dat ik gek word van de jeuk. De uitslag is waarschijnlijk Graft versus Host (GvH). Dit betekent dat door het beenmerg gemaakte nieuwe cellen mijn lichaam gaan aanvallen, omdat ze dat als vreemde cellen zien. Gelukkig is GvH ook goed, want de nieuwe cellen vallen ook eventueel nog of weer aanwezige leukemiecellen aan. De dokters zien graag een beetje GvH, maar niet teveel, want daar wordt je weer erg ziek van. De huiduitslag vind ik niet zo erg, maar dat gesmeer en de jeuk mag van mij wel stoppen!

Ik ben over het algemeen nog erg moe en kan eigenlijk niet eten. (Gelukkig bestaat er sondevoeding). Ook moet ik nog twee keer per week naar het ziekenhuis voor bloedplaatjes en soms bloed. Kortom ik ben nog lang niet beter, maar ik ben het wel spuugzat!

Op de een-of-andere manier ben ik in het ziekenhuis besmet geraakt met de bof. Juist de bof, die kinderziekte. Sinds ik ben bestraald ben ik namlijk weer vatbaar voor kinderziektes. De bof heeft een lange incubatietijd, dus de typische dikke wangen begonnen een paar dagen geleden pas.

Het begon eigenlijk met een beetje gevoelige wangen links en rechts. Rechts trok dat weer weg en links eerst ook, maar toen kwam het hard terug. Ik had een dag later een hele dikke wang links. ’s Middags hebben we een extra afspraak gemaakt in het ziekenhuis, de dokter had het idee dat het een verstopte speekselklier was. Er is toen een echo gemaakt van de wang. Best pijnlijk, want er wordt bij de echo op de huid gedrukt en die wang was dat heel gevoelig voor. (Gelukkig had ik op tijd pijnstillling ingenomen.) Bij de echo was eigenlijk niets te zien, het was allemaal wel opgezwollen, maar er waren geen verstoppingen of ontstekingen. Voor de zekerheid is toch een anti-bioticum voorgeschreven, voor als het toch een bacterie-infectie is.

Die avond in bed bleek ik nogal hoge koorts te hebben, dus hebben we het ziekenhuis maar weer gebeld. Na kort overleg, was het advies: paracetamol tegen de koorts en bij koude rillingen of klappertanden gelijk terugbellen. Ongeveer een kwartier later begonnen de koude rillingen. Dus hebben we teruggebeld. We moesten naar de EHBO, dus om twaalf uur ’s nachts snel was spullen pakken en weer naar het ziekenhuis.

In het ziekenhuis waren de koude rillingen waren inmiddels weer voorbij. Ik werd weer driftig onderzocht in het ziekenhuis. Er zijn allerlei foto’s gemaakt, veel bloed afgenomen en een nieuwe echo. Rond half drie konden we weer naar huis.

Uit het bloed bleek later dat het probleem dus waarschijnlijk de bof is, en niet een bacterieinfectie of een verstopping van de speekselklieren.

Momenteel gaat de bof mijn hele gezicht door, om en om ontsteken de speekselklieren. Er is niets te doen aan de bof en het moet vanzelf overgaan. Ik hoop dat dat niet te lang meer duurt, want ik heb er veel last van.