Leukemie is zo leuk nog nie…

Allemaal bedankt voor de steun het afgelopen jaar! Laten we allen hopen dat het volgend jaar niet zo hard meer nodig is.

Het weekend Londen was erg goed bevallen. Het vliegen ging prima, ondanks de paranoïde douane: vloeistoffen moeten in een plastic zak en maximaal 100ml per verpakking!

Het was een vermoeiende reis, maar het ging goed. Het hotel waar we zaten was schitterend, een groot pand met prachtige plafonds en allerlei schilderijen aan de muur. Op de aankomstdag hadden we afgesporken met mijn beste vriend, die in Londen stage loopt en zijn we met z’n allen in een lokale pub gaan eten. ’s Avonds nog wat rondgebanjerd op de Duitse kerstmarkt in Hyde Park: allerlei kraampjes met eten en prullaria.

De volgende dag naar een speelgoedmuseum geweest en voor de lunch afgesproken met onze neef, die in Oxford stage loopt en dat weekend in Londen was. We waren in een soort wijnbar die in een wijnkelder zat, donker en laag, na een paar minuten werd ik min of meer claustrofobisch van deze bedoening en MOEST ik naar buiten. Daar op de rest gewacht en daarna maar pizza gaan eten even verderop in de straat. ’s Middag even uitgerust en ’s avond door het peperdure warenhuis Harrods gestruind. Achteraf, voor het contrast, gegeten bij de Mac. Ik was bekaf, dus we ging maar weer naar het hotel.

Lekker geslapen, spullen gepakt en opweg naar het Natural History Museum, wat ongeveer drie straten van het hotel vandaan lag. Een prachtig museum! Naturalis valt hierbij volledig in het niet. Even gebeld met mijn vriend om elkaar daar te ontmoeten voor de lunch en dan samen verder in het museum rond te wandelen. Lekker bijgekletst en de dinosaurustentoonstelling bekeken. Daarna was het alweer tijd om te vertrekken. Bij het hotel de bagage gehaald en met de metro naar Heathrow. Ook de terugreis ging voorspoedig. Vanaf Schiphol met de taxi weer naar huis en in slaap gestort. Ben nog bijna een week bezig geweest om weer een beetje bij te komen.

Daarnaast had de dokter nog heel goed nieuws. De uitslag van de laatste beenmergpunctie was: geen eigen beenmerg meer aamtoonbaar! Dat betekent dus, dat mijn eigen beenmerg, wat de leukemie veroorzaakte, helemaal (of bijna helemaal) weg is en het donorbeenmerg de zaakjes nu in handen heeft! Hoera! Een betere uitslag is er niet! Dus: let’s party!

Komend weekend gaan we met het hele gezin lekker een weekend naar Londen! Mijn beste vriend studeert daar momenteel, dus wij gaan hem gezellig een bezoekje brengen. Ook zijn er in Londen al allerlei Kerstmarkten en andere Kerstige activiteiten. Ik heb er dus veel zin in en zal jullie laten weten hoe het was.

Ik ben afgelopen maand langs geweest bij de endocrinoloog (de arts voor de botontkalking in mijn rug). Ze had helaas slecht nieuws voor me. De stevigheid van mijn heupen en onderste ruggenwervels is weer behoorlijk afgenomen. Dat is heel vervelend, ik loop daardoor namelijk meer risico op botbreuken. Het is echter niet heel vreemd, want ik heb het afgelopen jaar zo’n drie maanden alleen maar in bed gelegen en dat is erg slecht voor de botten.

Ook ben ik nog bij de cardioloog geweest, daar was het allemaal gelukkig een stuk beter. Het ECG (hartfilmpje) dat ze hadden gemaakt zag er helemaal gezond uit. We hebben het ook nog even gehad over de twee hartstilstanden tijdens mijn opname. Er lijkt gelukkig geen permanente schade te zijn. De hartstilstanden waren relatief onschuldig. (Dat hoor je niet vaak: een onschuldige hartstilstand!)

We zijn ook nog een keer met het gezin uit eten geweest omdat ik de leukemie inmiddels al drie jaar heb overleefd! Het eten was erg lekker en het was ook weer gezellig. Over eten gesproken, ik ben weer aardig aan het eten, aankomen blijft lastig, maar ik ben regelmatig in een McDonalds of Burger King te vinden! Ook tussendoor zit ik veel te snoepen en zo. Allemaal op advies van de diëtiste! Dat is een van de weinige voordelen van de ziekte: onbeperkt smikkelen. (Als dat gaat tenminste, want dat is ook wel anders geweest!)

Iets meer dan een week geleden kreeg ik nog een beenmergpunctie om te kijken of er nog eigen beenmerg te vinden is. Dat is namelijk niet de bedoeling, mijn eigen beenmerg veroorzaakte de leukemie, dus dat willen we niet meer zien! Bij de vorige punctie was er nog 2% eigen beenmerg. Ik hoop dus heel erg dat dat nu weg is, of in ieder geval is afgenomen. Hierboven zie je een plaatje van de hoeveelheid beenmerg en bloed die ze bij je aftappen bij zo’n punctie. In de groene buisjes en het flesje zit beenmerg, in de rest bloed. Om het beenmerg te verzamelen moest er 4 keer een spuit van 20cc worden volgetrokken en dat is elke keer weer een zeer pijnlijke procedure. Eerst wordt de boel verdoofd, dat zijn ook al geen fijne prikken. Daarna wordt er een naald van zo’n 1,5mm doorsnee door het bot heen geduwd, dat is dan verdoofd en dat gaat wel goed. Maar dáárna wordt er beenmerg weggezogen door de naald en dát doet me ‘n pijn! Niet normaal! De ene keer doet het wel meer zeer dan de andere, maar laat ik het zo stellen: een leverpunctie staat er bekend om dat het veel pijn doet. Ik heb inmiddels twee leverpuncties en een lading beenmergpuncties gehad en ik kan je zeggen: een leverpunctie valt volledig in het niet, vergeleken met een beenmergpunctie! *brrr*

De uitslag van de punctie wordt overigens verwacht over 1 tot 2 weken. Duim voor me!