Over Alexander [30/03/2006]
Ik ben Alexander Smakman, een scheikundestudent uit Leiden.
Op 11 november 2005 werd bij mij de ziekte Acute Lymfatische Leukemie geconstateerd. Dit is een vorm van kanker van het beenmerg. In het beenmerg worden nieuwe bloedcellen aangemaakt, maar bij leukemie is deze aanmaak verstoord waardoor langzaam de kwaliteit van het bloed steeds slechter wordt. Dit geeft onduidelijke klachten zoals vermoeidheid, bleekheid, spontane blauwe plekken en een verhoogd risico op infecties. Als hier niets aan wordt gedaan overlijdt je er in enkele maanden aan door bloedingen, een infectie of zuurstoftekort.
Om dit te voorkomen is er een langdurig en zwaar behandelschema met cytostatica en diverse andere middelen nodig. De hele behandeling duurt zo’n twee jaar en bestaat uit heel veel bezoekjes aan het ziekenhuis voor chemotherapie, onderzoek en controle. Ik wordt behandeld in het LUMC op de afdeling Hematologie.
De eerste behandeling bestond uit een opname van vijf weken met heel veel chemotherapie. De verdere behandeling gebeurt meestal poliklinisch en is minder zwaar dan de eerste kuur. Regelmatig wordt een er lumbaalpunctie gedaan met chemomedicatie om de ziekte weg te houden uit het hersenvocht. Ook wordt er elke paar maanden een beenmergpunctie gedaan. Daarbij wordt dan gekeken of er nog zieke cellen zijn te vinden in het beenmerg. Wanneer minder dan 1% van de cellen afwijkend is, dan is dat niet aan te tonen en spreekt men van remissie. De leukemie is dan niet per sé verdwenen, maar wel onder controle. Momenteel ben ik in remissie, maar toch gaat de behandeling door, omdat er anders nog een redelijke kans op een relaps is. Na het hele behandelschema doorlopen te hebben is de kans nog zo rond de 10% dat de ziekte later weer terug komt. Hoe langer de ziekte weg blijft, hoe groter de kans dat hij nooit meer terug komt. Mensen ‘genezen’ nooit van leukemie, omdat er altijd een kans is dat er ergens weer een verkeerde cel opduikt die zich gaat voortplanten en de ziekte terug doet komen. Je kunt pas stellen dat iemand van leukemie genezen is zodra hij of zij aan iets anders overlijdt.
Cytostatica zijn heel zware medicijnen en ze hebben vaak vervelende bijwerkingen zoals: misselijkheid, zware vermoeidheid en/of anorexie. Maar bijna alle denkbare bijwerkingen zijn mogelijk: van ernstige benauwdheid tot het niet meer functioneren van ledematen. Gelukkig komen deze ernstige bijwerkingen veel minder vaak voor.
Het hebben van leukemie heeft mijn leven volledig op de kop gezet. Ik was bezig met mijn studie, woonde op kamers en had het prima naar mijn zin. Maar toen kreeg ik in de zomervakantie diverse lichamelijke klachten en na enkele maanden bleek dat ik leukemie had. Door de zware behandeling heb ik mijn studie moeten stoppen. Dit komt doordat de chemotherapie ervoor zorgt dat je je vaak erg slecht voelt: veel last van vermoeidheid en misselijkheid.
Gedurende de behandeling zijn er veel neven-effecten opgetreden. Er zijn middelen die op de botten werken, waardoor ik ernstige osteoporose heb opgelopen en wervelinzakkingen heb gehad. Ook kreeg ik medicijnen die op het hart kunnen werken, daar heb ik een hartritmestoornis aan overgehouden. Om de stoornis te kunnen behandelen en wegen enige hinderlijke bijwerkingen, is de behandeling met chemotherapie enkele maanden eerder gestopt in juli 2007.
In het nieuwe studiejaar heb ik mijn studie weer opgepakt. Ik liep bijna het volledige programma en voelde me goed. Ik was nog steeds snel moe en had af en toe last van mijn rug, dat was ook niet verwonderlijk, ik had immers een intens zware behandeling gehad. Ondanks de klachten, had ik het wel weer erg naar mijn zin en ik dacht dat ik deze ellende voorgoed achter me kon laten.
Op 31 januari is echter een relaps van de leukemie geconstateerd. Dit werd gedaan bij een behandeling voor de rugproblemen. De behandeling zal als einddoel een beenmergtransplantatie hebben, ik ben nu met deze strijd bezig.
Op deze site houd ik bij hoe het me vergaat met de behandeling, zodat vrienden, familie en geïntresseerden op de hoogte kunnen blijven.
Ik ontvang graag kaartjes, mailtjes en bezoek. Om met me in contact te komen kun je aan de rechterkant van deze pagina klikken op de link ‘Reageren’ onder mijn foto, dan kom je een pagina met contactinformatie.
Alexander Smakman.